Otsus

Curriculum vitae Sulev Reisberg Sünniaeg 03.02.1982 E-post [email protected] ORCID 0000-0001-6835-9632 Teadusvaldkonnad ETIS VALDKONNAD: 4. Loodusteadused ja tehnika; 4.6. Arvutiteadused 3. Terviseuuringud; 3.11. Terviseuuringutega seotud uuringud, näiteks biokeemia, geneetika, mikrobioloogia, biotehnoloogia, molekulaarbioloogia, rakubioloogia, biofüüsika ja bioinformaatika CERCS VALDKOND: P170 Arvutiteadus, arvutusmeetodid, süsteemid, juhtimine (automaatjuhtimisteooria) B110 Bioinformaatika, meditsiiniinformaatika, biomatemaatika, biomeetrika Teenistuskäik 01.12.2019– Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut, terviseinformaatika teadur (1,00) 01.11.2009– STACC OÜ, Teadur (0,20) 01.02.2013– Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut, 30.11.2019 programmeerija (1,00) 01.07.2009– OÜ Quretec, Projektijuht-analüütik (0,80) 30.06.2014 2008– AS BIGBANK, Tarkvaraarenduse osakonna juhataja (1,00) 30.06.2009 2008–2008 AS BIGBANK, Tarkvaraarenduse projektijuht (1,00) 01.09.2006– AS BIGBANK, Programmeerija (1,00) 2008 2005– Tallinna Tehnikaülikool, Infotehnoloogia teaduskond, Raadio- ja sidetehnika 31.08.2006 instituut, Mikrolainetehnika õppetool, erakorraline assistent (1,00) 1 Teaduskraadid Sulev Reisberg, doktorikraad, 2019, (juh) Jaak Vilo, Developing Computational Solutions for Personalized Medicine (Arvutuslikud meetodid personaalmeditsiini arendamiseks), Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut. Sulev Reisberg, magistrikraad (teaduskraad), 2006, (juh) Andres Taklaja, Saateantenni lähitsooni kasutamine DVB-ringhäälingus, Tallinna Tehnikaülikool, Infotehnoloogia teaduskond, Raadio- ja sidetehnika instituut. Teaduspreemiad ja tunnustused 2019 Artikkel "Translating genotype data into clinical pharmacogenetic recommendations: challenges and solutions" võitis konkursi ICPerMed "Best Practice in Personalised Medicine" Recognition 2019. Administratiivtöö 2024–... OHDSI Estonia juht 2023–... Tartu Ülikooli arvutiteaduse instituudi nõukogu liige 2023–... Eesti Personaalmeditsiini Seltsi juhatuse liige Loometöö Näidend ja kuuldemäng "Õigelt teelt" Tööstusomand Patentne leiutis: Peptiidide profileerimine ja humoraalse immuunsuse monitooring; Omanikud: Protobios OÜ; Autorid: Kaia Palm, Lagle Kasak, Anri Kivil, Ave Kris Lend, Toomas Neuman, Arno Pihlak, Anti Alman, Mari-Liis Krupp, Meelis Kull, Balaji Rajashekar, Sulev Reisberg, Martin Sauk, Gerli Viikmaa, Jaak Vilo; Prioriteedi number: US 14/079,626; Prioriteedi kuupäev: 13.11.2013. Jooksvad projektid PRG1844 "Kliiniliselt oluliste radade tuvastamine terviseandmetest " (01.01.2023−31.12.2027); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut; Finantseerija: Sihtasutus Eesti Teadusagentuur; Eraldatud summa: 810 000 EUR. TEM-TA72 "Terviseandmete teisese kasutamise võimekuse kasvatamine (TAKS)" (01.01.2024−31.12.2028); Vastutav täitja: Raivo Kolde; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut; Finantseerija: Sihtasutus Eesti Teadusagentuur; Eraldatud summa: 1 146 150 EUR. SLTAT24173 (TK213U6) " Eesti Tehisintellekti Tippkeskus" (01.01.2024−31.12.2030); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (partner); Finantseerija: Haridus- ja 2 Teadusministeerium; Eraldatud summa: 525 222 EUR. Lõppenud projektid SF0142507s03 "Telekommunikatsioonitehnika alased uuringud" (01.01.2003−31.12.2007); Vastutav täitja: Eerik Lossmann; Tallinna Tehnikaülikool, Infotehnoloogia teaduskond (koordinaator); Finantseerija: Haridus- ja Teadusministeerium; Eraldatud summa: 139 391 EUR. 639F "RF seadmete disaini täiustatud tehnoloogia" (1.05.2006−31.12.2007); Vastutav täitja: Andres Taklaja; Tallinna Tehnikaülikool (partner), Tallinna Tehnikaülikool, Infotehnoloogia teaduskond, Raadio- ja sidetehnika instituut, Mikrolainetehnika õppetool (partner); Finantseerija: Ettevõtluse Arendamise Sihtasutus; Eraldatud summa: 144 504 EUR. MLTAT19055 (806968) "Euroopa terviseandmete ja -tõendite võrgustik" (01.11.2018−30.04.2024); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (partner); Finantseerija: Euroopa Komisjon; Eraldatud summa: 309 375 EUR. SLTAT16148T (TK148) "IT Tippkeskus EXCITE (TK148)" (01.01.2016−01.03.2023); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (partner); Finantseerija: Sihtasutus Archimedes; Eraldatud summa: 1 446 841 EUR. LLTAT19585 (RITA1/02-96-01) "Masinõppe ja AI toega teenused " (01.11.2019−28.02.2022); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (partner); Finantseerija: Sihtasutus Eesti Teadusagentuur; Eraldatud summa: 103 445 EUR. SLTAT16358T "EU48684 4.3 titled “Personalised Health-IT Solutions”" (01.09.2015−31.08.2021); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (partner); Finantseerija: Ettevõtluse Arendamise Sihtasutus; Eraldatud summa: 0 EUR. (RITA1/02-120-03) "COVID-19 haigusjuhtumite analüüs ja riskirühmade väljaselgitamine Eestis" (14.09.2020−21.03.2022); Vastutav täitja: Raivo Kolde; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (partner); Finantseerija: Sihtasutus Eesti Teadusagentuur; Eraldatud summa: 67 805 EUR. PRG1095 "Algoritmid ja tehisintellekt digitaalsete terviseandmete analüüsis" (01.01.2021−31.12.2021); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (koordinaator); Finantseerija: Sihtasutus Eesti Teadusagentuur; Eraldatud summa: 257 125 EUR. SLTAT21110 "Tervise mõte" (1.02.2021−30.04.2024); Vastutav täitja: Sulev Reisberg; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (partner); Finantseerija: Ettevõtluse Arendamise Sihtasutus; Eraldatud summa: 454 260 EUR. SLTAT19467T "Personaalmeditsiini rakendamine Eestis" (01.01.2019−31.12.2022); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, 3 arvutiteaduse instituut (koordinaator); Finantseerija: Tervise Arengu Instituut; Eraldatud summa: 2 826 540 EUR. IUT34-4 "Andmeteaduse meetodid ja rakendused (DSMA)" (01.01.2015−31.12.2020); Vastutav täitja: Jaak Vilo; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut (koordinaator); Finantseerija: Sihtasutus Eesti Teadusagentuur; Eraldatud summa: 893 670 EUR. 4.3 (EU48684) "Personaalsete e-tervise lahenduste väljatöötamine" (01.09.2015−31.03.2021); Vastutav täitja: Sulev Reisberg; STACC OÜ (koordinaator); Finantseerija: Ettevõtluse Arendamise Sihtasutus; Eraldatud summa: 168 000 EUR. Publikatsioonid Talvik, Harry-Anton; Oja, Marek; Tamm, Sirli; Mooses, Kerli; Särg, Dage; Lõo, Marcus; Renata Siimon, Õie; Šuvalov, Hendrik; Kolde, Raivo; Vilo, Jaak; Reisberg, Sulev; Laur, Sven (2025). Repeatable process for extracting health data from HL7 CDA documents. Journal of Biomedical Informatics, 161, 104765. DOI: 10.1016/j.jbi.2024.104765. Milani, Lili; Alver, Maris; Laur, Sven; Reisberg, Sulev; Haller, Toomas; Aasmets, Oliver; Abner, Erik; Alavere, Helene; Allik, Annely; Annilo, Tarmo; Fischer, Krista; Hofmeister, Robin; Hudjashov, Georgi; Jõeloo, Maarja; Kals, Mart; Karo-Astover, Liis; Kasela, Silva; Kolde, Anastassia; Krebs, Kristi; Krigul, Kertu Liis ... Metspalu, Andres. (2025). The Estonian Biobank's Journey from Biobanking to Personalized Medicine. Nature Communications, 16, 3270. DOI: 10.1038/s41467-025-58465-3. Venkatesh, Samvida S.; Wittemans, Laura B. L.; Palmer, Duncan S.; Baya, Nikolas A.; Ferreira, Teresa; Hill, Barney; Lassen, Frederik Heymann; Parker, Melody J.; Reibe, Saskia; Elhakeem, Ahmed; Banasik, Karina; Bruun, Mie T.; Erikstrup, Christian; Aagard Jensen, Bitten; Juul, Anders; Mikkelsen, Christina; Nielsen, Henriette S.; Ostrowski, Sisse R.; Pedersen, Ole B.; Rohde, Palle Duun ... Lindgren, Cecilia M. (2025). Genome-wide analyses identify 25 infertility loci and relationships with reproductive traits across the allele frequency spectrum. Nature Genetics, 57 (5), 1107−1118. DOI: 10.1038/s41588-025-02156-8. Reisberg, Sulev (2025). Practical implementation of OMOP CDM in research. In: "Health data in motion", Tallinn, 26 May 2025 https://www.tehik.ee/en/health-data- motion-real-time-interoperability-smarter-healthcare. 