Taotlus

Saatja: "Tartu Ülikool" <[email protected]> Saaja: "Info - SOM" <[email protected]> Teema: Jätkutaotlus EBINile uurimistööle "Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele" kooskõlastuse saamiseks Kuupäev: 2025-05-21 06:45 Tähelepanu! Tegemist on välisvõrgust saabunud kirjaga. Tundmatu saatja korral palume linke ja faile mitte avada. Tere! Teiega on jagatud Webdesktop-i dokumenti, mis asub järgneval aadressil: https://dok.ut.ee/sharing/?page=view_shared_item <https://dok.ut.ee/sharing/?page=view_shared_item&item_id=2587412890&key=c3f0671b028999a5d78b808443790a2308ce3828&lang=et> &item_id=2587412890&key=c3f0671b028999a5d78b808443790a2308ce3828&lang=et Uurimistöö vastutav täitja on Uku Vainik. Lugupidamisega -- Ene Mölder [email protected] +372 507 1174 Muudatused/Uued küsimused: EELKÜSIMUSTIK Keele kategooria täpsustus , millele kategooriad viitavad Kas Te valdate eesti keelt emakeelena? Jah Ei Kuidas Te hindaks oma eesti keele oskuse taset? UUS: C2 - Mõistan kõike kuuldut ja loetut, väljendan end ladusalt ja täpselt ka keerulistes olukordades, eristades peenemaid tähendusvarjundeid. C1 - Mõistan keerukaid tekste ja väljendan end paindlikult ning loogiliselt ka professionaalsetes olukordades. B2 -Saan hakkama keerukate tekstide ja vestlustega sama keele emakeelse kõnelejaga ning suudan paljudel teemadel oma seisukohti põhjendada. B1 - Mõistan olulist tuttavatel teemadel, suudan lihtsat teksti koostada ja kogemusi kirjeldada. A2 - Tulen toime lihtsates suhtlusolukordades tuttavatel teemadel ja oskan lihtsate fraasidega kirjeldada perekonda, inimesi ja elutingimusi. A1 - Suudan end tutvustada ja lihtsates olukordades suhelda, kui vestluspartner räägib aeglaselt ja selgelt. Haridus- lisasime täpsustavaid alam kategooriaid, mis teeb küsimuse vastavaks statistikaameti kategooriatega **Milline on Teie kõrgeim lõpetatud haridus?** A0 Hariduseta, alusharidus A1 Algharidus, praegune põhikooli 6 klassi, põhihariduse nõudeta kutseharidus A24 Põhiharidus A25 Kutseharidus koos põhihariduse omandamisega ja kutseharidus põhihariduse baasil (UUS) A34 Üldkeskharidus (UUS) A35 Kutsekeskharidus (UUS) A4 Kutseharidus keskhariduse baasil (UUS) A5 Keskeriharidus keskhariduse baasil A6 Bakalaureus või sellega võrdsustatud, rakenduskõrgharidus (UUS) A7 Magister või sellega võrdsustatud (UUS) A8 Doktor või sellega võrdsustatud A9 Mujal nimetama Töötamise seisund – vahetame küsimuse sõnastust UUS: Millega te praegusel eluperioodil tegelete? Võimalik on valida mitu vastust. jobstatus1 Täisajaga töötav jobstatus2 Osaajaga töötav jobstatus3 Eraettevõtja jobstatus4 Töötu, aga otsin tööd jobstatus5 (Üli)õpilane, mittetasustatud praktikant jobstatus6 Pensionär, eelpensionil jobstatus7 Töövõimetuspensionär jobstatus8 Lapsehoolduspuhkusel jobstatus9 Ajateenija jobstatus10 Kodune, ei otsi tööd jobstatus11 Ei soovi vastata VANA: **Milline järgmistest seisunditest Teid põhiliselt iseloomustab?** Töötav (sh tasustatud õppepraktikal, tasustatud lapsehoolduspuhkusel (vanemahüvitis), haiguslehel või puhkusel viibiv, FIE, töötav vanaduspensionär) Töötu ( sh tööd otsiv ) Ajateenija ( Üli ) õpilane ( sh tasustamata õppepraktikal viibiv ) Pensionär ( sh vanadus -, töövõimetus - jm pensionär , st mittetöötav ) Tasustamata lapsehoolduspuhkusel ( alla 7-aastase lapsega kodune , vanemahüvitist ei saa või on see lõppenud ) Kodune ( mittetöötav ) Muu Töökategooria – uus sõnastus ja võimalus kategooriat täpsustada. UUS: Milline järgnevast kirjeldab kõige paremini teie peamist ametikohta (praegu või enne töötamise lõpetamist) Kommentaar: Vastusena tulevad ESCO töökategooriad. ESCO kategooriaid saab näha siin: https://esco.ec.europa.eu/et/classification/occupation_main A: Alustage trükkimist B : Pole kunagi töötanud C: Ei soovi vastata D: Soovin vabatekstina täpsustada: VANA: **Kui Te käesoleval ajal töötate , siis kellena ?** Seadusandja , kõrgem ametnik , juht ( valitsusametnik , direktor , külavanem , juhataja jt ) Tippspetsialist ( insener , arst , programmeerija , õppejõud , õpetaja , teadlane , loominguline töötaja jt ) Keskastme spetsialist , tehnik ( tehnik , inspektor , medõde , maakler , sotsiaaltöötaja jt ) Ametnik , klienditeenindaja ( sekretär , teller, administraator jt ) Teenindus -, müügitöötaja ( giid , kokk , kassapidaja , lapsehoidja , politseinik , müüja , majahoidja jt ) Põllumajanduse , kalanduse , metsanduse , jahinduse oskustööline ( aednik , loomakasvataja , kalur , talunik jt ) Oskus -, käsitööline ( kaevur , puusepp , elektrik , trükitööline , kangur , õmbleja , käsitööline jt ) Seadme -, masinaoperaator ( operaator , koostaja , bussijuht , kraanajuht jt ) Lihttööline ( valvur , koristaja , välimüüja , põllumajandustööline , transporditööline jt ) Kutseline sõjaväelane Lisasime kaks küsimust elukoha täpsustamiseks UUS: Kas elate Eestis ? Jah Ei UUS: Millises maakonnas T e elate? Harju maakond Tartu maakond Ida-Viru maakond Pärnu maakond Lääne-Viru maakond Viljandi maakond Rapla maakond Võru maakond Jõgeva maakond Saare maakond Järva maakond Valga maakond Põlva maakond Lääne maakond Hiiu maakond Elan väljaspool Eestit Ei soovi vastata TERVISEKÜSIMUSTIK Lisasime t oitumise küsimuste ossa 4 küsimust vitamiinide ja vedelike tarvitamise kohta , mida kasutavad ka teised geenivaramu uuringud . Samuti lisasime pilootuuringus valideeritud 6 kaalulangetuse edukust ennustavat küsimust : UUS: Kas Te tarvitate multivitamiine? a. Mitte kunagi b. Harva (vahel harva/mõned korrad kuus) c. Aeg-ajalt (1-2 korda nädalas) d. Regulaarselt (3-5 korda nädalas) e. Igapäevaselt UUS: Kui tihti Te tarvitate kompleks B-vitamiine, folaati, foolhapet? a. Mitte kunagi b. Harva (vahel harva/mõned korrad kuus) c. Aeg-ajalt (1-2 korda nädalas) d. Regulaarselt (3-5 korda nädalas) e. Igapäevaselt UUS: Kui tihti Te tarvitate D-vitamiini? a. Mitte kunagi b. Harva (vahel harva/mõned korrad kuus) c. Aeg-ajalt (1-2 korda nädalas) d. Regulaarselt (3-5 korda nädalas) e. Igapäevaselt UUS: Mitu tassi /klaasi kohvi/teed/vett joote tavaliselt päevas? Kohvi: Teed: Vett: UUS: "Kui sageli te loobute ahvatlevate toitude (nt maiustused, snäkid, rämpstoidu) koju valmis ostmisest, eesmärgiga piirata nende tarbimist?" a. Ei loobu nende ostmisest b. Loobun harva nende ostmisest. c. Mõnikord loobun ostmisest d. Sageli loobun ostmisest e. Suudan alati loobuda ostmisest UUS: Hinnake palun, kui tihti on teile lähedased inimesed avaldanud teile muret, teie ebatervislikumaks muutunud toiduvaliku pärast. a. Mitte kunagi b. Harva c. Mõnikord d. Sageli Pidevalt Ei rakendu minu puhul UUS: Mis kell te tavaliselt õhtusööki sööte. UUS: Mis kell te tavaliselt viimast korda näksite. ( õhtused vahepalad, näksid, suupisted) UUS: Mis kell te tavaliselt magama lähete? UUS: Kas valu on seganud Teie igapäevaseid tegevusi viimase 2 nädala jooksul? Ei ole üldse tundnud valu 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Kogu aeg Kustutame ära küsimused, mis on seotud ainete tarvitamisega: Kas olete tarvitanud kanepit ? Kas Teil on olnud suur soov või tung tarvitada kanepit vähemalt kord nädalas või sagedamin i? Kas keegi on Teie kanepi tarvitamise pärast muret väljendanud ? Kas olete tarvitanud amfetamiini tüüpi stimulanti või kokaiini või mõnd stimuleerivat ravimit mittemeditsiinilistel eesmärkidel ? Kas olete tarvitanud stimulanti vähemalt kord nädalas või sagedamini ? Kas keegi on Teie stimulantide tarvitamise pärast muret väljendanud ? Kas olete tarvitanud rahustit või unerohtu arsti soovitustest erineval moel ? ( kõrgemad kogused ) Kas Teil on olnud tugev soov või tung tarvitada rahustavaid või unerohtusid vähemalt kord nädalas või sagedamini ? Kas keegi on Teie rahustite või unerohu tarvitamise pärast muret väljendanud ? Kas olete tarvitanud opioide ( nt heroiini ) või opioide sisaldavaid ravimeid ( nt morfiini ) mittemeditsiinilistel eesmärkidel ? Kas olete püüdnud edutult opioidide tarvitamist kontrollida , vähendada või lõpetada ? Kas keegi on Teie opioidide tarvitamise pärast muret väljendanud ? Kas olete tarvitanud muid psühhoaktiivseid aineid ( psühhedeelikumid , inhalandid vms ) rohkem kui ühe korra ? KOGNITIIVSED TESTID Lisasime väsimuse ja ärevuse küsimused enne kognitiivsete testi täitmise ja pärast täitmist: UUS: Palun hin nake oma väsimuse astet skaalal 0 (üldse mitte) kuni 9 (kurnatud) Sinu hinnang (0–9): UUS: Palun hinnake oma ärevuse astet skaalal 0 (rahulik) kuni 9 (väga ärevil) Sinu hinnang (0– 9 ): TAGASISIDEKÜSIMUSTIK Ekraanil navigeerimine – lisasime vastusevariandid juurde ** Kuidas Te ekraanil navigeerisite ja ekraanile vajutasite ** Kasutasin ... hiir t UUS: puuteplaati ( trackpad ) UUS: j uhtkuul i ( trackball ) sõrme puutepliiatsit või -pulka muud Testimotivatsiooni küsimustik on lühendatud , jätsime 4 küsimust 10-st testmotEFF09R**Teste täites ei olnud ma neile täielikult pühendunud .* *. testmotEFF10**Ma olin suuteline pingutama kuni testide lõpuni .* * testmotIMP01**Minu jaoks oli oluline , et mul läheks testides võimalikult hästi .* * testmotIMP03R**Mulle ei paku huvi , kuidas mul võrreldes teistega läks .