ERAELU KAITSE JA RIIGI LÄBIPAISTVUSE EEST
Lp Karmen Joller Teie 10.07.2025 nr 1.2-2/59-1
Sotsiaalministeerium
[email protected] Meie 25.07.2025 nr 2.3-5/25/2223-2
Arvamus vähiregistri põhimääruse eelnõule
Täname, et saatsite Andmekaitse Inspektsioonile arvamuse avaldamiseks sotsiaalministri määruse
„Vähiregistri põhimäärus“ eelnõu.
Meil on esitatud eelnõu osas järgmised tähelepanekud.
1. Põhimääruse eelnõu § 3 lõike 1 järgi koosneb andmekogu elektroonsest andmebaasist ja
arhiveeritud registriandmetest. Samas ei nähtu põhimäärusest ega seletuskirjast, kuidas
toimub andmete arhiveerimine ja arhiveeritud andmete töötlemine. Juhul kui andmed
mingil ajal arhiveeritakse, siis peab põhimäärusest ka selguma, mida arhiveerimine
sisuliselt tähendab ning milleks seda üldse vaja on. Vastasel juhul on tegemist sisutu
sättega. Lisaks selgitame, et eraldi ei ole vaja põhimääruses märkida, et andmekogu
koosneb elektroonsest andmebaasist. Infosüsteem on defineeritud küberturvalisuse
seaduses ning selle järgi kujutabki infosüsteem endast digitaalset (elektroonset)
andmetöötlust.
2. Põhimääruse eelnõu § 5 järgi on andmekogu andmetel informatiivne tähendus. Märgime,
et kuigi avaliku teabe seaduse (AvTS) seda nõuab, on selline säte sisutühi. Ilmselgelt
lähtub asutus oma töös andmekogusse kantud andmetest, vastasel juhul ei oleks
andmekogu pidamisel mõtet. Nii on kohatu põhimääruses märkida, et andmetel on vaid
statistiline või informatiivne tähendus. Seadus peab eristama üksnes neid juhte, kus
andmekogu andmetel on kolmandate isikute suhtes konstitutiivne tähendus. Soovitame
sätte põhimäärusest eemaldada.
3. Eelnõu § 6 lõige 4 loetleb andmekogule andmete esitamise viisid, milleks on paberil või
elektroonselt või riigi infosüsteemide andmevahetuskihi kaudu. Põhimääruse § 9 järgi
edastavad vähiregistrile andmeid ka teised andmekogud. Siinjuures juhime tähelepanu
sellele, et AvTS § 439 lõike 5 kohaselt peab andmevahetus riigi infosüsteemi kuuluvate
andmekogudega ja riigi infosüsteemi kuuluvate andmekogude1 vahel toimuma läbi riigi
infosüsteemi andmevahetuskihi ja muid võimalusi seadus andmekogude osas ette ei näe.
4. Eelnõu § 7 lõige 1 loetleb andmed, mida on tervishoiuteenuse osutaja kohustatud
vähiregistrile edastama. Sama lõike punkti 5 järgi on nendeks andmeteks ka vähihaige
elukoht. Seletuskirjas on selgitatud, et andmed elukoha kohta on samuti vajalikud, et
analüüsida tervise ja tervishoiuteenuste kättesaadavust erinevates piirkondades. Kui
elukohaandmete kogumise eesmärgiks on analüüsida erinevates piirkondades teenuse
1
Riigi infosüsteemi kuulub riigi infosüsteemi halduse infosüsteemis (RIHA) registreeritud andmekogu, mis on
liidestatud infosüsteemide andmevahetuskihiga (X-tee).
Tatari 39 / 10134 Tallinn / 627 4135 /
[email protected] / www.aki.ee
Registrikood 70004235
kättesaadavust, siis on küsitav, kuivõrd on selle eesmärgi täitmiseks vajalikud vähihaigete
elukoha andmed täies ulatuses.