26.05.2025. Alver, M.; Kasela, S.; Haring, L.; Luitva, L.B.; Fischer, K.; Möls, M.; Milani, L. Estonian Biobank Research Team (Andres Metspalu, Tõnu Esko, Reedik Mägi, Mari Nelis, Georgi Hudjashov) The Health Informatics Research Team (Raivo Kolde, Sven Laur, Sulev Reisberg, Jaak Vilo) (2024). Genetic predisposition and antipsychotic treatment effect on metabolic syndrome in schizophrenia: a ten-year follow-up study using the Estonian Biobank. The Lancet Regional Health - Europe, 41, 100914. DOI: 10.1016/j.lanepe.2024.100914. Kukk, Kunnar; Kannukene, Angela; Reisberg, Sulev (2024). How Chronic Diseases Elevate the Risk of Other Chronic Diseases - Method for Discovering Cohort-based Trajectories from OMOP CDM. OHDSI Europe Symposium 2024. Observational Health Data Sciences And Informatics (OHDSI). 4 Pineda-Moncusi, Marta; Rekkas, Alexandros; Perez, alvaro Martinez; Leis, Angela; Gomez, Carlos Lopez; Fey, Eric; Bruninx, Erwin; Rodeiro, Jordi; Maljkovic, Filip; Franz, Michael; Mayer, Miguel-Angel; Eleangovan, Neva; Natsiavas, Pantelis; Sen, Selcuk; Cooper, Steven; Reisberg, Sulev; Manlik, Katrin; Sanchez-Saez, Francisco; del Pino, Beatriz; Uribe, Albert Prats Uribe Albert Prats ... Burkard, Theresa (2024). Preprint: Trends of drug use with suggested shortages and their alternatives across 41 real world data sources and 18 countries in Europe and North America. DOI: 10.1101/2024.08.28.24312695. Haug, M.; Oja, M.; Pajusalu, M.; Mooses, K.; Reisberg, S.; Vilo, J.; Gimenez, A.F.; Falconer, T.; Danilovic, A.; Maljkovic, F.; Dawoud, D.; Kolde, R. (2024). Markov modeling for cost-effectiveness using federated health data network. Journal of the American Medical Informatics Association, 31 (5), 1093−1101. DOI: 10.1093/jamia/ocae044. Reisberg, Sulev; Mooses, Kerli; Kolde, Raivo; Kõrgvee, Lenne-Triin; Vilo, Jaak (2024). Uudne lähenemine – OMOP-andmemudelil põhinevad terviseuuringud. Eesti Arst, 103 (9), 420−429. DOI: 10.15157/ea24470. Barclay, Nicola L.; Burn, Edward; Delmestri, Antonella; Duarte-Salles, Talita; Golozar, Asieh; Man, Wai Yi; Tan, Eng Hooi; Tietzova, Ilon; Prieto-Alhambra, Daniel; Newby, Danielle (2024). Trends in incidence, prevalence, and survival of breast cancer in the United Kingdom from 2000 to 2021. Scientific Reports, 14 (1), ARTN 19069. DOI: 10.1038/s41598-024-69006-1. Leitsalu, Liis; Reigo, Anu; Palover, Marili; Nikopensius, Tiit; Läll, Kristi; Krebs, Kristi; Reisberg, Sulev; Mägi, Reedik; Kals, Mart; Alavere, Helene; Nõukas, Margit; Kolk, Anneli; Normet, Ivi; Tammesoo, Mari-Liis; Käärik, Ene; Puusepp, Mairo; Metsalu, Kristjan; Allik, Annely; Milani, Lili; Fischer, Krista ... Metspalu, Andres (2023). Lessons learned during the process of reporting individual genomic results to participants of a population-based biobank. European Journal of Human Genetics, 31 (9), 1048−1056. DOI: 10.1038/s41431-022-01196-6. Uusküla, Anneli; Oja, Marek; Tamm, Sirli; Tisler, Anna; Laanpere, Made; Padrik, Lee; Nygard, Mari; Reisberg, Sulev; Vilo, Jaak; Kolde, Raivo (2023). Prevaccination Prevalence of Type-Specific Human Papillomavirus Infection by Grade of Cervical Cytology in Estonia. JAMA Network Open, 6 (2), e2254075. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2022.54075. Reisberg, Sulev (2023). Speech at EATRIS-Plus Summer School in Personalised Medicine (INFARMED - Lisbon, on 17-20 April 2023). Reisberg, Sulev (2023). Keeruliste valikute näiteid Eesti personaalmeditsiini IT-taristu loomisel. Rosenberg, Mai; Thetloff, Maie; Tamm, Sirli; Kuusk, Krista; Reisberg, Sulev; Vilo, Jaak (2023). Kroonilise neeruhaiguse levimus Eesti e-tervise andmete alusel. Eesti Arst, 102 (5), 263−276. Oja, Marek; Tamm, Sirli; Mooses, Kerli; Pajusalu, Maarja; Talvik, Harry-Anton; Ott, Anne; Laht, Marianna; Malk, Maria; Lõo, Marcus; Holm, Johannes; Haug, Markus; Šuvalov, Hendrik; Särg, Dage; Vilo, Jaak; Laur, Sven; Kolde, Raivo; Reisberg, Sulev (2023). Transforming Estonian health data to the Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP) Common Data Model: lessons learned. JAMIA Open, 6 (4), 5 ooad100. DOI: 10.1093/jamiaopen/ooad100. Reisberg, Sulev (2023). Raadiosaade "Kuue samba taga: Mida kujutab endast personaalmeditsiini projekti raames loodud IT-taristu". Künnapuu, Kadri; Ioannou, Solomon; Ligi, Kadri; Kolde, Raivo; Laur, Sven; Vilo, Jaak; Rijnbeek, Peter R; Reisberg, Sulev (2022). Trajectories: a framework for detecting temporal clinical event sequences from health data standardized to the Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP) Common Data Model. JAMIA Open, 5 (1), 1−11. DOI: 10.1093/jamiaopen/ooac021. Yang, Cynthia; Williams, Ross D.; Swerdel, Joel N.; Almeida, João Rafael; Brouwer, Emily S.; Burn, Edward; Carmona, Loreto; Chatzidionysiou, Katerina; Duarte-Salles, Talita; Fakhouri, Walid; Hottgenroth, Antje; Jani, Meghna; Kolde, Raivo; Kors, Jan A.; Kullamaa, Lembe; Lane, Jennifer; Marinier, Karine; Michel, Alexander; Stewart, Henry Morgan; Prats-Uribe, Albert ... Rijnbeek, Peter R. (2022). Development and external validation of prediction models for adverse health outcomes in rheumatoid arthritis: A multinational real-world cohort analysis. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 56, 152050. DOI: 10.1016/j.semarthrit.2022.152050. Reisberg, Sulev (2022). Plenary Lecture Speech: Pharma Sciences of Tomorrow: Personalised medicine in Estonia - moving from research to practice. the 9th BBBB Conference on Pharmaceutical Sciences, Ljubljana, Slovenia, 15-17 September 2022. Solvak, Mihkel; Vilo, Jaak; Reisberg, Sulev; Tamm, Sirli; Oja, Marek; Ligi, Kadri; Unt, Taavi; Võrk, Andres; Leets, Peeter; Kamm, Liina; Ostrak, Andre; Kaminaga, Hiroki; Siil, Triin; Tammet, Tanel; Vaarandi, Risto; Nõmm, Sven; Lepik, Toomas; Lember, Veiko; Nõmmik, Steven; van Noordt, Colin ... Kerikmäe, Tanel (2022). Programmi RITA tegevuse 1 projekti „Masinõppe ja AI toega teenused“ lõpparuanne. 1−97. Weaver, James; Burn, Edward; Almeida, Joao Rafael; Carmona, Loreto; Chen, Naijun; Rodriguez, Yesika Diaz; Duarte-Salles, Talita; Granados, Denis; Jani, Meghna; Kent, Seamus; Kolde, Raivo; Kullamaa, Lembe; Lane, Jennifer; Marinier, Karine; Morgan Stewart, Henry; Torre, Carmen Olga; Pineda-Moncusi, Marta; Prats-Uribe, Albert; Reisberg, Sulev; Rijnbeek, Peter ... Prieto-Alhambra, Daniel (2022). Comparative Risks of Leukopenia, Pancytopenia, Infections, Cardiovascular Events, and Malignancy with First Line Conventional Synthetic Disease-Modifying Antirheumatic Drugs (CsDMARDs) in Rheumatoid Arthritis: An International Multinational Network Cohort Study. DOI: 10.2139/ssrn.4281766. Reisberg, Sulev (2022). Telesaade Kanal2 eetris "Eesti edulugu", milles tutvustasin personaalmeditsiini valdkonda ja IT-d. Gómez Rivas, J.; Lai, L.Y.H.; Chatzichristos, C.; Van Hemelrijck, M.; Beyer, K.; Oja, M.; Tamm, S.; Reisberg, S.; Vilo, J.; Asiimwe, A.; Steinbeisser, C.; Bjartell, A.; Sakalis, V.; N' Dow, J. (2022). Baseline characteristics and outcomes of 10.485 prostate cancer patients on delayed palliative management: A report from PIONEER, a big data for better outcome programme. European Urology, 81, S1551−S1552. DOI: 10.1016/S0302-2838(22)01130-7. Gandaglia, G.; Omar, M.I.; Maresca, G.; Golozar, A.; Remmers, S.; Roobol, M.J.; Steinbeisser, C.; Hulsen, T.; Van Bochove, K.; Katharina, B.; Van Hemelrijck, M.; Willemse, P-P.M.; Oja, M.; Tamm, S.; Reisberg, S.; Gomez Rivas, J.; Van Den Bergh, 6 R.; Kinnaird, A.; Asiimwe, A.; Bjartell, A. ... N'Dow, J. (2022). Clinical characterization and outcomes of prostate cancer patients undergoing immediate vs. conservative management: A PIONEER study. European Urology, 81, S1546−S1547. DOI: 10.1016/S0302-2838(22)01127-7. Künnapuu, Kadri; Ioannou, Solomon; Ligi, Kadri; Kolde, Raivo; Laur, Sven; Vilo, Jaak; Rijnbeek, Peter; Reisberg, Sulev (2021). Design of a framework to detect temporal clinical event trajectories from