* * Lisasime küsimuse “distr a ction” kohta UUS: Kas testide tegemise ajal juhtis miski Teil tähelepanu kõrvale ? JAH EI Soovi korral täpsusta : Lisasime kontaktid , kuhu poole saab pöörduda , kui küsimustiku täitmise järel tuntakse end kehvasti : UUS: “Kui küsimustiku täitmise järel tunnete end kehvasti ja tahaksite vaimse tervise probleemide kohta rohkem informatsiooni , siis külastage järgnevaid usaldusväärseid veebilehekülgi: www.peaasi.ee https://www.terviseinfo.ee/et/valdkonnad/vaimne-tervis Kui soovite arutada enese vaimse tervisega seotud küsimusi või soovite otsida abi mõnele vaimse tervise probleemile , siis soovitame pöörduda oma perearsti , psühhiaatri või psühholoogi poole . Psühhiaatri vastuvõtule pöördumiseks ei ole vaja saatekirja . Tasuta interneti teel nõustamine on saadaval portaali Lahendus.net kaudu : https://lahendus.net/ Ülevaatliku nimekirja vaimse tervise teenuste osutajate , usaldusliinide , ohvriabi ja nõustajate kontaktinfoga üle Eesti leiab siit : https://lahendus.net/database ” ISIKSUSEKÜSIMUSTIK Lisasime tagasi kaks küsimust seksuaaliha kohta täiendusena menstruaaltsükli mõõtmisele UUS: others04 Mul on tugev soov seksi järele UUS: others05R Ma ei mõtle eriti seksist Geenivaramu isiksuse ja mõttetöö uuring! Tartu Ülikooli Eesti geenivaramu mõttetöö uuringu eesmärgiks on senisest paremini mõista, kuidas on omavahel seotud inimeste isiksus, mõttetöö, kogemused, tervis ja geenid. Kas soovite rohkem teada saada kuidas Teie mõte töötab? Meie samuti! Mõttetöö uuring püüab hinnata Teie mõtteid, isiksust , tervist ja otsuseid võimalikult erinevate nurkade alt. Palume Teil täita teste, mida enne Teid on teinud miljonid inimesed üle maailma . Sellega aitate meil mõista inimmõistuse saladusi. Samuti pakume Teile tulemuste kohta tagasisidet. Mõttetöö uuring koosneb terviseküsimustest, lühikesest isiksuseküsimustikust ja uuendusena kognitiivsetest (mõtlemise) testidest. Kokku võtab see 25-40 minutit. Kuidas hindame isiksust? Peamiselt liigitatakse inimeste loomus isiksusepsühholoogias viide grup p i . Suur viisik Sotsiaalsus, neurootilisus, ekstravertsus, avatus, meelekindlus Iga grupp koosneb paljudest alatahkudest. Näiteks neurootilisus koondab ka ettevaatlikkust, muretsemist, lootusetust, nukrust, kadedust, ärrituvust ja palju muud. Avatus seevastu näitab loovust, uudishimu ja teadmistejanu . Kuidas hindame mõttetööd? Küsime teilt küsimusi mõttetöö ja vaimse tervise kohta . Samuti palume teil teha teste, mis hindavad emakeele tundmist, mälu, loogikat, loomingulisust , reaktsiooniaega ja rahalisi otsuseid. Need näevad välja nagu lihtsad arvutimängud ja neid saab teha otse arvutist või telefonist! Isiksus ja mõttetöö on oluli sed Isiksus ja m õttetöö mängib olulist rolli pea igas eluvaldkonnas. Selle mõistmine aitab teha arukaid otsuseid näiteks sobiva töö ja töötaja kokku viimisel. See saab olla abiks ka näiteks personaalmeditsiinis, võimaldades arstidel anda inimeste eripäradega arvestavaid soovitusi. Näiteks sobib mõnele inimesele üks viis haiguste ennetamiseks või raviks, teisele aga teine. Lisaks isiksust kujundavatele teguritele soovime selles uuringus põhjalikult kirjeldada isiksuse seoseid tervisega. Isiksus ja mõttetöö mustrid võivad muutuda Ehkki igapäevaselt me käitume üsna sarnaselt, võivad pikema aja jooksul isiksus ja mõttetöö muutuda. Samamoodi on meie kaalunumber enamasti samasugune , kuid seda on võimalik pingutusega muuta. Mis neid muudatusi põhjustab on suuresti teadmata – oma rolli mängivad geenid, tervisekäitumine kui ka elusündmused. Isiksuse, mõttetöö ja ka tervisemuutus t toetavate tegurite leidmiseks on väga oluline, et osalete uuringus mitu korda. Nii saame uuringu abil salvestada Teie mõttetöö hetkeseisu ja mõne aasta pärast jälgida, kuidas on see muutunud. Osale kogu perega Geenivaramu üks eripära on see, et paljud inimesed osalevad perekonniti. See eripära annab võimaluse vaadata, kui sarnased on omavahel lapsed ja vanemad. Hiljuti avastasime, et isiksuse mõttes on pereliikmed omavahel sarnasemad kui varem arvatud. Seega on igati põhjendatud vanasõna , et „käbi ei kuku kännust kaugele“ . Kui võimalik, tuleta ka geenidoonorist pereliikmetele osalemist meelde . Tuttava hinnang tõstab täpsust Geenivaramu teine eripära on, et me kaasame ka teise inimese arvamust geenidoonori kohta. See võimaldab isiksust võimalikult täpselt mõõta – n imelt on mõned isiksuseomadused on paremini nähtavad teistele kui inimesele endale . Nii annavad k aks hinnangut koos tihti täpsema tulemuse kui ainult üks hinnang. Teine hindaja ei pea olema geenidoonor. Sinu andmed on kaitstud Kasutame geenidoonoritelt saadud andmeid üksnes teadustöös statistiliste seaduspärade uurimiseks, et paremini mõista, kuidas on omavahel seotud inimeste isiksus, mõttetöö, kogemused, tervis ja geenid. Küsimustikul ei ole teadlaste jaoks nime, vaid ainult uuringukood i , mistõttu on vastuste konfidentsiaalsus kaitstud parimal võimalikul viisil. Uuringut on hinnanud Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu. Kes saavad uuringus osaleda? Kõik geenidoonorid on oodatud uuringus osalema. Miks ma sain uuringu kutse? Uuringu kutse saadame kõikidele geenidoonoritele. Teie kontaktandmed saime geenivaramu andmebaasist, kuhu need lisati Teie liitumisel geenivaramuga. Kas uuringus osalemiseks pean ootama kirjalikku kutset meilile? Ei, kirjalikku kutset ei pea ära ootama, vaid võib logida ka kohe sisse https://portaal.geenidoonor.ee/ keskkonda ning asuda küsimustikku täitma. Võib j uhtuda , et Teie meilile ei jõuagi kutset, sest Teie kontaktandmed on vahepeal muutunud. Mida teha, kui küsimustiku keskkonda sisse logides tuleb teade kasutajakonto puudumisest või muu sisse logimisega seotud probleem? Sel juhul palun saatke meiliaadressile [email protected] oma isikukood ja täisnimi, et saaksime selle probleemi esimesel võimalusel lahendada. Mida teha, kui küsimustikku täites esinevad tehnilised probleemid? Suure vastamishuvi tõttu võib esineda meie süsteemis kohati tõrkeid. Palume sellistel hetkedel kannatlikku meelt ning soovitame mõne aja möödudes uuesti proovida. Kui küsimustikku täites logis server Teid küsimustiku keskkonnast välja, siis võite kohe või mõne aja pärast logida keskkonda uuesti sisse ning jätkata küsimustiku täitmist sealt, kus pooleli jäite. Kas uuringu kohta saab tagasisidet? Jah, kõik uuringus osalejad saavad personaalset tagasisidet oma peamiste isiksuseomaduste ja kognitiivsete testide kohta. Niisamuti anname neile, kes osalesid varasemas isiksuse uuringus tagasisidet isiksuse muutuse kohta. Tagasiside kuvatakse pärast testide täitmist ekraanile ja saadetakse soovi korral osaleja meilile. Samas antakse osalejale võimalus tagasisidest enne selle kuvamist loobuda. Millest tagasiside koosneb? Tagasisidet saab viie põhilise isiksuseomaduste grupi (nn Suur Viisiku) kohta: avatus, sotsiaalsus, meelekindlus, ekstravertsus ja neurootilisus. Kognitiivsete testide puhul anname infot emakeele tundmise, mälu, loogika, reaktsiooniaja ja rahaliste otsuste kohta. Kui osalesite ka varasemas isiksuse uuringus, siis saame hinnata ka isiksuse muutust. Personaalne tagasiside arvutatakse osaleja antud vastuste põhjal, võrreldes neid teiste inimeste vastustega, mis on kogutud eelnevas uuringus. Iga omaduse osas saab geenidoonor teada, kas tema skoor on kõrge (kõrgem kui 67 protsendil vastajatest), keskmine või hoopis madal (madalam kui 33 protsendil vastajatest). Testi eesti- ja muukeelsed versioonid ning tagasiside on identsed, ehkki tagasiside arvutamisel kasutatakse eelnevas uuringus vastavalt kas eesti või teises keeles vastanute andmeid. Kui täpne on isiksuse ja mõttetöö mõõtmine? Mõõtmise täpsus ja seeläbi ka saadav tagasiside sõltuvad vastaja enda ja varasemalt teiste testitäitnute poolt antud vastustest. Mida hoolikamalt testi täita, seda täpsemad on mõõtmine ja saadav tagasiside. Ehkki isiksuseomaduste mõõtmine on psühholoogiliste mõõtmiste kontekstis üsna kõrge usaldusväärsusega, pole tegemist siiski “silmaga nähtavate ja käega katsutavate” tunnustega ja seetõttu on mõõtmised paratamatult ebatäpsemad kui näiteks täppisteadustes. Näiteks, saades mõne tunnuse osas tagasisideks “kõrge” või “madal”, on umbes 80% tõenäosus, et teistkordsel mõõtmisel saadaks sama tulemus. Tasub tähele panna, et testitäitjale ootamatu tagasiside võib tuleneda ka sellest, et tema vastuseid võrreldakse teiste inimeste vastustega. Näiteks võib testitäitja pidada ennast vähe ekstravertseks, aga kui teised inimesed on nende vastuste põhjal veel vähem ekstravertsed, võib tagasisideks olla “keskmine”: see ei ole mõõtmisviga, lihtsalt inimesel pole “palja silmaga” võimalik ennast teistega võrrelda nii nagu hoolikalt koostatud testid seda võimaldavad. Mõttetöö, eriti just kognitiivsete testide täpsus sõltub olulisel määral ka kasutatavast seadmest . Seega ei tasu meelt heita, kui skoor tuli madal. Kuidas saan kontrollida, kas ma olen geenidoonor? Kõige lihtsam võimalus on proovida näiteks ID-kaardi või Smart ID-ga sisse logida geenivaramu küsimustike keskkonda aadressil https://portaal.geenidoonor.ee/ . Kui sisselogimine õnnestub, olete geenidoonor. Kui sisselogimine ei õnnestu, kuid siiski arvate, et olete geenidoonor, siis palun kirjutage e-kiri aadressile [email protected] koos oma nime ning isikukoodiga ning me kontrollime selle oma andmebaasist esimesel võimalusel üle. Kas uuringus osalemiseks peab minu kohta testi täitma ka minu tuttav? Ei pea, lihtsalt palume Teil võimaluse korral kutsuda oma tuttavat Teid iseloomustama . Tuttava antud vastused jäävad uuringus anonüümseks nii Teile kui meile ja neid ei kasutata tagasiside andmiseks. Neid kasutatakse statistilistes analüüsides isiksuse, geenide, kogemuste ja tervise seoste täpsemaks kirjeldamiseks. Mille poolest erineb see isiksusetest teistest sarnastest? Uuringus kasutatav test on koostatud