Isikuandmete töötlemisel tuleb alati järgida isikuandmete kaitse üldmääruse (IKÜM)
artiklis 5 toodud isikuandmete töötlemise põhimõtteid, milleks muu hulgas on ka
eesmärgipärasuse ja minimaalsuse põhimõtted. Nende kahe põhimõtte järgi tohib
isikuandmeid töödelda kindlal eesmärgil ja üksnes ulatuses, mis on selle konkreetse
eesmärgi täitmiseks vajalik. Kui eesmärgiks on analüüsida teenuste kättesaadavust
erinevates piirkondades, siis peaks eesmärgi saavutamiseks piisama ka näiteks elukoha
andmete esitamisest kohaliku omavalitsuse tasemel.
5. Eelnõu § 12 lõike 1 järgi võimaldatakse juurdepääs registri andmetele ja andmete
väljastamine kooskõlas isikuandmete kaitset reguleerivate õigusaktidega, arvestades
rahvatervishoiu seaduses sätestatud erisusi. Ebaselgeks jääb sätte eesmärk. Juhul kui sätte
eesmärgiks on sätestada, kuidas toimub juurdepääs andmekogu andmetele, sh kuidas
toimub andmete andmekogust väljastamine, siis tulekski põhimääruses täpsustada, kas,
kellele ja millistel juhtudel juurdepääs antakse või andmeid väljastatakse.
6. Eelnõu § 13 reguleerib andmete andmekogus säilitamist. Selle sätte järgi säilitatakse nii
andmekogusse kantud andmeid kui ka alusandmeid tähtajatult. Eelnõu seletuskirjas on
isikustatud kujul tähtajatut säilitamist põhjendatud andmekvaliteedi tagamise,
teadusuuringute tegemise ja tervisepoliitika väljatöötamisega. Lisaks on selgitatud, et
andmete tähtajatu säilitamine isikustatud kujul tagab isikute täpse vastavuse andmete
linkimisel eri andmebaaside või failide vahel, pidades silmas pikka mitmetesse
aastakümnetesse ulatuvat ajavahemikku ja võimalikku jälgimist põlvkonniti.
Eelnõust nähtuvalt kogutakse andmekogusse lisaks patsientide isikuandmetele ka muude
isikute isikuandmeid, mille puhul jääb selgusetuks nende andmete alalise säilitamise
eesmärk. Ilmselt ei saa näiteks andmete esitajat puudutavate isikuandmete säilitamise
vajaduseks olla ükski seletuskirjas toodud eesmärkidest.
IKÜM artikli 5 lõike 1 punktist e tulenevalt ei tohi ükski isikuandmete hulk olla igavene.
Isikuandmete säilitamiseks peab olema konkreetne põhjus ning kui andmete töötlemise
eesmärk on saavutatud ja kui ei ole muid seadusest tulenevaid õigustusi, miks andmeid
säilitada, siis tuleb andmed hävitada. Tähtajatu andmete säilitamine tähendab intensiivset
riivet isiku privaatsusele ja saab olla pigem väga erandlik, nõudes väga põhjalikku
põhjendamist.
Samuti ei ole selge alusandmete alalise säilitamise vajadus. Eelnõu seletuskirjas on
selgitatud, et alusandmete tähtajatu säilitamine on seotud vajadusega ka aastaid hiljem
algandmete juurde tagasi minna eesmärgiga andmeid tõlgendada ja kontrollida. Märgime,
et alaline säilitamise vajadus tähendab tegelikult seda, et andmed peaksid olema vajalikud
ka nt 200 aasta pärast ja on üpriski küsitav, kuivõrd võib selline vajadus nii pika aja möödus
veel ilmneda.
Kokkuvõtvalt soovitame andmete ja alusandmete säilitamise tähtaega vajadusest ja
eesmärgist lähtuvalt uuesti analüüsida ning põhimäärust ja seletuskirja selles osas
täiendada.
Lugupidamisega
(allkirjastatud digitaalselt)
Terje Enula
jurist
peadirektori ülesannetes
2 (2)