health data standardized to the OMOP CDM. OHDSI Global Symposium 2021, -. Observational Health Data Sciences And Informatics (OHDSI). Künnapuu, Kadri; Ioannou, Solomon; Ligi, Kadri; Kolde, Raivo; Laur, Sven; Vilo, Jaak; Rijnbeek, Peter R.; Reisberg, Sulev (2021). Trajectories: a framework for detecting temporal clinical event sequences from health data standardized to the OMOP Common Data Model. In: medRxiv . DOI: 10.1101/2021.11.18.21266518. Tamm, Sirli; Raie, Evelin; Käär, Ruth; Oja, Marek; Reisberg, Sulev (2020). Eesti eelkooliealiste laste hõlmatus immuniseerimiskava vaktsiinidega 2010. aasta sünnikohordi põhjal Eesti Haigekassa raviarvete alusel. Eesti Arst, 99 (1), 6−15. DOI: 10.15157/ea.v0i0.16359. Sena, A. G.; Granados, D.; Hughes, N.; Fakhouri, W.; Hottgenroth, A.; Kolde, R.; Reisberg, S.; Torre, C. O.; Duarte-Salles, T.; Diaz, Y.; Golib-Dzib, J. F.; Brouwer, E. S.; Burn, E.; Lane, J.; Vizcaya, D.; Wirta, S. Bruce; De Wilde, M.; Verhamme, K.; Rijnbeek, P.; Theander, E. ... Ryan, P. (2020). FIRST LINE TREATMENT WITH CONVENTIONAL SYNTHETIC DISEASE MODIFYING ANTIRHEUMATIC DRUGS IN RHEUMATOID ARTHRITIS: A MULTINATIONAL POPULATION- BASED COHORT FROM 14 REAL WORLD HEALTHCARE DATABASES AND 9 COUNTRIES - REALITY VERSUS GUIDELINES. 79 (1), 327−327. DOI: 10.1136/annrheumdis-2020-eular.3131. Reisberg, Sulev; Krebs, Kristi; Lepamets, Maarja; Kals, Mart; Mägi, Reedik; Metsalu, Kristjan; Lauschke, Volker M.; Vilo, Jaak; Milani, Lili; (2019). Translating genotype data of 44,000 biobank participants into clinical pharmacogenetic recommendations: challenges and solutions. Genetics in Medicine. DOI: 10.1038/s41436-018-0337-5. Reisberg, Sulev; Galwey, Nicholas; Avillach, Paul; Sahlqvist, Anna-Stina; Kolberg, Liis; Mägi, Reedik; Esko, Tõnu; Vilo, Jaak; James, Glen (2019). Comparison of variation in frequency for SNPs associated with asthma or liver disease between Estonia, HapMap populations and the 1000 genome project populations. International Journal of Immunogenetics, 46 (2), 49−58. DOI: 10.1111/iji.12413. Liivlaid, Hedi; Eigo, Natalja; Reisberg, Sulev (2019). Eriarstiabi haigestumusstatistika võrdlus Tervise Arengu Instituudi ja Eesti Haigekassa andmetel. Eesti Arst, 98 (1), 17−26. DOI: 10.15157/ea.v0i0.14685. James, Glen; Reisberg, Sulev; Lepik, Kaido; Galwey, Nicholas; Avillach, Paul; Kolberg, Liis; Mägi, Reedik; Esko, Tõnu; Alexander, Myriam; Waterworth, Dawn; Loomis, A. Katrina; Vilo, Jaak (2019). An exploratory phenome wide association study linking asthma and liver disease genetic variants to electronic health records from the Estonian Biobank. PLoS ONE, 14 (4), ARTN e0215026. DOI: 10.1371/journal.pone.0215026. Reisberg, Sulev (2019). Developing computational solutions for personalized 7 medicine. (Doktoritöö, Tartu Ülikool). Tartu: Tartu Ülikooli Kirjastus. Palover, M.; Leitsalu, L.; Krebs, K.; Lall, K.; Kals, M.; Nikopensius, T.; Reigo, A.; Milani, L.; Fischer, K.; Magi, R.; Allik, A.; Kolk, B.; Metsalu, K.; Puusepp, M.; Mikkel, K.; Tammesoo, M.; Pintsaar, E.; Temberg, T.; Reisberg, S.; Vilo, J. ... Metspalu, A. (2019). Reporting genetic risks to participants of the Estonian Biobank, Genome Center. European Journal of Human Genetics, 27 (1), 544−545. Roberto, Giuseppe; Garcia-Gil, Maria; Duarte-Salles, Talita; Avillach, Paul; Smits, Elisabeth; Reisberg, Sulev; Pasqua, Alessandro; Pedersen, Lars; Tramontan, Lara; Mayer, Miguel A.; Herings, Ron; Sturkenboom, Miriam; Rijnbeek, Peter; Gini, Rosa (2019). Leveraging heterogeneity of European healthcare data sources to estimate validity of case-finding algorithms in multi-database studies where a true gold standard is lacking: Strategy from the Emif project (Abstracts of the 35th International Conference on Pharmacoepidemiology & Therapeutic Risk Management, Pennsylvania Convention Center, Philadelphia, PA, USA, August 24-28, 2019). Pharmacoepidemiology and Drug Safety, 28, 5−586. DOI: 10.1002/pds.4864. Punab, A.; Kasak, L.; Punab, M.; Laasik, E.; Valdner, A.; Laan, M. (2019). Profile of copy number variants in Estonian men with impaired spermatogenesis. European Journal of Human Genetics, 27 (S1, 1), 18−18. Mooses, Kerli; Oja, Marek; Reisberg, Sulev; Vilo, Jaak; Kull, Merike (2018). Validating Fitbit Zip for monitoring physical activity of children in school: a cross- sectional study. BMC Public Health, 18. DOI: 10.1186/s12889-018-5752-7. Roberto, Giuseppe; Garcia-Gil, Maria; Duarte-Salles, Talita; Avillach, Paul; van Wijngaarden, Rients; Reisberg, Sulev; Pasqua, Alessandro; Pedersen, Lars; Tramontan, Lara; Angel Mayer, Miguel; Herings, Ron; Sturkenboom, Miriam; van der Lei, Johan; Schuemie, Martijn; Rijnbeek, Peter; Gini, Rosa (2018). Addressing variability of the estimated incidence of acute myocardial infarction across heterogeneous European health care data sources: A strategy from the EMIF project. Pharmacoepidemiology and Drug Safety, 27 (S2), 3−521. DOI: 10.1002/pds.4629. Reisberg, Sulev; Iljasenko, Tatjana; Läll, Kristi; Fischer, Krista; Vilo, Jaak (2017). Comparing distributions of polygenic risk scores of type 2 diabetes and coronary heart disease within different populations. PLoS ONE, 12 (7), e0179238−e0179238. DOI: 10.1371/journal.pone.0179238. Reimand Jüri; Arak Tambet; Adler Priit; Kolberg Liis; Reisberg Sulev; Peterson Hedi; Vilo Jaak (2016). g:Profiler-a web server for functional interpretation of gene lists (2016 update). Nucleic Acids Research, gkw199. DOI: 10.1093/nar/gkw199. Roberto, G.; Leal, I.; Sattar, N.; Loomis, AK.; Avillach, P.; Egger, P.; van Wijngaarden, R.; Ansell, D.; Reisberg, S.; Tammesoo, ML.; Alavere, H.; Pasqua, A.; Pedersen, L.; Cunningham, J.; Tramontan, L.; Mayer, MA.; Herings, R.; Coloma, P.; Lapi, F.; Sturkenboom, M. ... Gini, R. (2016). Identifying Cases of Type 2 Diabetes in Heterogeneous Data Sources: Strategy from the EMIF Project. PLoS ONE, 11 (8), e0160648. DOI: 10.1371/journal.pone.0160648. Reisberg, S ; Talvik, H-A; Koppel, K; Laur, S; Vilo, J (2015). Description of the current status and future needs of the Information Architecture and Data Management solutions for the national personalised medicine pilot project. 1−100. 8 Reisberg, S; Sirel, R; Kalda, R; Merzin, M; Pruulmann, J; Vilo, J (2013). Elektrooniliste terviselugude analüüsimise võimalused Tartu perearstide infosüsteemi näitel. Eesti Arst, 92 (8), 452−459. Taklaja, An.; Reisberg, S. (2006). Broadcast in near-field region of transmitter antenna. BEC 2006 : 2006 International Baltic Electronics Conference : proceedings of the 10th Biennial Baltic Electronics Conference: 10th Biennial Baltic Electronics Conference. Tallinn (Estonia), October 2-4, 2006. Tallinn: Tallinn University of Technology, 153−156. Juhendamisel väitekirjad Harry-Anton Talvik, doktorant, (juh) Sulev Reisberg, Info eraldamine elektroonilistest terviseandmetest, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Kunnar Kukk, doktorant, (juh) Sulev Reisberg, Automatic identification of disease progression patterns (Terviseandmetest haigustrajektooride automaatne tuvastamine), Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Juhendatud väitekirjad Hedi Liivlaid, magistrikraad, 2018, (juh) Sulev Reisberg; Natalja Jedomskihh-Eigo, Eriarstiabi haigestumusstatistika võrdlus Tervise Arengu Instituudi ja Eesti Haigekassa andmestikes, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut. Jane Roos, magistrikraad, 2019, (juh) Sulev Reisberg; Margus Jäger, Infosüsteemid kliiniliste uuringute monitoorimise toetajatena, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut. Sirli Tamm, magistrikraad, 2019, (juh) Marek Oja; Sulev Reisberg, Eesti eelkooliealiste laste terviseseisund ja tervisekäitumine sünnist kuni 7aastaseks saamiseni 2010. aasta sünnikohordi põhjal Eesti Haigekassa raviarvete alusel, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut. Taavi Luik, magistrikraad, 2021, (juh) Sulev Reisberg; Kersti Jääger, Designing a