isiksuseomaduste mõõtmiseks nii põhjalikult ja usaldusväärselt kui võimalik. Test on Tartu ülikooli ja Edinburghi ülikooli teadlaste mitmeaastase töö tulemus ja koostatud sadade tuhandete eelnevate testitäitjate abiga. Oleme juba näidanud, et see test töötab psühholoogia standardite kohaselt paremini kui teised samalaadsed testid. Seega võite olla kindel, et tegemist on asjatundjate poolt hoolega koostatud testiga. Kes näeb minu andmeid? Geeni- ja muud terviseandmed säilitatakse geenivaramus pseudonüümitult ehk kodeeritult. See tagab, et isikuandmeid ei saa siduda tervise- ega geeniandmetega. Teadusuuringutes kasutatakse geenidoonorite andmeid vaid kodeeritud kujul ning teadlased geenidoonorite isikuandmeid ei näe. Teie andmeid ei väljastata Teie arstile, kui Te pole andnud selleks nõusolekut. Mida on varasema uuringu tulemused näidanud? Oleme saanud inimese isiksuse kohta teada palju põnevat ja kasulikk u . Enese ja tuttava hinnanguid kombineerides avastasime , et inimese isiksus ja eluga rahulolu on väga tugevalt seotud . Natuke nõrgemalt kuid ikkagi märkimisväärselt seostub isiksus ka vaimse tervisega ja vaktsineerimisvalmid usega. Väga hästi langes isiksus kokku ka ametite valikuga. Nii oleme loonud tööriista, mis annab inimeste isiksuse põhjal vihjeid, et millised ametid talle sobida võiks. Oleme püüdnud mõista, millised tegurid aitavad kaasa edukalt kaalu langetada. Nii kogusime kokku kõik kaaluraportid ja Leidsime väikese rolli geneetikal, kuid paljud teised tegurid on veel leidmata. Seetõttu on praeguses küsimustikus küsimusi taas kaalu ja söömiskäitumise kohta. Ootamatult ei seostu isiksus väga tugevalt kodukandiga . V äikesed erinevused maakondade vahel on olemas. K uid üldiselt on nii m ulgid , s etod kui ka ida- virukad üsna samasugused kui harju keskmised eestlased . Viited: https://novaator.err.ee/1609500202/eesti-teadlaste-uus-tooriist-aitab-moelda-voimalike-karjaarivalikute-ule https://novaator.err.ee/1609636085/tu-teadlased-isiksuseomaduste-ja-vaimse-tervise-seos-on-arvatust-tugevam https://novaator.err.ee/1609597922/uuring-kummutab-muudi-kodukant-isiksuseomadusi-ei-mojuta https://novaator.err.ee/1609295502/inimese-vaktsineerimisvalmidust-ennustavad-kumned-isiksuseomadused https://novaator.err.ee/1609597244/teaduspreemia-laureaat-isiksuse-saab-huvitavaks-muuta-juba-1500-euroga https://teadus.postimees.ee/8070368/ak-fookus-kuidas-siis-inimesed-ikkagi-oma-onne-sepistavad-ja-palju-seda-uldse-sepistada-saab https://ekspress.delfi.ee/artikkel/120376615/isiksusepsuhholoogia-professor-vanemad-laste-iseloomu-vaga-kujundada-ei-saagi https://novaator.err.ee/1609670027/maovahendusoperatsiooni-tohusust-saab-geenide-pealt-ennustada https://novaator.err.ee/1609089998/eesti-teadlane-otsib-miljonigrandi-toel-kaalulangetuse-ja-kaitumise-seoseid Lisame juurde ka eestikeelsete tekstidega pildid INCLUDEPICTURE "https://onlinelibrary.wiley.com/cms/asset/f64e1b62-b1a2-4718-890b-17c04049b392/jopy13013-fig-0003-m.jpg" \* MERGEFORMATINET UURINGU EETILISE HINDAMISE TAOTLUS EESTI BIOEETIKA JA INIMUURINGUTE NÕUKOGULE 1. Uuringu nimetus (ingliskeelsete taotluse puhul tuleb uuringu nimetus ära tuua ka eesti keeles) Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele 2. Uuringu põhieesmärk kuni 450 tähemärki (0,25 lk) (ingliskeelsete taotluse puhul tuleb uuringu põhieesmärk ära tuua ka eesti keeles) Koguda isiksuse ja käitumise andmeid TÜ GI Eesti geenivaramu (edaspidi geenivaramu) doonoritelt, et selgitada välja isiksusega seotud geneetilised markerid ja nende seos tervisega. Tegu on geeniuuringuga, täpsemalt geenide, elukeskkonna ja inimeste eluviisi vaheliste seoste uurimise ja kirjeldamisega. 3. Vastutava(d) uurija(d) ning tema (nende) kontaktandmed Eesnimi: Uku Perekonnanimi: Vainik Ametikoht: käitumisgeneetika professor &amp; kaasprofessor . K ülalisprofessor Organisatsioon: Tartu Ülikool, Psühholoogia instituut &amp; Genoomika instituut . McGilli Ülikool, Montreali Neuroloogiline Instituut Telefon: 737 5912 e-post: [email protected] Skype: ukuvainik 4. Uuringu läbiviijad (lisada juurde vajalik arv ridu) Lühendid : TÜ – Tartu Ülikool EÜ – Edinburghi Ülikool PH – psühholoogia instituut või psühholoogia osakond GI – genoomika instituut 1 Eesnimi : Anu Perenimi : Realo Ametikoht : isiksusepsühholoogia peaspetsialist &amp; professor Organisatsioon : TÜ, PH &amp; Warwicki Ülikool 2 Eesnimi : René Perenimi : Mõttus Ametikoht : kaasprofessor &amp; projekti valdkonna spetsialist Organisatsioon : EÜ, PH &amp; TÜ, PH 3 Eesnimi : Liisi Perenimi : Ausmees Ametikoht : isiksusepsühholoogia teadur &amp; isiksusepsühholoogia lektor Organisatsioon : TÜ, PH 4 Eesnimi : Kätlin Perenimi : Anni Ametikoht : doktorant teadur Organisatsioon : TÜ, PH 5 Eesnimi : Kadri Perenimi : Arumäe Ametikoht : doktorant teadur Organisatsioon : TÜ, PH 6 Eesnimi : Katarina Perenimi: Kliit Ametikoht : doktorant nooremteadur Organisatsioon : TÜ, PH 7 Eesnimi : Kerli Perenimi : Ilves Ametikoht : analüüti nooremteadur k Organisatsioon : TÜ, PH 8 Eesnimi : Anu Perenimi : Soolep Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 9 Eesnimi : Karolina Perenimi: Anja Ametikoht : nooremteadur Organisatsioon : TÜ, bio- ja siirdemeditsiini instituut 10 Eesnimi : Michel Perenimi : Nivard Ametikoht : kaas professor Organisatsioon : VU Amsterdam, Dept. Biological Psychology &amp; Bristoli Ülikool 11 Eesnimi : Helo Liis Perenimi : Soodla Ametikoht : nooremteadur Organisatsioon : TÜ, PH 12 Eesnimi : Karin Perenimi : Täht Ametikoht : kaasprofessor Organisatsioon : TÜ, PH 13 Eesnimi : Erik Perenimi : Abner Ametikoht : teadur Organisatsioon : TÜ, GI 14 Eesnimi : Nele Perenimi : Taba Ametikoht : doktorant teadir Organisatsioon : TÜ, GI 15 Eesnimi : Jaanika Perenimi : Kronberg Ametikoht : teadur Organisatsioon : TÜ, GI 16 Eesnimi : Yavor Perenimi : Dragostinov Ametikoht : tudeng Organisatsioon : EÜ, PH 17 Eesnimi : Ling Perenimi : Xu Ametikoht : tudeng Organisatsioon : EÜ, PH 18 Eesnimi : Ye Perenimi : Zhang Ametikoht : tudeng Organisatsioon : EÜ, PH 19 Eesnimi : Roxana Perenimi : Hofmann Ametikoht : tudeng Organisatsioon : EÜ, PH 20 Eesnimi : Drew Perenimi : Altschul Ametikoht : järeldoktorant Organisatsioon : EÜ, PH 21 Eesnimi : Lehar Perenimi : Lukjanov Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 22 Eesnimi : Helene Perenimi : Alavere Ametikoht : EGV andmekogumise osakonna juhataja ja projektijuht Organisatsioon : TÜ, GI 23 Eesnimi : Melian Perenimi : Heinsaar Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 24 Eesnimi : Darina-Eisal Perenimi : Kononova Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 25 Eesnimi : Eerik Sven Perenimi : Puudist Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, arvutiteaduste instituut 26 Eesnimi : Alexandros Perenimi : Giannelis Ametikoht : tudeng teadur Organisatsioon : Minnesota Ülikool, PH Erasmus University Rotterdam 27 Eesnimi : Birgit Perenimi : Malken Ametikoht : tudeng nooremteadur Organisatsioon : TÜ, PH 28 Eesnimi : Andres Perenimi : Maask Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 29 Eesnimi : Maris Perenimi : Vainre Ametikoht : Heaolu-uuringute teadur Organisatsioon : TÜ, PH 30 Eesnimi : Liis Perenimi : Liivand Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 31 Eesnimi : Getriin Perenimi : Meister Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 32 Eesnimi : Jarita Maaria Perenimi : Rintamäki Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 33 Eesnimi : Ye Perenimi : Zeng Ametikoht : tudeng Organisatsioon : EÜ, PH 34 Eesnimi : Kaijo Perenimi : Rüütsalu Ametikoht : nooremteadur Organisatsioon : TÜ, PH 35 Eesnimi : Sam Perenimi : Henry Ametikoht : teadur Organisatsioon : TÜ, PH 36 Eesnimi : Gareth Perenimi : Markel Ametikoht : tudeng doktorant Organisatsioon : George Mason University, Virginia, USA 37 Eesnimi : Merilin Perenimi : Mets Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 38 Eesnimi : Lisette Perenimi : Tagel Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 39 Eesnimi : Daisy Perenimi : Rohumets Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 40 Eesnimi : Patrick Perenimi : Maher Ametikoht : tudeng teadur Organisatsioon : Goldsmiths Ülikool , PH 41 Eesnimi : Ivan Perenimi : Kuznetsov Ametikoht : nooremteadur Organisatsioon : TÜ, GI 42 Eesnimi : Kadri Perenimi : Kõiv Ametikoht : teadur Organisatsioon : TÜ, GI 43 Eesnimi : Triinu Perenimi : Ojalo Ametikoht : nooremteadur Organisatsioon : TÜ, GI 44 Eesnimi : Elis Perenimi : Haan Ametikoht : teadur Organisatsioon : TÜ, GI 45 Eesnimi : Raul Perenimi : Barrow Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 46 Eesnimi : Maarja Perenimi : Kask Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 47 Eesnimi : Xiaohui Perenimi : Deng Ametikoht : tudeng Organisatsioon : EÜ, PH 48 Eesnimi : Ross Perenimi : Stewart Ametikoht : tudeng Organisatsioon : EÜ, PH &amp; Wrexami Ülikool 49 Eesnimi : Yang Yilin Perenimi : Guo Ametikoht : tudeng Organisatsioon : University of British Columbia 50 Eesnimi : Yaying Perenimi : Zhong Ametikoht : tudeng Organisatsioon : University of British Columbia 51 Eesnimi : Timmu Perenimi : Õunapuu Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 52 Eesnimi : Yannick Perenimi : Stephan Ametikoht : professor Organisatsioon : Montepellieri Ülikool 53 Eesnimi : Eliise Perenimi : Viling Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 54 Eesnimi : Torm Thor Perenimi : Niimann Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 