Pharmacogenetic Test as a Medical Software Device (Farmakogeneetilise testi kui tarkvaralise meditsiiniseadme disainimine), Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Raili Jäe, magistrikraad, 2021, (juh) Sulev Reisberg; Sirli Tamm, Ravimite täiendavate riskivähendamise meetmete rakendamise analüüsi automatiseerimine, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Janne Sokk, magistrikraad, 2021, (juh) Sulev Reisberg, Geeniandmete infosüsteemi testimine Cypress raamistikus, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Ida Maria Orula, magistrikraad, 2021, (juh) Sulev Reisberg; Kersti Jääger, The Process 9 of Creating a Scientific Knowledge Base for Pharmacogenetic Testing (Farmakogeneetilise testi teadmusbaasi loomise protsess), Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Musa Salamov, magistrikraad, 2023, (juh) Fredrik Payman Milani; Sulev Reisberg, Process Mining on Estonian Healthcare Data (Protsessikaeve Eesti terviseandmetel), Tartu Ülikool; Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Harry-Anton Talvik, magistrikraad, 2022, (juh) Sven Laur; Raivo Kolde; Sulev Reisberg, Workflow for Transforming Health Records to OMOP Common Data Model (Töövoog tervisedokumentide teisendamiseks OMOP CDM kujule), Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Kermo Saarse, magistrikraad, 2024, (juh) Sulev Reisberg, Tervisesündmuste üldistamine sõnavektorite abil, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Kristel Agu, magistrikraad, 2024, (juh) Kairit Sirts; Sulev Reisberg, Psühhoosi prodroomi sümptomite eraldamine meditsiinitekstidest treeningandmestike loomiseks, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Oliver-Erik Suik, magistrikraad, 2024, (juh) Sulev Reisberg, Generalising Health Events by Using Frequent Itemset Mining (Terviseandmete üldistamine sagedaste andmehulkade abil), Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut Harry-Anton Talvik, magistrikraad, 2022, (juh) Sven Laur; Sulev Reisberg; Raivo Kolde, Workflow for Transforming Health Records to OMOP Common Data Model (Töövoog tervisedokumentide teisendamiseks OMOP CDM kujule), STACC OÜ Paula Marie Loopere, magistrikraad, 2025, (juh) Jaak Vilo; Sulev Reisberg, Laboris mõõdetavate analüütide referentsväärtuste määramine Eesti rahvastiku näitel, Tartu Ülikool, Loodus- ja täppisteaduste valdkond, arvutiteaduse instituut 10  UURINGU EETILISE HINDAMISE TAOTLUS EESTI BIOEETIKA JA INIMUURINGUTE NÕUKOGULE 1. Uuringu nimetus (ingliskeelsete taotluse puhul tuleb uuringu nimetus ära tuua ka eesti keeles) Hüpertensiooni epidemioloogiline uuring 2. Uuringu põhieesmärk kuni 450 tähemärki (0,25 lk) (ingliskeelsete taotluse puhul tuleb uuringu põhieesmärk ära tuua ka eesti keeles) Hüpertensioon on üks peamisi südame-veresoonkonna haiguste riskitegureid ning olulisemaid enneaegse suremuse põhjuseid nii maailmas kui ka Eestis, avaldades märkimisväärset koormust tervishoiusüsteemile. Tänasel päeval puudub Eestis süstemaatiline ülevaade hüpertensiooni patsientidest, samuti nende ravi- ja jälgimispraktikate ning tervishoiuteenuste kasutamise kulude kohta. Vastav info aitaks identifitseerida kitsaskohad ravikäsitluses ning seeläbi parandada hüpertensiooniga patsientide ravikäsitlust ja -kvaliteeti, ning tagada tervishoiukulude efektiivsemat kasutamist. Uuringu eesmärk on kirjeldada hüpertensiooni levikut ning sellega seotud ravi- ja jälgimispraktikaid ning ravikulusid Eesti elanikkonnas. 3. Uuringu läbiviimise aeg (algus ja lõpp kuu ja aasta täpsusega) Oktoober 2025 – detsember 2027 4. Vastutava(d) uurija(d) ning tema (nende) kontaktandmed Eesnimi: Sulev Perekonnanimi: Reisberg Ametikoht: Terviseinformaatika teadur Organisatsioon: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut Telefon: +372 524 8123 e-post: [email protected] 5. Uuringu läbiviijad (lisada juurde vajalik arv ridu) 1.​ Eesnimi: Priit Perekonnanimi: Pauklin Ametikoht: Kardioloogia lektor; Vanemarst-õppejõud kardioloogia erialal Organisatsioon: Tartu Ülikool; Tartu Ülikooli Kliinikum Telefon: +372 5284692 e-post: [email protected] 2.​ Eesnimi: Krista Perekonnanimi: Kuusk 1  Ametikoht: Vanem meditsiininõunik Organisatsioon: AstraZeneca Eesti OÜ Telefon: +372 53012670 e-post: [email protected] 3.​ Eesnimi: Marek Perekonnanimi: Oja Ametikoht: terviseinformaatika teadur Organisatsioon: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 4.​ Eesnimi: Sirli Perekonnanimi: Tamm Ametikoht: programmeerija Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 5.​ Eesnimi: Kerli Perekonnanimi: Mooses Ametikoht: terviseinformaatika teadur Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 6.​ Eesnimi: Jaak Perekonnanimi: Vilo Ametikoht: andmeteaduse õppetooli juhataja, bioinformaatika professor Organisatsioon: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 7.​ Eesnimi: Raivo Perekonnanimi: Kolde Ametikoht: terviseinformaatika kaasprofessor Organisatsioon: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 8.​ Eesnimi: Helene Perekonnanimi: Loorents Ametikoht: programmeerija Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 9.​ Eesnimi: Markus Perekonnanimi: Haug Ametikoht: terviseinformaatika nooremteadur Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 10.​ Eesnimi: Harry-Anton 2  Perekonnanimi: Talvik Ametikoht: terviseinformaatika nooremteadur Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 11.​ Eesnimi: Hendrik Perekonnanimi: Šuvalov Ametikoht: terviseinformaatika nooremteadur Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 12.​ Eesnimi: Maria Perekonnanimi: Malk Ametikoht: terviseinformaatika nooremteadur Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 13.​ Eesnimi: Ami Perekonnanimi: Sild Ametikoht: terviseandmete insener-analüütik Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 14.​ Eesnimi: Sander Perekonnanimi: Kütisaar Ametikoht: süsteemiadministraator Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut, teadusarvutuste keskus 15.​ Eesnimi: Kunnar Perekonnanimi: Kukk Ametikoht: terviseinformaatika nooremteadur Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 16.​ Eesnimi: Maarja Perekonnanimi: Pajusalu Ametikoht: terviseinformaatika nooremteadur Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 17.​ Eesnimi: Kermo Perekonnanimi: Saarse Ametikoht: terviseinformaatika nooremteadur Organisatsioon:​Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut 18.​ Eesnimi: Mai Perekonnanimi: Blöndal 3  Ametikoht: Kardioloogia lektor; Arst-õppejõud kardioloogia erialal Organisatsioon: Tartu Ülikool; Tartu Ülikooli Kliinikum Telefon: +372 5204220 e-post: [email protected] 19.​ Eesnimi: Alar Perekonnanimi: Irs Ametikoht: Südamekliiniku kliinikujuht Organisatsioon:​Tartu Ülikool; Tartu Ülikooli Kliinikum Telefon: +372 5118592 e-post:[email protected] 20.​ Eesnimi: Maie Perekonnanimi: Thetloff Ametikoht: Rahastamisstrateegia juht Organisatsioon:​AstraZeneca Eesti OÜ Telefon: +372 5140370 e-post: [email protected] 21.​ Eesnimi: Triin Perekonnanimi: Parik Ametikoht: Meditsiini- ja regulatiivküsimuste juht Balti riikides Organisatsioon:​AstraZeneca Eesti OÜ Telefon: +372 5108443 e-post: [email protected] 6. Uuringu finantseerimine Finantseerimise allikad AstraZeneca SA Eesti Teadusagentuuri rahastatud temaatilise teadus- ja arendusprogrammi projekt “Terviseandmete teisese kasutamise võimekuse kasvatamine” (TEM-TA72, jaan 2024 – dets 2028). Vastutav täitja: Raivo Kolde. Uuringu üldmaksumus (summa) 40 000 EUR Uuritavale kompensatsiooni ei maksmine (jah, ei, põhjendus ja summa) Uuritavate kindlustus (jah, ei, ei kindlustaja ja poliis) 7. Teave sama uuringu projekti varasema või samaaegse hindamise kohta (sh teistes riikides) 4  Käesolevat konkreetset uuringut ei ole eetikakomiteedes varasemalt hinnatud, kuid TÜ eetikakomitee (otsus nr 395/M-5, 16.11.2024) ja Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu (EBIN) (nr 1.1-12/2793, 11.11.2024) on andnud loa teadusuuringuks “EST-Health-30 - Eesti terviseandmete väärindamine” (edaspidi Est-Health-30 uuring), mille 2. etapi eesmärgid on: 1)​ Arendada haigustrajektooride ja raviteekondade analüüsi metoodikaid, kasutades sh tehisintellekti meetodeid, et kirjeldada praeguseid ravipraktikaid, võrrelda neid raviteekondade ja -juhenditega ning modelleerida tervisetulemeid ja ravi majanduslikku mõju. 2)​ Analüüsida erinevate faktorite (nt sugu, vanus, erinevad haigused) mõju ravijärgimusele, hinnata ravijärgimuse mõju erinevatele tervisetulemitele ja luua personaalseid ennustusmudeleid, mis võimaldavad maandada ravi mittejärgimise riske. 3)​ Arendada personaliseeritud ennetusmudeleid, mis võimaldavad vaatlusandmete põhjal tuvastada praeguste haiguse ennetuste ja ravipraktikate kitsaskohti, planeerida senisest paremini haiguste ennetustegevusi ja hinnata pakutud ennetusteenuste majanduslikku mõju. Käesoleva uuring viiakse läbi Est-Health-30 uuringu andmestikul ning uurimisküsimused on kooskõlas Est-Health-30 uuringu 2. etapi eesmärkidega. 8. Lühiülevaade siiani samal teemal tehtud uuringutest (kuni 900 tähemärki, 0,5 lk) Hüpertensioon on üks peamisi südame-veresoonkonna haiguste riskitegureid ning olulisemaid enneaegse suremuse põhjuseid nii maailmas kui ka Eestis. Maailma Terviseorganisatsiooni andmetel esineb hüpertensiooni rohkem kui 1,28 miljardil inimesel kogu maailmas, kellest ligikaudu 46% ei ole teadlikud oma seisundist ega saa adekvaatset ravi [1]. Eestis on hüpertensiooni levimus samuti kõrge, ulatudes hinnanguliselt 40–50% täiskasvanud elanikkonnast, kusjuures levimus suureneb vanusega [2]. Kuna hüpertensioon kulgeb sageli kaebusteta, võib tegelik levimus olla veelgi suurem. Samuti kujutab hüpertensioon olulist kulu tervishoiusüsteemile. Näiteks Kanadas on hinnatud 2010. aastal hüpertensiooni kuluks tervishoiusüsteemile 13,9 miljardit dollarit [3] ning 2003. aastal Ameerikas 37,2 miljardit dollarit [4]. Kuigi antihüpertensiivsete ravimite kättesaadavus ja ravijuhised on aastate jooksul paranenud, viitavad uuringud sellele, et vererõhu kontrolli all hoidmine ei ole endiselt piisav – paljudel patsientidel ei saavutata ravi eesmärkväärtusi ning raviskeemid jäävad osadel juhtudel ebapiisavaks [5,6]. Halbade ravitulemuste põhjused on tihti kombinatsioon mitmetest teguritest. Selle taga võivad olla nii patsiendipoolsed tegurid – näiteks ravimite mittetäielik järgimine, elustiilisoovituste eiramine – kui ka süsteemsed probleemid, nagu puudulik järelkontroll, vähene raviskeemide kohandamine või mittejärgimine kehtivatele juhistele [6,7]. Samas on olemas ka patsientide alarühm, kellel vererõhk jääb kontrollimata vaatamata optimaalsetele ravivõtetele – raviresistentseks hüpertensiooniks. Kõigil püsivalt kõrge vererõhuga täiskasvanutel tuleks kaaluda aldosterooni ja reniini määramist, et välistada primaarne aldosteronism [8]. Uuringud on näidanud, et märkimisväärne osa kardiovaskulaarsetest ja renaalsetest tüsistustest võiks parema vererõhukontrolli abil olla ennetatav. Näiteks on metaanalüüs platseebokontrollitud randomiseeritud uuringutest näidanud, et süstoolse vererõhu langetamine iga 10 mmHg võrra vähendab oluliselt erinevate kardiovaskulaarsete sündmuste riski: 20% langeb üldiste kardiovaskulaarsete sündmuste risk ning südame isheemiatõve, ajuinsuldi ja südamepuudulikkuse risk väheneb vastavalt 17%, 27% ja 28%. Ka üldsuremuse risk väheneb 13%. [9] Viited: 1.​ WHO. (2021). Hypertension. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hypertension 2.​ Eesti Tervise Arengu Instituut. (2023). Tervisekäitumise uuringu andmed. https://www.tai.ee 3.​ Weaver et al. Healthcare Costs Attributable to Hypertension: Canadian Population-Based Cohort Study. Hypertension. 2015;66:502-508. 4.​ Elliot WJ. The Economic Impact of Hypertension. The Journal of Hypertension. 2007;5:3-13. 5.​ NCD Risk Factor Collaboration. Worldwide trends in hypertension prevalence and progress in treatment and control from 1990 to 2019: a pooled analysis. Lancet. 2021;398(10304):957–980. 6.​ Williams B, et al. 2018 ESC/ESH Guidelines for the management of arterial hypertension. Eur Heart J. 2018;39(33):3021–3104. 7.​ OECD/European Observatory on Health Systems and Policies. State of Health in the EU: Estonia Country Health Profile 2023. 8.​ European Society of Cardiology (ESC). 2024 ESC Guidelines for the management of arterial hypertension. 9.​ Ettehad D, et al. Blood pressure lowering for prevention of cardiovascular disease and death: a systematic review and meta-analysis. The Lancet. 2016;387(10022):957–967. 5  9. Planeeritava uuringu põhjendus ning uurimisküsimused ja/või hüpoteesid (kuni 1800 tähemärki, 1 lk) Tänasel päeval puudub Eestis süstemaatiline ülevaade hüpertensiooni patsientidest, nende ravi- ja jälgimispraktikate ning tervishoiuteenuste kasutamise kulude kohta. Vastav info aitaks identifitseerida kitsaskohad ravikäsitluses ning seeläbi parandada hüpertensiooniga patsientide ravikäsitlust ja -kvaliteeti, ning tagada tervishoiukulude efektiivsemat kasutamist. Uuringu eesmärk on kirjeldada hüpertensiooni levikut ning sellega seotud ravi- ja jälgimispraktikaid ning ravikulusid Eesti elanikkonnas. Alameesmärgid on: ●​ Kirjeldada hüpertensiooni levimust ja esmashaigestumust. ●​ Põhjalikult iseloomustada hüpertensiooniga patsiente hüpertensiooni diagnoosile ja vererõhu mõõtmistele eelnevate ja järgnevate tervisesündmuste alusel ning võrrelda neid hüpertensioonita patsientidega. ●​ Analüüsida hüpertensiooni ravi- ja jälgimispraktikaid ning ravikvaliteedi näitajaid Eestis. ●​ Analüüsida hüpertensiooniga patsientide ravikulusid ja võrrelda neid hüpertensioonita patsientide ravikuludega. 10. Uurimismetoodika (kuni 1800 tähemärki, 1 lk) Tegemist on kirjeldava retrospektiivse andmebaasipõhise uuringuga, mis kasutab alusandmestikuna Est-Health-30 uuringu raames moodustatud ja puhastatud pseudonüümitud andmestikku. Est-Health-30 andmestikku on lubatud kasutada täiendavate uurimisküsimuste uurimiseks, kui selleks on saadud eetikakomiteedelt ja andmeandjatelt vastavad load. Andmestik koosneb juhuvalimi alusel 30% Eesti elanikest, kes on alates 2012. aastast tarbinud tervishoiuteenuseid (andmesubjektid). Andmestikku kuuluvad andmesubjektide pseudonüümitud andmed Tervisekassa andmekogust, retseptikeskuse andmekogust, Tervise Infosüsteemist, surma põhjuste registrist ja vähiregistrist. Käesolevas laiapõhjalises hüpertensiooniuuringus kasutatakse Est-Health-30 uuringuga sama andmekoosseisu ning ajaperioodi. Hüpertensiooni levimuse hindamiseks jagatakse andmestikus hüpertensiooniga patsientide arv kogu andmestikku kuuluvate patsientidega. Esmashaigestumuse korral jagatakse uute hüpertensiooni juhtude arv riskipopulatsiooniga (ehk patsiendid, kellel ei ole hüpertensiooni). Kuna Est-Health-30 on esinduslik juhuvalim kogurahvastikust, siis kogu andmestiku kasutamine võimaldab hinnata hüpertensiooni levimust ja esmashaigestumust Eestis. Levimust ja esmashaigestumust vaadatakse erinevates soo- ja vanusrühmades ning erinevatel ajaperioodidel. Eraldi kirjeldatakse erinevate hüpertensiooni alamtüüpide (kontrollitud hüpertensioon, mittekontrollitud hüpertensioon) levimust. Hüpertensiooni alamtüüpe eristatakse lähtuvalt manustatavatest hüpertensiooni ravimitest ja vererõhu näitajatest. Hüpertensiooniga patsiente iseloomustatakse nii üldkohordina kui ka alamtüüpide lõikes ning võrdluses kontrollgrupiga, kelleks on hüpertensioonita patsiendid ning üldpopulatsiooniga. Iseloomustus toimub järgmiste tunnuste alusel: -​ Demograafilised näitajad (nt sugu, vanus) -​ Kliinilised näitajad (kaasuvad haigused, terviseseisundit kirjeldavad analüüsitulemused jms) -​ Tervisekäitumist iseloomustavad näitajad (ülekaalulisus, suitsetamine jms) -​ Tervishoiuteenuste kasutamine (protseduurid, analüüsid, visiidid, haiglapäevad jms) -​ Ravimite kasutamine, sh a.​ eraldi hüpertensiooniravimid ja teised krooniliste haiguste raviks kasutatavad ravimid b.