55 Eesnimi : Anna Perenimi : Gratšjova Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 56 Eesnimi : Lotta Perenimi : Kivistik Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 57 Eesnimi : Gea Perenimi : Roost Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 58 Eesnimi : Triin Perenimi : Tillemann Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 59 Eesnimi : Markus Perenimi : Uibo Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 60 Eesnimi : Agneta Perenimi : Vahtra Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 61 Eesnimi : Triinu Perenimi : Tammaru Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 62 Eesnimi : Annabel Perenimi : Palu Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 63 Eesnimi : Janeli Perenimi : Alliksaare Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 64 Eesnimi : Merilin Perenimi : Kurn Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 65 Eesnimi : Kristin Perenimi : Haase Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 66 Eesnimi : Karolin Perenimi : Holz Ametikoht : tudeng Organisatsioon : TÜ, PH 67 Eesnimi : Sarah Perenimi : Rodriguez Ametikoht : tudeng Organisatsioon : Vanderbildi ülikool 68 Eesnimi : Orestis Perenimi : Michaelides Ametikoht : tudeng Organisatsioon : EÜ, PH 69 Eesnimi : Gerly Perenimi : Tamm Ametikoht : teadur Organisatsioon : TÜ, PH 5. Uuringu finantseerimine Finantseerimise allikad Uuringut rahastatakse geenivaramu vahenditest ja TÜ psühholoogide Anu Realo ja Uku Vainiku vahenditest. Uurijatele eraldi tasu ei maksta, kui ole välja toodud teisiti. Uku Vainiku uurimistegevus on praegu rahastatud Eesti teadusagentuuri projektidest MOBTP94 (2019-2021), PSG656 (2021), PSG759 (2022-2025) ja Anu Realo uurimistegevus projektist LSVPH16216/2 (2019-2023). Mariliis Vaht saab projektis osalemise eest lisatasu PSG656 ja PSG759 projektist. Uurijad esitavad edaspidi taotlusi Eesti, Ühendkuningriigi ja Euroopa Liidu rahastusfondidele, et toetada uuringu läbiviimist. Uuringu üldmaksumus (summa) 480 000 eurot (PSG656 ja PSG759 eelarve) Uuritavale kompensatsiooni maksmine (jah, ei, põhjendus ja summa) Uuritavatele osalemise eest kompensatsiooni ei maksta. Panustatud aja eest saavad uuritavad tasuks tagasisidet. Uuringus osalemine ei hõlma uuringukeskuse külastamist ning seega ei ole vajalik sõidukulude või söögikorra kompenseerimine. Uuritavate kindlustus (jah, ei, kindlustaja ja poliis) Uuringus osalemine ei ole seotud protseduuridega, mis põhjustaksid uuritavatele tõsiseid tervisekahjustusi. Uuringus osalemine pole kaetud kindlustusega. 6. Uuringu läbiviimise aeg (algus ja lõpp kuu ja aasta täpsusega) Detsember 2020 – detsember 2030 7. Teave sama uuringu projekti varasema või samaaegse hindamise kohta (sh teistes riikides) TÜ inimuuringute eetika komitee poolt eelnevalt väljastatud kooskõlastused TÜ inimuuringute eetika komitee, protokolli number: 170/T-38, 28.04.2008. Uurimistöö pealkiri: Geneetilise varieeruvuse hindamine isiksusele ja kronotüübile . Geenivaramu geenidoonorite tagasikodeerimine lisaküsimustike täitmiseks. Uuringu periood: 2008-2013. Taotluse üks eesmärk oli saada luba tänapäeval enim kasutatud isiksuse hindamiseks kasutatava küsimustiku - NEO-PI-3 täitmiseks 1090 geenidoonori poolt. Uuritavate kohort oli valitud selle alusel, et samadele geenidoonoritele (nn. Eesti populatsioonipõhine kontrollkohort) teostati DNA genotüpiseerimine , mis lõi eelduse kogu genoomi hõlmavate assotsiatsiooniuuringute läbiviimiseks ja sellega tekkis võimalus läheneda nii haiguste kui ka normaalsete fenotüübiliste tunnuste molekulaarsetele mehhanismide selgitamisele ilma eelnevate hüpoteesideta. TÜ inimuuringute eetika komitee, protokolli number: 178/T-18, 19.01.2009. Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Uuringu periood: 2008-2013. Taotluse eesmärk oli liita isiksuse tüüpe analüüsiva küsimustiku NEO-PI-3 geenivaramu põhiküsimustiku juurde lisamoodulina ja saada vastused 1000 geenidoonorilt, kes vabatahtlikkuse alusel liituvad geenivaramuga (geenidoonoriks värbamise protseduuri käigus). TÜ inimuuringute eetika komitee, protokolli number: 189/M-25, 05.02.2010. Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele, uuringu periood: 2010-2013. Taotluse eesmärk oli suurendada geenidoonorite arvu, kes täidavad NEO-PI-3 küsimustiku 1500 võrra. TÜ inimuuringute eetika komitee, protokolli number: 236/M-29, 21.04.2014. Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: 2014-31.12.2019. Taotlus eesmärk oli uuringu perioodi pikendamine. Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number 1.1-12/626, 13.04.2020. Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri:Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Aprill 2020 – Detsember 2030 Taotluse eesmärgid oli pikendada uurimistöö teostamise aega, täiendada mõõtmise vahendeid ja läbi viia kordusmõõtmisi. Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number 1.1-12/626, 12.01.2021. Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri:Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030 Taotluse eesmärgid olid lisada uuringule 1 uurija ja uuendada ajagraafikut. Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number 1.1-12/202 22.03.2021. Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri:Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030 Taotluse eesmärgid olid pikendada uurimistöö teostamise aega, täiendada mõõtmise vahendeid ja selgitada kordusmõõtmisi vahemikus 2021-2030 Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number 1.1-12/202 13.04.21. Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri:Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: kaasata uuringusse kaks kaasuurijat Ann-Marii Vilk ja Liisi Promet ; Muuta 100NP küsimustikus vene keelset tõlget (parandatud taotluses toodud muudatused paksus kirjas); Linkida andmeid mobiiliuuringus (N=600). Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/202GV 19. august 2021 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Kustutada pilootandmete põhjal üleliigsed isiksuse küsimused (65 küsimust , mis on toodud lisas Lisaküsimused ) Lisada kuus täiendava t isiksuse küsimus t ( toodud tugeva fondiga lisas Isiksuseküsimstik 100NP ), samuti 27 küsimust inimese käitumiste ja ühiskondlikult oluliste hoiakute kohta (nt sotsiaalse võrdsuse ning keskkonnamuutuste osas) ning demograafilise tausta kohta ( perekonnaseis , sissetulek , seksuaalne orientatsioon ning valimist osalemine ). Kokkuvõttes vähenes esitatavate isiksuse küsimuste arv 198ni ning lisaküsimusi on 27 . Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/202 12.10.2021 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Isiksust ning nende seoseid geenide ja tervisega võivad mõjutada hiljutised elusündmused . Nende kaardistamiseks on lisatud vabatahtliku ploki hiljutistest elusündmustest . Samuti lisatud mõned muud kogemusi ja elukäiku kirjeldavad küsimused . Pilootandmete põhjal parandatud mõningate isiksuseküsimuste sõnastust ( eesti ja/ või vene keeles ). Koostöös Kelli Lehto uuringu läbi viinud geenivaramu töötajate ja teiste vabatahtlikega lihtsustatud ja täpsustatud kutseid uuringusse , uuringus osaleja nõusoleku vormi ja isiksusetesti põhjal antavat tagasisidet , et tagada tekstide maksimaalne arusaadavus ning uuringu ja selle eesmärkide selgus . Samuti koostöös geenivaramu töötajatega kirjutatud uuringut tutvustava lehekülje ja Korduma Kippuvate Küsimuste mustandi geenidoonor.ee lehe tarbeks . Parandatud osaleja tuttavat kutsuvat osa uuringust , et viia see kooskõlla muude tekstidega . Muudetud ja lisatud tekstid kajastavad eelkõige isiksuse uuringut. Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/202 14.12.2021 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: lisada taotlusele neli analüütikut Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/539 08.02.2022 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele kaks analüütikut Küsida luba isiksuse andmete sidumiseks vaktsineerimisega Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/1515 12.04.2022 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Luba vajadusel laiendada analüüsi ka valimile, kellel pole isiksust mõõdetud, et testida isiksuseandmete pealt tuletatud tulemuste üldistatavust. Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/2161 14.06.2022 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/3647 30.12.2022 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/941 01.03.2023 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/1399 30.03.2023 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/2100 18.05.2023 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/2238 29.05.2023 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/3669 10.10.2023 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/3793 20.10.2023 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/1006 16.04.2024 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Lisada vere metaboliitide info Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/2059 1 1 .0 6 .2024 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Täiendada taotluse detaile Lisada ravimite kõrvaltoimete küsimustiku info Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1.1-12/2035 19.08.2024 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr XXX . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada epikriisi andmed. Ei kooskõlastatud Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, protokolli number nr 1 1.1-12/2710 19.08.2024 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, 4.02.2025 nr 1.1-12/342 2 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Kirjeldada mõttetöö jätku-uuringu ülesehitust Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, 4.02.2025 nr 1.1-12/342 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu, 23.03.2025 nr 1.1-12/818 . Uurimistöö jätkutaotluse pealkiri: Geneetilise varieeruvuse mõju hindamine inimese isiksusele. Periood: Detsember 2020 – Detsember 2030. Taotluse eesmärgid olid: Lisada taotlusele analüütikuid 8. Lühiülevaade siiani samal teemal tehtud uuringutest (kuni 900 tähemärki, 0,5 lk) Isiksuse käitumuslik seadumus ehk siin isiksusejooned on inimese suhteliselt püsiv kalduvus sarnastes olukordades ühel kindlal viisil mõelda, tunda ja käituda ( Ozer &amp; Benet-Martínez , 2006). Neid seadumisi mõõdetakse peamiselt isiksusetestidega, kuid eraldi iseseisva info nende kohta annavad ka käitumuslikud testid. Inimese käitumuslik seadmus seostub selgelt tervislik seisundi, ametialane edasijõudmise ja liikumismustritega ( Emery &amp; Levine , 2017; Ozer &amp; Benet-Martínez , 2006 ; Stachl et al ., 2020 ). Isiksus ja käitumuslikud testid on vähemalt 50% pärilikud ( Polderman et al ., 2015). Kuid käitumusliku seadumuse geneetilised markerid on enamjaolt veel leidmata. Eesti Geenivaramus on aastatel 2008-2020 isiksust mõõdetud 3500 inimesel. See andmestik on kinnitanud isiksuse seoseid tervisekäitumiste ja polügeensete riskiskooridega. Kuid geneetiliste markerite avastamiseks on 3500 liiga vähe. UK Biopangas tehtud Neurootilisuse uuringu järgi on geenide efektid r=0.017 või vähem ( Nagel et al ., 2018). Selliste lookuste avastamiseks ülegenoomses uuringus on 80% statistilise jõu puhul vaja vähemalt 137 000 inimest. Seega tuleb oluliselt laiendada uuritavate valimit või leida passiivsed isiksuse hindamise meetodid. 9. Planeeritava uuringu põhjendus ning uurimisküsimused ja/või hüpoteesid (kuni 1800 tähemärki, 1 lk) Kavandatav uuring täiendab olulisel määral geenivaramu andmebaasi käitumisandmetega. Uuringu valimisse haaratakse kõik praegused ja uuringu perioodi jooksul liituvad geenidoonorid, kes pole keelanud oma andmete täiendamist ning kes geenivaramule teadaolevalt on elus. Mõõdetakse kaasaegsete ja vabalt kättesaadvatega detailselt isiksust ja vaimseid võimeid. Mõõtmist korraldatakse 10 aasta jooksul kolm korda, kuna elu jooksul inimese isiksusejooned ja vaimsed võimed muutuvad, näiteks vananedes väheneb Neurootilisus kui ka võime asju meeles pidada ( Roberts et al ., 2017). Kogutud andmed võimaldavad hea statistilise jõuga otsida paljude isiksusejoontega seotud geene. Nende teadmine võimaldab täpsemalt mõista isiksusega seotud bioloogiat. Samuti võimaldavad kaasaegsed statistilised meetodid nagu Mendeli randomiseerimine selgitada välja põhjuslikke seoseid isiksusejoonte ja tervise vahel , samuti uuride isiksuseomaduste seoseid hoiakutega , elukogemustega ning nende seoste geneetilist kattuvust . Tulevikku vaadates võib olla kasulik iga natukese aja tagant inimese isiksust hinnata. See võiks peegeldada tema tervist ja üldist hakkama saamist. Kuna näiteks igakuine isiksusetest oleks inimese jaoks koormav, soovime otsida geenivaramu passiivsete mõõdikute seast isiksusejoonte indikaatoreid. Täpsemalt soovime hinnata isiksuse ja tervise kattuvust varasemalt kogutud ~600 geenidoonori mobiilipõhise aktiivsust üldistavate tunnustega. Käesoleva uuringu täpsemad eesmärgid on: Viia 10 aasta jooksul läbi kolm isiksuse ja vaimsete võimete uuringut kõikide geenidoonorite seas Teha ülegenoomseid uuringuid isiksuse ja vaimsete võimetega seotud geenide avastamiseks Kasutada kaasaegseid statistilisi analüüse ( Mendeli randomiseerimine ), et selgitada välja isiksuse ja tervisekäitumise põhjuslikud seosed. Tervisekäitumise hindamiseks kasutatakse terviseküsimustikku ja Eesti Haigekassa andmeid . Terviseseisundi hindamiseks kasutame g eenivaramu andmebaasis olevaid vere metaboliitide andmeid . Metaboliidid on objektiivsemad tervisemarkerid kui kehamassiindeks ja võiks ka selgemalt inimese käitumise ja heaoluga seostuda . Mitu uuringut on mõnesaja inimese peal seostanud isiksust ja spetsiifilisi metaboliite . Näiteks on IL-6, HDL-C, triglütseriidid ja CRP sageli seotud neurootilisuse ja meelekindlusega . Meil on geenivaramus võimalik palju suuremalt ja süstemaatilisemalt isiksuse ja metaboliitide seosed ära kaardistada . Näiteks soovime hinnata metaboliitide kaudu hinnatud niinimetatud bioloogilist vanust ja vaadata , kas see kuidagi mõjutab ka isiksust . Siin eeldame , et inimese isiksus võiks peegeldada rohkem tema bioloogilist vanust kui passi s olevat vanust , kuna bioloogiline vanus peegeldab rohkem tema hakkama saamist ja enesetunnet . Ravimite kõrvaltoimed on inimestele väga tähtis probleem, mida geenivaramu püüab vähendada. Näiteks on geenivaramu portaalis oluline osa ravimitoimete mõistmisel. Samas on selge, et osadele inimestele on ravimite kõrvaltoimed suurem probleem kui teistel. Lili Milani rühm on läbi polügeense skoori analüüsi leidnud, et ravimite kõrvaltoimete raporteerimine on selgelt seotud Neurootilisusega. Kuid kahjuks ei võimalda see analüüs väga selgelt mõista, et millised Neurootilisuse alatahud võiks olla ravimi kõrvaltoimetega seotud ning kas siin on rolli ka teistel suure viisiku isiksusejoontel, nagu Ekstravertsus, Avatus, Sotsiaalsus, ja Meelekindlus. Meelekindluse rolli võib aimata Anu Realo ja kolleegide väikesel (N ~1300) valimil leitud tulemustest (Realo et al., 2018). Kuid selgelt vajavad ravimi kõrvaltoimed suure valimiga ja detailsemate isiksusejoontega edasi uurimist. Näiteks leidis Kadri Arumäe hiljutine analüüs COVID-19 vaktsineerimisega seoses, et võrreldes suure viisiku isiksusejoontega annavad detailsed isiksusejooned vaktsineerimiskäitumisest palju rikkalikuma pildi (Arumäe et al., 2024). Selleks, et tekitada sarnast detailset joonist ravimi kõrvaltoimete kohta, palume luba linkida isiksuseuuringuga ravimite kõrvaltoimete küsimustiku andmed. Nende andmete hulka käivad ravimite kõrvaltoimete küsimustiku koondfenotüübid, mis iseloomustavad nii ravimite kõrvaltoimete olemasolu ja kõrvaltoimete raporteerimise sagedust, ehk mitmele eri ravimile raporteerimist, kui ka kõrvaltoimete olemust. Samuti saab kõrvaltoimeid vaadelda eraldi vaktsiinide ja ravimite kohta. Sarnaselt Realo et al., (2018) analüüsiga võtame arvesse ka terviseseisundit, nagu diagnooside arv ja välja kirjutatud ravimite arv, kehamassiindeks ja vererõhk. Uurida hiljutiste elukogemuste seoseid isiksuseomadustega ning nende koosmõju tervisele Analüüsida isiksuse seost juba kogutud mobiilimarkeritega. Uurida isiksuse seost otsusega COVIDi vastu vaktsineerida (mitu doosi ja millal), võttes arvesse geenidoonori läbi põdemise staatust immuunsüsteemi mõjutavate ravimite kasutust teiste vaktsiinide kasutamist muid mõjutavaid tegureid nagu vanus, sugu, kehamassiindeks, haridus, elukoht, kaasuvad kroonilised haigused. 10. Uurimismetoodika (kuni 1800 tähemärki, 1 lk) Projekt koosneb kahest alategevusest: 1. Isiksuse ja käitumise uuringu läbi viimine geenidoonoritel Üldine uuringu käik Uuringusse kutsutakse kõik geenidoonorid, kes pole keelanud oma andmete täiendamist, kellel on e-posti aadress või lisab selle ise geenivaramusse ning kes on viimaste andmete põhjal elus. Uuringu kutse koos uuringu lühitutvustuse ning küsimustiku lingiga saadetakse e-posti vahendusel. Kui kutsele ei vastata, siis saadetakse doonorile kaks meeldetuletus e-kirja. Informeeritud nõusolek võetakse küsimustikule eelneval leheküljel. Kutseid saadetakse aastatel 2021, 2025 , 202 6/7 ja 2029. 2021 laine – isiksuse uuring Isiksust mõõdetakse küsimustikuga Sada Iseloomunüanssi ( One Hundred Nuances of Personality – 100NP, 20-30 minutit, vt Lisa 6 Kogu küsimustik.xlsx (varem esitatud) ), mis sisaldab 198 psühhomeetriliselt kõrgekvaliteedilist küsimust: Küsimustik on adapteeritud nii eesti kui ka vene keelde. 100NP on tagasi-ühilduv varasemalt kasutatud NEO-PI-3 küsimustikuga ning võimaldab testitäitjal saada tagasisidet peamise viie isiksuseomaduste grupi – Neurootilisuse, Ekstravertsuse, Avatuse, Sotsiaalsuse ja Meelekindluse kohta. Küsitakse ka hoiakute kohta kliimamuutuste ja sotsiaalse võrdsuse osas ( soo , rahvuse , sotisaalmajanduslike tausta ning seksuaalse sättumusega seoses ) , lisaks rahulolu kohta erinevate eluaspektide ga , samuti mõningaid demograafilisi muutujaid, mida pole siiani doonoritelt küsitud ( perekonnaseis , sissetulek , seksuaalne orientatsioon ning valimistest osavõtmine ; doonorid võivad need küsimused ka vastuseta jätta). Samuti küsitakse hiljutiste elusündmuste ( töö alustamie või kaotus , lapse sünd või lähedase kaotus , jms ) ning käesolevate elutingimuste ( töö , elukoht ) kohta . Selles osas on kokku 36 küsimust ( varem esitatud ) . 