​ samaaegselt kasutatavate hüpertensiooniravimide arv ja manustamise režiimid c.​ ravimite primaarne ja sekundaarne ravijärgimus -​ Tervisetulemid ja -sündmused diagnoosi ja vererõhu mõõtmiste järgselt (diagnoosid, suremus, elulemus, hospitaliseerimine jms) Hüpertensiooni ravi- ja jälgimispraktikate analüüsis keskendutakse erinevate tervishoiuteenuste osutamise ja ravimite manustamise järgnevustele ning järgnevuse võrdlemisele riiklike soovitustega. 6  Ravikvaliteedi hindamisel vaadatakse muuhulgas sihtvereõhu saavutamise sagedust, raviskeemide vastavust kehtivatele juhistele, ravimikasutamise mustreid jms. Ravi- ja jälgimispraktikate ning ravikvaliteedi hindamisel rakendatakse muuhulgas Est-Health-30 uuringu raames välja töötatud metoodikaid haigustrajektooride ja raviteekondade modelleerimiseks. Raviarvete ja retseptikeskuse andmete alusel hinnatakse hüpertensiooniga patsientide (sh hüpertensiooni alagruppide lõikes) tervishoiukulusid nii tervishoiusüsteemi kui ka patsiendi omaosaluse alusel. Antud näitajaid võrreldakse kontrollgrupiga, kelleks on hüpertensioonita patsiendid. 11. Uuritavate valim ja värbamise viisi kirjeldus. Uuritavate informeerimise ja nõusoleku vormid, ankeetide, küsitluste ja testide vormid esitada taotluse lisadena. Valimi suurus ja kontrollgruppide Uuringusse kuuluvad kõik EST-Health-30 andmestiku olemasolu andmesubjektid (hetkel ~488 000 inimest), kes jagatakse hüpertensiooni kohorti ning hüpertensioonita kontrollideks. Kaasuvate haiguste, tervishoiukulude jt tervisenäitajate levimust hüpertensiooniga patsientide seas võrreldakse üldpopulatsiooni näitajatega, mistõttu on vajalik kogu EST-Health-30 andmestiku kasutamine. Kes värbab uuritavaid ja Käesolevas uuringus uusi isikuandmeid ei koguta ja kuidas/kus/kelle poolt võetakse andmesubjektidega ühendust ei võeta. Kasutatakse juba informeeritud nõusolek? (kui on olemasolevaid terviseandmeid teadusuuringute läbiviimise asjakohane) eesmärgil. Vastavalt isikuandmete kaitse seadusele § 6 lg 1 võib teadusuuringu vajaduseks isikuandmeid töödelda andmesubjekti nõusolekuta, kui need on pseudonüümitud. EST-Health-30 andmed on pseudonüümitud andmeallikate poolt enne uurimisgrupile edastamist jõudmist. Kuidas ja kelle hulgast toimub Hüpertensiooni kohorti kuuluvad 1) hüpertensiooni diagnoosiga uuritavate valik? Millised on patsiendid (RHK-10 koodide I10-I15 ja nende alamjaotuste uuritavate kaasamise või esinemine tervisedokumentidel), 2) patsiendid, kellel on mõõdetud väljajätmise kriteeriumid? vererõhk >= 130/80 mmHg. Hüpertensiooni alamtüüpe eristatakse lähtuvalt manustatavatest hüpertensiooni ravimitest ja vererõhu näitajatest. Vastavalt uurimisküsimusele moodustavad kontrollrühma hüpertensioonita patsiendid või üldpopulatsioon. Sekkumiste liik (füüsiline, vaimne Sekkumised puuduvad. Uuringus kasutatakse juba olemasolevaid või andmed, sh eriliiki terviseandmeid. isikuandmed) Koormus uuritavale Uuritavatega kontakti ei võeta. (kontaktivõtmise viisid, visiitide arv, uuringute tüüp ja arv, kutsete saatmise kordus jms) 12. Koeproovide väljastamine kolmandatele osapooltele (RNA, DNA, plasma vms) Mitme geenidoonori koeproove ja - mis tüüpi koeproove väljastatakse? Kui palju ühe geenidoonori kohta - koeproove väljastatakse? Kuhu koeproov väljastatakse (riik, - asutuse nimetus, aadress)? Mida tehakse järelejäänud - koeproovidega (kas ülejääk 7  hävitatakse või saadetakse tagasi)? 13. Uuringu eetiliste aspektide analüüs (3600 tähemärki, kuni 2 lk). Kõik uuringud, mille objektiks on inimesed, peavad olema läbi viidud, arvestades eetilisi nõudeid, eelkõige autonoomia austamise, heategemise ja kahju vältimise ning õigluse printsiipe. vt ka https://etag.ee/wp-content/uploads/2023/01/HE-eetikano%CC%83uded-juhendmaterjal.-Final.pdf https://ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities/docs/2021-2027/common/guidance/how-to -complete-your-ethics-self-assessment_en.pdf Uuritavate isikuandmeid töödeldakse isikuandmete kaitse üldmääruse (EL) 2016/679 artikkel 9(2)(j) ja isikuandmete kaitse seaduse (IKS) § 6 lõigete 1, 3 ja 4 alusel teadusuuringu läbiviimise eesmärgil. Võrdse kohtlemise printsiip – käesolev projekt ei diskrimineeri kedagi rahvuse, soo, vanuse ega muu kuuluvuse alusel. Kõikide ühiskonna- ja vanusegruppide puhul on eesmärk toetada elukvaliteedi parandamist ja tervena elatud aastate arvu suurendamist. Heategemise printsiip – antud projektist saadav kasu on uuritavatele pigem kaudne, kuna otsene kliinilises praktikas kasutatav kasu võib tekkida mitme aasta pärast. Seega, antud tööst saavad kasu pigem tulevased patsiendid. Kahju vältimise printsiip - Planeeritav projekt on kooskõlas mittekahjustamise printsiibiga, kuna uuring ei koorma patsiente ega põhjusta riske nende tervisele. 13 a Inimesed Ei Jah Abiküsimused Kas uurimisobjektiks on Jah Vajadusel kirjeldada, kuidas tagatakse uuringus osalemise inimesed? vabatahtlikkus ja välditakse uuringus osalejate mistahes lubamatut mõjutamist uuringus osalemiseks. Tegemist on retrospektiivse uuringuga, milleks kasutatakse olemasolevaid pseudonüümitud andmeid. Vastavalt isikuandmete kaitse seadusele ei ole sel juhul informeeritud nõusolekut vaja. Uuringus osalejatega ühendust ei võeta. Kas uurimisobjektiks on Jah 1)​ Nimetada, millisesse haavatavate gruppi uuritavad haavatavad isikud või isikute kuuluvad ning milles seisneb nende haavatavus. grupid? 2)​ Vajadusel, st kui uuring viiakse läbi tuginedes isiku nõusolekule, kirjeldada informeeritud nõusoleku saamise protseduuri. Kui uuring tugineb nõusolekule, lisada nõusoleku vorm. Need tegevused peavad tagama, et isikud saavad aru uuringus osalemisega kaasnevatest riskidest. Kuna valim koostatakse üle kõigi Eesti inimeste, kuulub andmestikku ka haavatavaid isikuid. Samas on uuringu tulemuste esinduslikkuse tagamiseks nende kaasamine vajalik. Mitmete haavatavate gruppide puhul, kes andmestikku satuvad (näiteks rasedad, vaimsete häiretega inimesed jt), annab teisene andmete kasutamine olulist 8  infot nende haavatavate gruppide diagnostika ja ravi tõhustamiseks ilma täiendava uuringu koormuseta. Kas uurimisobjektiks on isikud, Jah Kirjeldada, kuidas informeeritakse ja saadakse eestkostjalt kes ei saa ise anda teadlikku või seaduslikult esindajalt nõusolek piiratud teovõimega, sh nõusolekut uuringus osalemiseks laste uuringus osalemiseks. (sh piiratud teovõimega isikud)? Kuna andmestikku on kaasatud Eesti elanike seast tervishoiuteenuseid tarvitanud inimesed, siis uurimisobjektide hulka satub ka isikuid, kes ei saa ise anda teadlikku nõusolekut uuringus osalemiseks. Andmed on pseudonüümitud ega sisalda isikuandmeid ning vastavalt isikuandmete kaitse seadusele ei ole informeeritud nõusolekut vaja. Kas üheks uurimisobjektiks on Jah 1)​ Esitada osalejate vanust puudutav info. alaealised? 2)​ Kirjeldada alaealise vanematelt osalemisnõusoleku saamise protseduuri. 3)​ Kirjeldada, kuidas küsitakse alaealise nõusolekut või arvestatakse alaealise arvamust võrdeliselt tema ea ja küpsusastmega. 4)​ Kirjeldada, kuidas tagatakse alaealiste heaolu. 5)​ Selgitada, mis põhjusel kaasatakse uuringusse alaealisi. Kuna valim koostatakse üle kõigi Eesti inimeste, kuuluvad andmestikku ka alaealised. Alaealiste kaasamine on vajalik tagada esinduslikkus ning tulemuste üldistatavust ka alaealiste erinevatele vanusegruppidele. Analüüs toimub olemasolevatel pseudonüümitud terviseandmetel, mille puhul vastavalt isikuandmete kaitse seadusele ei ole informeeritud nõusolekut vaja. Kas uurimisobjektiks on Jah 1)​ Selgitada, missugune haigus/seisund/puue on patsiendid? uuritavatel. 2)​ Kirjeldada värbamise, kaasamise ja väljajätmise kriteeriume ning informeeritud nõusoleku saamise protseduuri. 3)​ Kirjeldada, mida tehakse juhuleiu juhusliku tulemuse korral ja kuidas informeeritakse sellest uuritavaid. Andmetiku aluseks on 30% juhuvalim Eestis alates 2012. aastast tervishoiuteenuseid tarbinud Eesti elanikest. Analüüs toimub olemasolevatel pseudonüümitud terviseandmetel, mille puhul vastavalt isikuandmete kaitse seadusele ei ole informeeritud nõusolekut vaja. Juhuleide üksikisiku tasandil ei teki, kuna tegemist on statistilise analüüsiga. Uuritavatega antud uurimistöö raames ühendust ei võeta Kas uurimistöös kogutakse​ Ei 1)​ Kirjeldada, missuguseid proove kogutakse. inimestelt bioloogilisi proove? Kas 2)​ Kirjeldada proovide kogumiseks kasutatavaid inimestelt võetud bioloogiliisi protseduure sh kas kasutatakse varem kogutud proove kavatsetakse eksportida proove. kolmandasse riiki 3)​ Selgitada, kuidas tagatakse uuritavate õigused. (https://www.aki.ee/isikuandmed/a 4)​ Selgitada, mida tehakse proovidega pärast uuringu ndmetootlejale/isikuandmete-edast lõppemist. amine-valisriiki ) või importida neid teisest riigist Eestisse? Bioloogilisi proove ei koguta. 9  13 b Isikuandmed ja andmestikud Ei Jah Kas uurimistöö käigus kogutakse 1)​ Täpne andmete koosseis, mis on vajalik uuringu või analüüsitakse isikuandmeid, sh läbiviimiseks (võib esitada lisana). eriliiki isikuandmeid? Uuringu läbiviimiseks kasutatakse Est-Health-30 uuringuga sama andmekoosseisu. 2)​ Kinnitada, et informeeritud nõusolek on olemas või saadakse enne uuringu algust, kui uuring põhineb nõusolekul. Uuringus kasutatakse olemasolevaid retrospektiivseid pseudonüümitud terviseandmeid, mille puhul vastavalt isikuandmete kaitse seadusele § 6 lg 1 informeeritud nõusolekut vaja ei ole. 3)​ Selgitada, miks on kõik töödeldavad andmed asjakohased ja vajalikud (lähtudes andmete minimeerimise põhimõttest). Tegemist on uuringuga, kus erinevate alaeesmärkide täitmiseks on vaja analüüsi kaasata võimalikult detailseid ja laiapõhjalisi andmeid üle suure hulga erinevate haiguste ja ravimite. 4)​ Kas andmesubjektid on tuvastatavad? Kui jah, siis kirjeldada, kuidas on täidetud järgmised tingimused: a.​ pärast tuvastamist võimaldavate andmete eemaldamist ei ole andmetöötluse eesmärgid enam saavutatavad või neid oleks ebamõistlikult raske saavutada; Andmesubjektid ei ole otseselt tuvastatavad. b.​ teadus- või riikliku statistika tegija hinnangul on selleks ülekaalukas avalik huvi; Antud uuringu tegemiseks on avalik huvi, kuna hüpertensioon on üks peamisi südame-veresoonkonna haiguste riskitegureid ning olulisemaid enneaegse suremuse põhjuseid nii maailmas kui ka Eestis. Parema ravikvaliteedi tagamiseks, hüpertensiooni efektiivsema kontrolli all hoidmiseks ning tervishoiuteenuste optimaalse kasutuse tagamiseks on planeeritav uuring äärmiselt oluline. Andmete teisene kasutamine võimaldab saada olulist infot ilma täiendava uurimiskoormuse lisamiseta uuritavatele. c.​ töödeldavate isikuandmete põhjal ei muudeta andmesubjekti kohustuste mahtu ega kahjustata muul viisil ülemäära andmesubjekti õigusi. Andmesubjekti kohustuste mahtu ei muudeta ega kahjustata muul viisil andmesubjekti õigusi. 10  Kas uurimistöö hõlmab üksikisiku 1)​ Selgitada, missuguseid meetodeid kasutatakse​ süsteemset jälgimist, tema uuritavate jälgimiseks, järelevalveks ja vaatlemiseks. andmeprofiili kogumist või 2)​ Selgitada uuritavate profiili loomise meetodeid. töödeldakse suures ulatuses 3)​ Selgitada, kuidas informeeritakse uuritavaid nende eriliiki ja/või tundlikke andmeid või õigustest ja võimalikest riskidest, mida andmete kasutatakse (sekkuvaid) andmete töötlemine võib kaasa tuua. töötlemise meetodeid varjatud 4)​ Selgitada, kuidas toimub uuritavate profiili jaoks viisil (nt elulemuse uuringud, andmete kogumine ning nende teavitamine võimalikest jälgimine, järelevalve, audio ja tagajärgedest ja kaitsemeetmetest. video salvestamine, geo- positsioneerimine jne) või Kuigi uuringus töödeldakse suures mahus eriliiki mistahes andmete töötlemise isikuandmeid, siis otseselt üksikisiku andmed uuringus protsessi, mis võib kahjustab huvi ei paku. Uurimistöö viiakse läbi kooskõlas uuritavate õigusi ning vabadust? Est-Health-30 tingimustele, mis aitavad maandada erinevaid terviseandmete töötlemisega seotud riske. Kas uurimistöös analüüsitakse 1)​ Selgitada, missugusest andmebaasist (registrist, eelnevalt kogutud isikuandmeid? andmekogust) või allikast andmed pärinevad. 2)​ Selgitada, kuidas informeeritakse uuritavaid nende õigustest ja võimalikest riskidest, mida andmete töötlemine võib kaasa tuua. 3)​ Selgitada, miks on kõik töödeldavad andmed asjakohased ja vajalikud (lähtudes andmete minimeerimise põhimõttest). 4)​ Selgitada, miks ei ole võimalik uurida uurimisobjekte nii, et saadud andmed oleksid anonüümsed või pseudonüümsed (kui on asjakohane). Uurimistöö käigus analüüsitakse eelnevalt igapäevase tervishoiusüsteemi toimimise käigus kogutud terviseandmeid, mis on säilitatud erinevates riiklikest terviseandmekogudes. Kuna erinevates terviseandmekogudes sisaldub patsientide tervise kohta erinevat liiki ja eri kvaliteediga infot, siis selleks, et saada tervisevaldkonna küsimuste uurimiseks patsiendi terviseseisundist kvaliteetne pilt, on vajalik vaadelda korraga andmeid mitmest andmekogust. Tervise infosüsteemi epikriisides on kirjas diagnoosid, raviskeemid, saatekirjades ja saatekirja vastustes ka laborianalüüside tulemused, kuid info võib olla puudulik. Epikriisides sisaldub vaid haigusloo kokkuvõte, mitte aga kõik teostatud uuringud või väljakirjutatud ravimid, mis käesolevas uuringutes on oluline info. Teiselt poolt on epikriisid ainsad tervisedokumendid, kus sisaldub vabas vormis kirja pandud info patsiendi kaebuste, üldseisundi, allergiate, ravi kõrvalmõjude jms kohta. Tekstilistest osadest suudame eraldada tehisintellekti meetodite abil ka muud olulist infot, mis kodeeritud väljades puudub, näiteks patsiendi kaebusi, ravimite kõrvalmõjusid, ehhokardigraafia numbrilisi näitajaid, aga ka antud uurimisküsimuseks väga olulist vererõhku. Tervisekassa andmekogu info tervishoiuteenuste kohta on täielikum, kuid selle detailsus on samas madalam (mitmed tervishoiuteenused märgitud sama koodiga) ja laborianalüüside kohta puuduvad analüüsitulemused. Kõige parema pildi patsiendile välja kirjutatud ravimite osas annab retseptikeskus, lisaks on seal ka info ravimi väljaostmise kohta, mis on väga oluline indikaator ravijärgimuse hindamiseks. Samas puudub retseptikeskuses info käsimüügiravimite kohta (seda infot võib potentsiaalselt leida epikriisidest). Käesolevas uuringus on nii elulemuse kui ka raviteekonna hindamiseks oluline teada surmafakti ning selleks kõige kvaliteetsem 11  info on kirjas surma põhjuste registris, mis sisaldab nii surma kuupäeva kui ka spetsialisti poolt kinnitatud surma põhjuseid. Andmeväljade valikul oleme lähtunud uurimistöö eesmärkidest tuginedes uurimismeeskonna senistele kogemustele ja minimaalsuse printsiibist. Laiapõhjalisus võimaldab hinnata andmekvaliteeti üle paljude haiguste, sh arvestades kaasuvaid haigusi. Ajaperioodi määratlemisel oleme lähtunud varasemast kogemusest 2012.-2019. aasta andmetega ning teadustöö eesmärkidest. Pikk ajaperiood tagab, et andmetes on näha tervisesündmuste esituse ja kvaliteedi areng läbi aja ning me saame uurida terviklikke haigustrajektoore, alates ennetustegevustest, esmasdiagnoosi, raviteenuste osutamise ja lõpptulemini. Analüüs toimub olemasolevatel pseudonüümitud terviseandmetel, mille puhul vastavalt isikuandmete kaitse seadusele ei ole informeeritud nõusolekut vaja. Kas uurimistöös analüüsitakse Ei Selgitada, kas andmed on avalikult kättesaadavad (avatud avalikult kättesaadavaid andmeid? andmete registrid ja andmekogud) ja neid võib uurimistöös vabalt kasutada. Kas kavatsetakse edastada Ei 1)​ Selgitada, missuguseid isikuandmeid eksporditakse​ isikuandmeid või võimaldada neile või imporditakse. Kui jah, siis millistesse ja millistest juurdepääs kolmandast riikidest riikidest. (https://www.aki.ee/isikuandmed/a 2)​ Selgitada, milliseid kaitsemeetmeid rakendatakse, ndmetootlejale/isikuandmete-edast millistetel alustel (leping vms) andmeid edastatakse amine-valisriiki )? ning kuidas tagatakse uuritavate õigused. Kas uurimistöö lõppedes toimub Kui analüüs põhineb jooksvalt andmesubjekte tuvastada isikuandmete hävitamine/ võimaldaval kujul anonüümimine? 