202 5 laine – mõttetöö uuring Testipatareis kombineerime iseraporteeritud infot, teiste raporteeritud infot ning arvutimängu laadseid käitumuslikke teste. Kaks kolmandikku iseraporteeritud küsimusi on varasemate geenivar a mus tehtud uuringute kordused, et tekitada andmetest longituudvõimekust ja uuendada kohati 15 aastat vana infot. Nii on tervise ja toitumise küsimustik on tehtud varasema terviseküsimustiku ja mikrobioomi uuringu eeskujul, enesraporteeritud vaimne võimekus ja emotsionaalne enesetunde küsimustik tuleb HEaolu ja Vaimse Tervise uuringust (HEVT), isiksuse ja elusündmuste küsimustik tuleb viimasest isiksuse küsimustikust. Uuendusliku küljena küsime võimalikult palju infot ka geenidoonori tuttava käest, et iseraporteeritud hinnanguid veelgi täpsemaks saada ( Mõttus, Realo, et al., 2024) . Kunagi varem pole geenivaramus kasutatud arvutimängu moodi käitumuslikke teste. Need testid on välja töötatud USAs testmybrain.org poolt, mis on avatud lähtekoodiga, korduvtest usaldusväärsed, võimalikult kiired ning töötavad nii mobiilis kui arvutis. Sama firma teste kasutavad ka 23andME ja AllofUS. Testide valikul on jälgitud ka kattuvust UK biopanga käitumuslike testidega. Mõõdame ka testimotivatsiooni, et välja sõeluda inimesi, kes uuringut võimalikult tõsiselt võtavad. Pilootuuringu järgi kestab testipatarei keskmiselt 35 minutit. Küsimused ja käitumuslikud testid on detailselt välja toodud lisades 3-5. All on välja toodud testi sisu, sulgudes sisu ja keskmine aeg minutites. Tärniga testide kohta palume ka tuttaval geenidoonori kohta hinnangut anda. Taustainfo/eelküsimustik – haridus, töö, loomingulisus – 1,4 * Terviseküsimustik – pikkus-kaal, söömine, alkohol, tubakas, tervis – 2 * Eneseraporteeritud vaimne võimekus – kordus HEVTist – 0,5 * Emotsionaalse enesetunde küsimustik EEK2 – kordus HEVTist – 2 Käitumuslike testide patarei Fluiidne intelligentsus – maatriksid ja numbri-sümboli test 6 + 3 Kristalliseerunud intelligentsus – sõnavara test – 4 Mälu – sõnapaaride õppimine ja meenutamine – 1,5 + 2 Impulsiivsus – tasu edasilükkamine – 2 Motoorika – liht ja mitmikreaktsioonitest – 1,5 + 3 Loomingulisus – divergentsete assotsiatsioonide test – 2 Tagasisideküsimused – kasutatud seade, testimotivatsioon – 2 * Isiksus ja eluga rahulolu – lühivariant viimasest isiksuseuuringust – 5 Elusündmused – kordus viimasest isiksuseuuringust – 2 Lahtine küsimus on uuringu keel. Kõik mõõdikud on olemas eesti keeles, ning 90% materjalist on olemas ka vene ja inglise keeles. Seega oleme valmis tegema ka kolmkeelse uuringu. Kuna teiste keelte kasutamine pole veel otsustatud, on praegu kogu materjal esitatud eesti keeles. 2. Andmeanalüüs isiksusejoonte seostamistel geneetika, tervise, kogemuste ja mobiiliandmetega. Kasutatakse geenivaramuga juba lingutud ja kogutud geneetika, tervise ja mobiiliandmeid. Andmeanalüüs viiakse läbi kasutades standardtarkvara ( JASP, JAMOVI , R) ning -meetodeid. Andmeanalüüsil kasutatakse vaid pseudonüümitud andmeid. Tulemuste avaldamisel kasutatakse vaid koondandmeid, mis ei võimalda isikute tuvastamist. 11. Uuritavate valim ja värbamise viisi kirjeldus. Uuritavate informeerimise ja nõusoleku vormid, ankeetide, küsitluste ja testide vormid esitada taotluse lisadena. 11.1 Valimi suurus ja kontrollgruppide olemasolu Valimi moodustavad kõik geenivaramuga liitunud geenidoonorid, kes pole keelanud oma andmete täiendamist. 11.2 Kes värbab uuritavaid ja kuidas/kus/kelle poolt võetakse informeeritud nõusolek? (kui on asjakohane) Vastavalt Inimgeeniuuringute seaduse (edaspidi IGUS) § 24, lg 2, p 4 (IGUS, RT I 2000, 104, 685, jõustunud 08.01.2001, viimase redaktsiooni avaldamismärge RT I, 13.03.2019, 64, jõustunud 15.03.2019) on depseudonüümimine geenidoonoriga ühenduse võtmiseks ja täiendavate andmete kogumiseks lubatud geenivaramu vastutava töötleja ettepanekul ning Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu nõusolekul. Antud uurimistöö raames toimub geenidoonorite andmete depseudonüümimine , milleks palume Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu kooskõlastust. Depseudonüümimine toimub geenidoonorite kontaktandmete saamiseks. Uuritavad isikud on allkirjastanud geenidoonoriks saamise nõusoleku vormi, millega nad on informeeritud, et geenivaramu vastutav töötleja teostab depseudonüümimist Inimgeeniuuringute seaduses (IGUS) sätestatud juhtudel ja korras. (Geenidoonoriks saamise nõusoleku vorm ning selle täitmise ja säilitamise kord on sätestatud Tervise- ja tööministri 11.04.2019 määrusega nr. 39). IGUS §24 lõige (2) punkt 4 kohaselt on depseudonüümimine lubatud vastutava töötleja ettepanekul ja eetikakomitee nõusolekul geenidoonori tuvastamiseks, temaga ühenduse võtmiseks ning tema kirjalikul nõusolekul terviseseisundi kirjelduse uuendamiseks, täiendamiseks või kontrollimiseks. Uuringusse ei kaasata geenidoonoreid, kes on keelanud oma andmete täiendamise, uuendamise ja kontrollimise. Uuritavate tagasikutsumiseks püütakse nendega kontakti saada isiksuse uuringus maksimaalselt 3 korda ja käitumise uuringus maksimaalselt 3 korda. Geenidoonorile saadetakse e-mailile kutse ( Lisa 2 Uuringukutsed ) koos lingiga, mis viib ta geenidoonor.ee serverisse. Pärast ID-kaardi, Mobiili-ID või Smart IDga sisse logimist, kuvatakse geenidoonorile informeeritud nõusolek (vt Lisa 1 Nõusoleku leht ). Nõusolek antakse ID-kaardi, Mobiili-ID või Smart ID-põhise autentimislahendusega. Pärast nõusoleku allkirjastamist saab asuda täitma isiksuseküsimustikku ja vastata teistele küsimustele. Geenidoonor saab soovi korral vastuste sisestamist järgselt tagasisidet oma peamiste isi ksusejoonte , isiksuse muutuse ja käitumuslike testide kohta: neile pakutakse võrdlust normvalimiga ja selle võrdluse põhjalikku tõlgendust. Geenidoonorile pakutakse koos küsimustiku täitmisega ka soovitada teda hästi tundva le inime sele, et ta hindaks tema isiksust, ehkki talle tehakse selgeks, et see pole uuringus osalemiseks vajalik (Lisa 2 Uuringukutsed, Lisa 1 Nõusoleku leht) . Geenidoonorilt küsitakse suhet geenidoonoriga (abikaasa või elukaaslane, ema-või isa, laps või lapselaps, muu sugulane, õde või vend, sõber, tuttav), suhte pikkust aastates ja mis keeles lähedane soovib isiksusetesti täita. Anname geenidoonorile teada, et osalemise kutset tuttavale jagades saab tema lähedane teada, et ta on geenidoonor. Kui ta annab nõusoleku kutsuda lähedane ennast hindama, siis võib ta saada ka meeldetuletusi, kui lähedane pole testi tegema jõudnud. Lähedasel t küsime sünniaastat, sugu, haridust ja tööseisundit, kuna need muutujad võivad seletada lähedase poolt antava isiksusehinnangu kvaliteeti. Eelmainitud küsimused on lisatud taotlusele (vt Lisa 4 K üsimustikud tuttav ). Mõttetöö uuringu teise inimese kohta käiv versioon on sama sisuga kui mina-vormi, vahetatud on ainult “(mina) olen” asemel “ (tema) on”. Geenidoonori isiksuseküsimuste vastuste linkimine tema kohta geenivaramu olemasolevate geenivaramu teiste andmetega toimub kõigi uuringuetappide jooksul läbi pseudonüümitud koodi, nime ja isikukoodi. Lisaks tuletame pärast isiksuse testi täitmist geenidoonorile meelde võimalust täita geenidoonori terviseseisundi ja sugupuu andmete küsimustik, kui tal on see veel täitmata. Selle küsimustiku täitmine toimub samuti elektroonselt. Meeldetuletuse sõnastus: „Kui Te pole seda juba varem teinud, palume Teil pärast täita ka geenidoonori terviseküsimustiku, mille leiate siinsamas veebikeskkonnas saadaval olevate uuringute hulgast. Ehkki see pole antud uuringus osalemiseks tingimata vajalik, aitab see meil hinnata tervise seoseid geenide, isiksuse ja kogemustega.” Geenidoonorite e-maili aadressid saadakse geenivaramu andmebaasist. Seda andmebaasi täiendatakse ja uuendatakse regulaarselt rahvastikuregistrist. Kui e-maili aadress puudub või on ebatäpne, siis saadetakse geenidoonorile tavakiri kutsega registreerida oma e-maili aadress geenivaramu veebilehel, kuhu ta saab siseneda enda ID-kaardiga, Mobiili-IDga või Smart IDga tuvastamise järgselt. Pärast seda saadetakse geenidoonorile e-mailile kutse uuringus osalemiseks. Venekeelse versiooni tekkimisel lisatakse e-mailile link, kus avaneb venekeelne kutse. 11.3 Kuidas ja kelle hulgast toimub uuritavate valik? Millised on uuritavate kaasamise või väljajätmise kriteeriumid? Valimi aluseks on kõik EGV geenidoonorid (üle 200 000 isiku). Uuringusse ei kaasata geenidoonoreid, kes on keelanud oma andmete täiendamise, uuendamise ja kontrollimise. Kuna uuritavad on geenidoonorid, siis alla 18-aastaseid isikuid ei ole uuringusse kaasatud. Ülemist vanusepiiri ei ole seatud välistava kriteeriumina. Kaasatakse nii mehi kui naisi. 11.4 Sekkumiste liik (füüsiline, vaimne või andmed, sh eriliiki isikuandmed) Füüsilist se kkumist ei toimu. Vaimne – geenidoonoritel palutakse täita vabatahtlik veebiküsimustik isiksuse kohta ning osaleda käitumuslike testide uuringus. Soovi korral saab täiendada ka oma terviseandmeid Andmed – uuringu andmekoosseis on esitatud punktis 14. Nende töötlemine toimub geenivaramu protseduurireeglite järgi ning arvestades Inimgeeniuuringute ja Isikuandmete kaitse seaduse sätteid. 11.5 Koormus uuritavale (kontaktivõtmise viisid, visiitide arv, uuringute tüüp ja arv, kutsete saatmise kordus jms) Isiksuseuuringusse saadetakse uuringukutsed geenidoonorile e-posti teel. Kordus e-kirjad saadetakse 1 ja 2 nädala möödumisel, kui geenidoonor ei ole küsimustikku täitma asunud (kokku kuni 3 e-kirja uuringu kohta). Kui geenidoonor annab nõusoleku ka tuttavat kutsuda, saadame talle ka tuttava kohta kuni 2 meeldetuletust. Isiksuseküsimustiku täitmine võtab pilootandmete järgi aega 15-30 minutit, koos lisaküsimustega võtab uuringus osalemine 25 kuni 40 minutit. Mõttetöö küsimustiku täitmine võitab pilootandmete järgi aega keskmiselt 35 minutit. Kontaktivõtmise viisid on kirjeldatud punktis 11.2. 