1)​ kirjeldada, kuidas pärast uuringu läbiviimist ja eesmärkide saavutamist isikuandmed hävitatakse/ anonüümitakse; 2)​ lisada hinnang, kuidas on välistatud andmesubjektide kaudne tuvastamine pärast isikut otseselt tuvastada võimaldavate andmete hävitamist. Uuringu lõpus lõpeb uuringu läbiviijate ligipääs andmetele. Est-Health-30 andmestiku andmed hävitatakse vastavalt Est-Health-30 uuringu taotluses toodule. 13 c Teised eetilised küsimused Kas uurimistöö läbiviimine võib Ei Vajadusel selgitada eetilisi lisariske, mis võivad tuleneda kaasa tuua eelpool kirjeldamata asjaoludest nagu tehisintellekt, personaalmeditsiin, sõjaliste eetilisi riske? partnerite kaasamine, uued arengud neurobioloogias, geenitehnoloogias, nanotehnoloogias, inimese-masina suhtluses, androidide ja küborgide loomisel jne. 14. Tehisintellekti kasutamise eetiliste aspektide analüüs vt ka https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/library/ethics-guidelines-trustworthy-ai Ei Jah Abiküsimused 12  Kas uurimistöö läbiviimine hõlmab Ei 1)​ Kirjeldada, kuidas tagatakse põhiõiguste ja -vabaduste tehisintellektil põhinevate (nt inimeste autonoomia, privaatsus ja andmekaitse) süsteemide arendamist, austamine. juurutamist ja/või kasutamist? 2)​ Üksikasjalik selgitus võimalike eetiliste riskide ja riskide vähendamise meetmete kohta: a)​ Kavandatava AI-süsteemi/tehnika võimekused, piirangud, riskid ja eelised; b)​ Teave selle kohta, milliseid meetmeid kasutatakse, et vältida algoritmilist kallutatust. Kas tehisintellektil põhinev EI Kirjeldada eelarvamusi, diskrimineerimist ja süsteem võib potentsiaalselt stigmatiseerimist vältivaid meetmeid. inimesi stigmatiseerida või diskrimineerida? Kas tehisintellekt mõjutab, suunab Ei 1)​ Kirjeldada meetmeid, kuidas inimesed säilitavad kontrolli või asendab inimest otsustusprotsessi üle. otsustusprotsessis? 2)​ Kirjeldada, kuidas selgitatakse tehisintellekti rolli mõjutatud isikutele. Kas tehisintellekti rakendamine Ei 1)​ Põhjendada tehnoloogia arendamise/kasutamise võib põhjustada negatiivseid vajadust. tagajärgi ühiskonnale ja/või 2)​ Kirjeldada meetmeid võimalike negatiivsete mõjude keskkonnale? leevendamiseks teadusuuringu, arenduse, kasutuselevõtu ja kasutuselevõtujärgses faasis. 15. Täita, kui uuring põhineb andmekogu ja/või andmeallika andmetel. Andmekogu ja/või andmeallika nimetus​EST-Health-30 - Eesti terviseandmete väärindamine Isikuandmete töötlemise eesmärk teadusuuring Andmekoosseis ja periood, mille kohta andmed kogutakse (vajadusel lisana) Uuringus kasutatakse Est-Health-30 uuringuga sama andmekoosseisu ning ajaperioodi. 16. Isikuandmete kaitse meetmete kirjeldus, sealhulgas andmete hoidmise, säilitamise, turvalisuse ja kustutamise kohta, sh andmete ja/või koodivõtme kustutamise kuupäev (kuni 1800 tähemärki, 1 lk). Kirjeldada ja põhjendada uuringu Andmeid säilitatakse Est-Health-30 uurimisperioodi jooksul vajaduseks kogutud andmete Tartu Ülikooli teadusarvutuste keskuse poolt pakutavas säilitamist ja tähtaega. sensitiivsete andmete privaatses uurimiskeskkonnas (SAPU). Andmete säilitamine on täpsemalt kirjeldatud EST-Health-30 uuringu taotluses. Andmed hävitatakse hiljemalt 31. detsembriks 2028. Kirjeldada isikuandmete Kasutatakse EST-Health-30 andmestikku, milles isikud on pseudonüümimise protsessi ja pseudonüümitud enne EST-Health-30 uurimisgrupile vahendeid. edastamist. Pseudonüümise algoritm on kirjeldatud EST-Health-30 uuringu taotluses. Kas kavatsetakse geenidoonorite 1)​ Täpsustada, mitme geenidoonori andmed isikuandmeid depseudonüümida? depseudonüümitakse. 2)​ Selgitada, mis otstarbel andmed depseudonüümitakse. Ei, geenidoonorite isikuandmeid ei kaasata. 13  Kas toimub isikuandmete Isikuandmete transportimist ei toimu, kuna andmeid hallatakse transportimine ning kirjeldada, varasema EST-Health-30 projektis Tartu Ülikooli SAPU kuidas on tagatud andmete keskkonnas. Sellest keskkonnast väljastatakse uurimistöö turvalisus. koondtulemused ainult EST-Health-30 vastutava uurija nõusolekul ja agregeeritud kujul nii, et on tagatud k ≥ 5 anonüümsus. Kirjeldada, kuidas on andmed Käesoleva uuringu raames saavad SAPU keskkonnale ligi ja kaitstud loata või ebaseadusliku töötlevad andmeid üksnes need uurimisrühma liikmed, kes töötlemise eest. osalevad ühtlasi ka uuringus EST-Health-30 ja omavad seega juba varasemalt andmete töötlemise luba. Käesoleva taotlusega taotleme neile luba uurida täiendavaid uurimisküsimusi. Käesoleva uuringu uurimisrühma ülejäänud liikmetele SAPU keskkonda kasutajakontosid ei tehta, nemad algandmetele ligi ei pääse ning andmeanalüüsis otseselt ei osale, vaid näevad üksnes analüüsi koondtulemusi nii, et on tagatud k ≥ 5 anonüümsus. Analüüsi koondtulemuste väljavõtmise SAPU masinast kinnitab igakordselt EST-Health-30 vastutav uurija. SAPU turvameetmed on täpsemalt kirjeldatud EST-Health-30 uuringu andmekaitsealases mõjuhinnangus. Kinnitan, et kõik uuringu läbiviijad on teadlikud projekti läbiviimisega kaasnevatest eetilistest ja isikuandmete kaitsega kaasnevatest nõuetest. Vastutava uurija allkiri Taotluse esitamise kuupäev /digiallkiri/ 18.08.2025 Taotluse EBIN ID (täidab hindaja) Lisadokumentide loetelu: 1.​ Vastutavate uurijate CV-d 14  EESTI BIOEETIKA JA INIMUURINGUTE NÕUKOGU OTSUS 8. september 2025 nr 1.1-12/2268 Nõukogu koosseisus: Esimees: Liina Vahter Tallinna Ülikool Aseesimees: Carolina Murd Tervise Arengu Instituut Teadussekretär: Aive Pevkur Tallinna Tehnikaülikool Liikmed: Alar Irs Tartu Ülikooli Kliinikum Liivi Maddison Põhja-Eesti Regionaalhaigla Made Laanpere Tartu Ülikool Meego Remmel Eesti Kirikute Nõukogu Ingrid Ots-Vaik valdkondlik ekspert Maie Bachmann Tallinna Tehnikaülikool Arutas 10. juu27. augustil 2025. a vastutava uurijate Sulev Reisbergi taotlust uuringule „Hüpertensiooni epidemioloogiline uuring”. Uurimistöö peamine eesmärk on kirjeldada hüpertensiooni levikut ning sellega seotud ravi- ja jälgimispraktikaid ning ravikulusid Eesti elanikkonnas. Uuringu taotluse arutelust taandas ennast huvide konflikti tõttu Alar Irs. Uuringusse kuuluvad kõik EST-Health-30 andmestiku andmesubjektid (hetkel ~488 000 inimest), kes jagatakse hüpertensiooni kohorti ning hüpertensioonita kontrollideks. Kaasuvate haiguste, tervishoiukulude jt tervisenäitajate levimust hüpertensiooniga patsientide seas võrreldakse üldpopulatsiooni näitajatega, mistõttu on vajalik kogu EST-Health-30 andmestiku kasutamine. Otsus: anda luba uuringu läbiviimiseks. Uuringu läbiviimise lõpptähtaeg on 31. detsember 2027. a. Selgitus: Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu otsus uuringu taotluse osas ei kohusta isikuandmete või andmekogu vastutavat või volitatud töötlejat andmeid uurijale väljastama. Isikuandmete või andmekogu vastutav või volitatud töötleja on kohustatud hindama, kas isikuandmete väljastamine uuringu tegemise eesmärgil ja uurija poolt taotletud viisil on tehniliselt võimalik, lubatud ja vastab õigusaktidele. - Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu annab hinnangu planeeritavas uuringus isikuandmete töötlemise suhtes taotluses esitatud kirjelduse ja dokumentide alusel. Uuringus kasutatavate isikuandmete vastutav või volitatud töötleja (vastutav uurija ning uuringumeeskond) vastutab isikuandmete töötlemise nõuetekohasuse ja õigusaktidele vastavuse eest ka siis kui nõukogu on uuringu kooskõlastanud. - Andmesubjektide poolt teadusuuringuga seoses esitatud andmekaitsealastele päringutele ja taotlustele kohustub vastama kas uuringumeeskond või isikuandmete vastutav või volitatud töötleja, sõltuvalt päringust. Otsuse lahutamatu lisad on vastutava uurija poolt 18. augustil 2025. a allkirjastatud uuringu taotlus koos lisadega. /allkirjastatud digitaalselt/ Liina Vahter Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu esimees