12. Koeproovide väljastamine kolmandatele osapooltele (RNA, DNA, plasma vms) Antud uuringus koeproovide väljastamist ei toimu. Mitme geenidoonori koeproove ja mis tüüpi koeproove väljastatakse? - Kui palju ühe geenidoonori kohta koeproove väljastatakse? - Kuhu koeproov väljastatakse (riik, asutuse nimetus, aadress)? - Mida tehakse järelejäänud koeproovidega (kas ülejääk hävitatakse või saadetakse tagasi)? - 13. Uuringu eetiliste aspektide analüüs (3600 tähemärki, kuni 2 lk). Kõik uuringud, mille objektiks on inimesed, peavad olema läbi viidud, arvestades eetilisi nõudeid, eelkõige autonoomia austamise, heategemise ja kahju vältimise ning õigluse printsiipe. ( https://www.coe.int/en/web/bioethics/guide-for-research-ethics-committees-members ). vt ka https://www.etag.ee/wp-content/uploads/2020/01/Eetika_Tabel_EST_2020.pdf Võrdse kohtlemise printsiip on tagatud sellega, et käesolev uuring ei diskrimineeri kedagi rahvuse, soo, vanuse ega muu kuuluvuse alusel. Autonoomia respekteerimise printsiip on tagatud asjaoluga, et uuring hõlmab vaid täiskasvanud geenidoonoreid, kelle uuringus osalemine on vabatahtlik. Uuringusse kutsutakse e-kirja teel, milles tutvustatakse lühidalt uuringut ja selle eesmärke (vt Lisa 2 Uuringukutsed ). Kui geenidoonor avab e-kirjas oleva lingi, informeeritakse teda uuringu olemusest ja eesmärkidest serveri avalehel. Kõik geenidoonorid annavad oma nõusoleku käesolevas uuringus osalemiseks enne küsimustiku täitmist. Valdav enamus värbamisest ja informeerimisest toimub seega kirja teel, mis võimaldab süvenemist ja vähendab sotsiaalse mõjutamise riski. Küsimuste korral on võimalus pöörduda selgituste saamiseks uurijate poole. Osalejatele ei pakuta rahalist ega mitterahalist tasu, mis võiks takistada kaalutletud osalemisotsuse langetamist; ainus uuringus osalemisest saadav otsene hüve on tagasiside suhtelise paiknemise kohta põhiliste isiksuseomaduste skaalal. Esialgsest osalemissoovist mis tahes hetkel loobumine ei too kaasa mingeid sanktsioone. Geenidoonor võib osaleda nii isiksuseomaduste kui ka käitumuslike testide uuringus sõltumata sellest, kas teises uuringus osaletakse. Uuringusse kutsutud geenidoonoritele on jäetud lõplik otsustamisõigus, kas nad soovivad osaleda käesolevas projektis või mitte. Uuring on kooskõlas mittekahjustamise printsiibiga , kuna küsimustiku täitmisega ei kaasne uuritavale mingeid teadaolevaid riske. Küsimustiku vastuste põhjal tagasiside saamine (vt Lisa 6 Testide tagasiside näide ja teise inimese soovitamine osaleja isiksust hindama on vabatahtlik, samuti on vabatahtlik soovitatu poolne küsimustiku täitmine. Tagasiside saamine on vabatahtlik, vältimaks peale surutud tagasisidet. Sellega austatakse nende geenidoonorite valikut, kes tahavad panustada teadusesse, kuid ei soovi tagasisidet oma isiksuse kohta. Geenidoonor arvatakse uuringusse ka siis, kui tema hea tuttav ei ole nõus Geenidoonori kohta isiksuseküsimustikku täitma. Geenidoonoritel on võimalus pöörduda uuringu kutses viidatud kontaktisiku poole võimalike lisaküsimustega. Uuringus osalejatele ei maksta rahalist kompensatsiooni, kuna osalemisega kaasnev ajakulu piirdub 25-40 minutiga mõõtmiskorra kohta. Uuringuga ei kaasne tavaolukorrast suuremat isikuandmete levimise ohtu. Andmeid töödeldakse geenivaramu serverites, mille turvalisuse ja seadusele vastamise eest vastutavad geenivaramu IT-eksperdid. Geenidoonori kaitseks käsitletakse uuringus kogutavaid andmeid kui eriliiki isikuandmeid. Tavaliselt ei peeta isiksuse- ja käitumismõõdikutest saadud andmeid eriliiki isikuandmeteks, kuna suur enamikisiksusetesti küsimusi ei küsi inimese tervise, seksuaalkäitumise, etnilise kuuluvuse, poliitiliste, religioossete või filosoofiliste hoiakute kohta. Samas on testis mõned eriliiki isikuandmete laadsed küsimused nagu (Muretsen oma tervise pärast. Toetan uuendusmeelseid poliitikuid. Mulle meeldib poliitika üle arutleda. Ma ei pea ennast religioosseks inimeseks) , samuti on sarnaseid teemasid hoiaku - ja elusündmuste küsimuste hulgas ( vt Lisa 3 Küsimustikud ) . Lisaks seostatakse isiksusetesti andmeid inimese tervisega ja geneetiliste markeritega. Nendel põhjustel koheldakse kogutud andmestikku kui eriliiki isikuandmeid ja rakendatakse vastavaid kaitsemeetmeid. Samuti on uuringu läbiviijatel kohustus tagada geenidoonoriks olemise fakti saladuses hoidmine. Andmekaitse toimub vastavalt alapeakirjas “ Andmekaitselised aspektid” kirjeldatule. Publikatsioonides on andmed isikustamata kujul ja üldistatult. Uuring järgib heategemise printsiipi : osalejate kasu on tagasiside oma isiksuse kohta, mis võimaldab neil paremini oma tüüpilist käitumist mõista. Kaugemas tulevikus võivad osalejad kaudset kasu saada sellest, kui andmestiku põhjal selgub isiksuseomaduste kasulikkus tervisesekkumiste planeerimisel. Uuring järgib õigluse printsiipi : uuringu riskid ja koormus on tasakaalus uuringu tulemustega. Uuringu peamine risk on antud vastuste leke nii, et inimese isik on tuvastatav. Selle riski maandavad küsimuste küsimine geenivaramu IT-süsteemis ning andmete kohtlemine kui eriliiki isikuandmed. Nii rakendatakse neile andmekaitse põhimõtted, mille tagavad geenivaramu IT-süsteemid. Lisaks võib uuringus osalemine koormata inimest, kuna mõõtmine võtab 20-30 minutit. Selleks, et inimene saaks oma aega paremini planeerida, informeeritakse inimest uuringu pikkusest ette. Lisaks on uuring vabatahtlik, seega inimene saab igal ajahetkel loobuda uuringust ilma mingite sanktsioonide rakendamiseta või lisaselgituste andmise nõudeta. 13 a Inimesed Abiküsimused Ei Jah Kas uurimisobjektiks on inimesed? Jah Vajadusel kirjeldada, kuidas tagatakse uuringus osalemise vabatahtlikkus ja välditakse uuringus osalejate mistahes lubamatut mõjutamist uuringus osalemiseks. Tagatud autonoomia respekteerimise printsiibist lähtudes (vt punkt 13). Uuritaval on võimalus otsustada, kas ta soovib antud uuringus osaleda või mitte. Uuritaval on õigus igal ajahetkel uuringust loobuda, selleks on lisatud vastutava uurija kontaktandmed informeeritud nõusolekule. Nõusoleku tagasivõtmisel ei ole tagasiulatuvat jõudu ehk juba teostatud analüüside puhul ei pruugi olla tehniliselt võimalik andmeid koheselt kustutada/hävitada, aga edasised uuringutegevused katkestatakse. Uuringust loobumisel või keeldumisel ei ole uuringus osaleja jaoks negatiivseid tagajärgi. Uuritavale jääb õigus otsustada, kas ta soovib teada saada oma tulemusi. Uuritavale jääb õigus otsustada, kellega ta soovi korral uuringu tulemusi jagab. Kas uurimisobjektiks on haavatavad isikud või isikute grupid? Ei Nimetada, millisesse haavatavate gruppi uuritavad kuuluvad ning milles seisneb nende haavatavus . Vajadusel, st kui uuring viiakse läbi tuginedes isiku nõusolekule, kirjeldada informeeritud nõusoleku saamise protseduuri. Kui uuring tugineb nõusolekule, lisada nõusoleku vorm. Need tegevused peavad tagama, et isikud saavad aru uuringus osalemisega kaasnevatest riskidest. Kas uurimisobjektiks on isikud, kes ei saa ise anda teadlikku nõusolekut uuringus osalemiseks (sh piiratud teovõimega isikud)? Ei Kirjeldada, kuidas informeeritakse ja saadakse eestkostjalt või seaduslikult esindajalt nõusolek piiratud teovõimega, sh laste uuringus osalemiseks. Kas uurimisobjektiks on alaealised? Ei Esitada osalejate vanust puudutav info. Kirjeldada alaealise vanematelt osalemisnõusoleku saamise protseduuri. Kirjeldada, kuidas küsitakse alaealise nõusolekut või arvestatakse alaealise arvamust võrdeliselt tema ea ja küpsusastmega. Kirjeldada, kuidas tagatakse alaealiste heaolu. Selgitada, mis põhjusel kaasatakse uuringusse alaealisi. Kas uurimisobjektiks on patsiendid? Ei Selgitada, missugune haigus/seisund/puue on uuritavatel. Kirjeldada värbamise, kaasamise ja väljajätmise kriteeriume ning informeeritud nõusoleku saamise protseduuri. Kirjeldada, mida tehakse juhuleiu juhusliku tulemuse korral ja kuidas informeeritakse sellest uuritavaid. Kas uurimistöös kogutakse inimestelt bioloogilisi proove? Kas inimestelt võetud bioloogiliisi proove kavatsetakse eksportida kolmandasse riiki ( https://www.aki.ee/et/teenused-poordumisvormid/andmete-edastamine-valisriiki ) või importida neid teisest riigist Eestisse? Ei Kirjeldada, missuguseid proove kogutakse. Kirjeldada proovide kogumiseks kasutatavaid protseduure sh kas kasutatakse varem kogutud proove. Selgitada, kuidas tagatakse uuritavate õigused. Selgitada, mida tehakse proovidega pärast uuringu lõppemist. 13 b Isikuandmed ja andmestikud Ei Jah Kas uurimistöö käigus kogutakse või analüüsitakse isikuandmeid, sh eriliiki isikuandmeid? Jah Täpne andmete koosseis, mis on vajalik uuringu läbiviimiseks (võib esitada lisana). Uuringus kasutatakse juba varasemalt geenivaramuga liitunud geenidoonorite geeni-, tervise-, ja positsioneerimise andmeid, loetletud punktis 14. Geenidoonoritelt kogutakse täiendavalt infot nende isiksusejoonte , hoiakute , kogemuste ja käitumise kohta. Kogutud andmeid hoitakse geenivaramu andmekogus. Teadusuuringuteks väljastatakse neid andmeid geenivaramus kehtivate tavapärast andmete väljastamise protseduuri reegleid järgides ning ainult pseudonüümitud kujul. Kinnitada, et informeeritud nõusolek on olemas või saadakse enne uuringu algust, kui uuring põhineb nõusolekul. Geenivaramuga liitumisel on kõik geenidoonorid allkirjastanud geenidoonoriks saamise nõusoleku vormi. Antud uurimistöös osalemiseks annavad geenidoonorid täiendava nõusoleku uuringus osalemiseks (vt Lisa 1 Nõusoleku leht ). Selgitada, miks on kõik töödeldavad andmed asjakohased ja vajalikud (lähtudes andmete minimeerimise põhimõttest). Isikuandmeid kasutatakse uuritavatega ühenduse võtm iseks ja nende kutsumiseks planeeritavasse uuringusse (vt Lisa 2 Uuringukutsed. Lisa 1 Nõusoleku leht ). Isiksuse , hoiakute ja kogemuste andmed on geenivaramule vajalikud, et mõista nende rolli inimese tervise kujundamisel. Käesolevas uuringus kasutame küsimustikke, mis on laiahaardelised ja võimalikult erinevad, et vältida osalejate koormamist sama küsimuse/testi mitu korda esitamisega. Terviseandmed on vajalikud, et mõista inimese käitumise ja tervise seoseid. Selleks lingitakse andmeanalüüsi tarvis andmeid terviseküsimustikust, küsimustik e st „Heaolu ja vaimne tervis” ja „ Ravimite ja vaktsiinide kõrvaltoimete geeniuuring “ , Eesti Haigekassa tervishoiuteenuste andmebaasist. Lisaks lingitakse ka geenidoonorite objektiivsed terviseandmed nagu veremarkeri d ( veremetabolii d id ) . Mobiiliuuringu andmed on vajalikud, et hinnata mobiiliandmete perspektiivi automaatseks isiksuse ja terviseseisundi hindamiseks. Geenidoonorite DNA andmed, mis on vajalikud geenide avastamiseks ja põhjuslikkuse analüüsiks. Vaktsineerimise, COVIDisse haigestumise, ja immuunsüsteemi mõjutavate ravimite tarvitamise andmed on vajalikud, et mõista kuidas sünnib inimeste otsus vaktsineerida või mitte vaktsineerida. Kas andmesubjektid on tuvastatavad? Kui jah, siis kirjeldada, kuidas on täidetud järgmised tingimused: Geenidoonorite andmed on pseudonüümitud. Antud uuringus toimub andmete depseudonüümimine vaid kutsete saatmiseks. Küsimustiku täitmisel ning andmete salvestamisel on kasutusel vaid uuritava pseudonüüm. Seega andmeanalüüsil ei ole andmesubjektid tuvastatavad. pärast tuvastamist võimaldavate andmete eemaldamist ei ole andmetöötluse eesmärgid enam saavutatavad või neid oleks ebamõistlikult raske saavutada; Uuringu läbiviimisel on uuritavate isikuandmed uurimistööga mitteseotud osapoolte eest kaitstud ning uuringu läbiviijatel on kohustus tagada andmekaitse nõuete täitmine. Isikuandmetele on ligipääs Eesti geenivaramu volitatud töötajatel, mis on vajalik uuritavate tagasi kutsumiseks planeeritavasse uuringusse. Kui isik u tuvastamist võimaldavad andmed eemaldada, pole uurimistöö teostatav. teadus- või riikliku statistika tegija hinnangul on selleks ülekaalukas avalik huvi; Ei töödeldavate isikuandmete põhjal ei muudeta andmesubjekti kohustuste mahtu ega kahjustata muul viisil ülemäära andmesubjekti õigusi. Osalemine on vabatahtlik ja toimub isiku nõusoleku alusel. Kas uurimistöö hõlmab üksikisiku süsteemset jälgimist, tema andmeprofiili kogumist või töödeldakse suures ulatuses eriliiki ja/või tundlikke andmeid või kasutatakse (sekkuvaid) andmete töötlemise meetodeid varjatud viisil (nt elulemuse uuringud, jälgimine, järelevalve, audio ja video salvestamine, geo - positsioneerimine jne) või mistahes andmete töötlemise protsessi, mis võib kahjustab uuritavate õigusi ning vabadust? Jah Selgitada, missuguseid meetodeid kasutatakse uuritavate jälgimiseks, järelevalveks ja vaatlemiseks. Selle uuringu käigus kogume ja töötleme tundlikke andmeid (isiksusetesti vastused ja käitumuslike testide skoorid) kolm korda kümne aasta jooksul. Samuti küsime sotsiaalsete hoiakute kohta, töötamise, elukoha, sissetuleku, laste arvu, seksuaalse orientatsiooni, perakonnaseisu , valimistel osalemise ja rea viimase aasta jooksul aset leidnud sündmuste kohta . Süstemaatilist jälgimist, järelvalvet või vaatlemist ei toimu. Meetodid on kirjeldatud punktides 10 ja 11. Selgitada uuritavate profiili loomise meetodeid. Ei kohaldu Selgitada, kuidas informeeritakse uuritavaid nende õigustest ja võimalikest riskidest, mida andmete töötlemine võib kaasa tuua. Uuritava informeerimine, sh. nende õigustest ja võimalikest riskidest, toimub uuringu kutse ja teadliku nõusoleku vormi vahendusel (vt. Lisa 2 Uuringukutsed ja Lisa 1 Nõusoleku leht) . Lisaks sisalduvad uuringu kutses uurija kontaktandmed, mis võimaldab geenidoonoril küsimuste korral uuringu korraldajate poole pöörduda. Selgitada, kuidas toimub uuritavate profiili jaoks andmete kogumine ning nende teavitamine võimalikest tagajärgedest ja kaitsemeetmetest. ....... Andmekogumine toimub elektroonilise küsimustikuga. Teavitamine andmekaitse ja seotud riskide suhtes toimub punktis 12a kirjeldatud meetodil nõusoleku lehe kaudu. Kas uurimistöös analüüsitakse eelnevalt kogutud isikuandmeid? Jah Selgitada, missugusest andmebaasist (registrist, andmekogust) või allikast andmed pärinevad. Andmed pärinevad Eesti geenivaramu andmebaasist. Spetsiaalselt uuringu tarbeks päringuid teistesse andmebaasidesse ei teostata. Geenivaramust väljastatakse uurimistööks DNA kirjeldusi, terviseseisundi kirjeldusi, ja mobiilitunnuseid ainult pseudonüümituna, hulgana ja tingimusel, et väljastatavaid proove või andmeid on üheaegselt vähemalt viie geenidoonori kohta (IGUS § 22, lg (4)). Selgitada, kuidas informeeritakse uuritavaid nende õigustest ja võimalikest riskidest, mida andmete töötlemine võib kaasa tuua. Nõusoleku vormil olev informatsioon annab ülevaate riskidest ja õigustest, samuti on uuritavatel võimalus saada lisainformatsiooni uuringu läbiviijalt, kelle kontakt on leitav nõusoleku vormilt. Selgitada, miks on kõik töödeldavad andmed asjakohased ja vajalikud (lähtudes andmete minimeerimise põhimõttest). Vastatud sektsiooni 13b esimese küsimuse vastuses Selgitada, miks ei ole võimalik uurida uurimisobjekte nii, et saadud andmed oleksid anonüümsed või pseudonüümsed (kui on asjakohane). Selle projekti käigus kasutatakse GD-de pseudonüümide depseudonüümimist vaid uuringukutsete laialisaatmiseks. Uuringu käigus kogutavad andmed pseudonüümitakse koheselt ning andmeanalüüsi käigus kasutatakse vaid pseudonüümitud andmeid. Haigekassa ja mobiili andmestik on EGV-s teadlastele kasutusel vaid pseudonüümitud kujul. Kas uurimistöös analüüsitakse avalikult kättesaadavaid andmeid? Ei Selgitada, kas andmed on avalikult kättesaadavad (avatud andmete registrid ja andmekogud) ja neid võib uurimistöös vabalt kasutada. Kas kavatsetakse edastada isikuandmeid või võimaldada neile juurdepääs kolmandast riikidest ( https://www.aki.ee/et/teenused-poordumisvormid/andmete-edastamine-valisriiki )? Ei Selgitada, missuguseid isikuandmeid eksporditakse või imporditakse. Kui jah, siis millistesse ja millistest riikidest. Selgitada, milliseid kaitsemeetmeid rakendatakse, millisetel alustel (leping vms) andmeid edastatakse ning kuidas tagatakse uuritavate õigused. Kas uurimistöö lõppedes toimub isikuandmete hävitamine/ anonüümimine?Analüüs toimub vaid pseudonüümitud andmetel. Ei Analüüs toimub vaid pseudonüümitud andmetel. Andmeanalüüsil kasutatud andmeid hoitakse turvalises serveris kuni 10a peale analüüsi tulemuste avaldamist. 13 c Teised eetilised küsimused Kas uurimistöö läbiviimine võib kaasa tuua eelpool kirjeldamata eetilisi riske? Ei Vajadusel selgitada eetilisi lisariske, mis võivad tuleneda asjaoludest nagu tehisintellekt, personaalmeditsiin, sõjaliste partnerite kaasamine, uued arengud neurobioloogias , geenitehnoloogias, nanotehnoloogias, inimese-masina suhtluses, androidide ja küborgide loomisel jne. 14. Täita, kui uuring põhineb andmekogu ja/või andmeallika andmetel. Andmekogu ja/või andmeallika nimetus Tartu Ülikooli Eesti geenivaramu biopanga andmekogu Isikuandmete töötlemise eesmärk Viia läbi isiksuse ja käitumuslike testide uuring geenidoonorite seas. Andmekoosseis ja periood, mille kohta andmed kogutakse (vajadusel lisana) 1. Isiksuse ja käitumise uuringuvahendid on esitatud lisades Lisa 6 Kogu küsimustik.xlsx ja Lisa_käitumuslikud testide kirjeldus (varem esitatud). 2. Terviseinfo, mis on kogutud terviseküsimustikust, haigekassa andmebaasist ja uuringust „Heaolu ja vaimne tervis”. Need andmed on juba EGV- ga lingitud. 3. Geenidoonorite DNA andmed, mis on vajalikud geenide avastamiseks ja põhjuslikkuse analüüsiks. 4. Samuti analüüsitakse varem mobiilpositsioneerimisuuringus kogutud andmete põhjal tekitatud kokkuvõtlike muutujaid. Mobiiliuuring on varasemalt heaks kiidetud TÜ inimuuringute komitee protokolliga 2l3lT-12 (19.03.2012), uusi andmeid me ei kogu. Kõik mobiiliuuringus osalejad (N~444) on selleks varasemat andnud informeeritud nõusoleku. Mobiili andmed on 12 kuu jooksul kogutud mobiilikärjeandmete põhjal tekitatud üldistatud tunnused, nagu näiteks kõnede hulk ja pikkus, välisreiside hulk, kui paljusid erinevaid kohti külastatakse, mis päevadel rohkem. Kõik tunnused on välja toodud lisas Lisa_MobilGen_tunnused (varem esitatud) . Üldistatud tunnuste kaudu ei ole võimalik kindlaks teha geenidoonori kodu või töö täpset asukohta või kellega ta suhtleb . Neid tunnuseid seostatakse isiksusejoonte, geneetiliste terviseskooride ja tervisenäitajatega. 5. COVIDi vaktsineerimise ja sellega seotud andmed Geenivaramu andmebaasi s: 1. SARS-CoV-2 testi tegemise kuupäevad ja testitulemused ; 2. COVID-19 vaktsineerimised : manustatud COVID-19 vaktsiinidooside arv , iga vaktsiinidoosi kohta vaktsiini nimetus ja manustamise kuupäev ( immuniseerimisteatiste alusel ); 3. Immuunsüsteemi mõjutavate ravimite kasutus (ATC koodidega L01 ( kasvajatevastased ained ), L03 ( immuunostimulandid ), L04 ( immunosupressandid ), H02 ( süsteemsed glükokortikoidid ), M01 ( põletiku - ja reumavastased ained ); 4. Teiste vaktsiinidega (gripi vaktsiin, puukentsefaliidi vaktsiin, difteeria-teetanuse vaktsiin) läbi viidud vaktsineerimised (immuniseerimisteatiste alusel). 6. Lisaküsikused elusündmuste kohta on manuses Lisa 2 Lisaküsimused ( varem esitatud ) . 7. Isiksuse ja tervise uurimisel kaasatakse analüüsidesse kogu Geenivaramu valim . Küsimustikule on siiani vastanud pea 80,000 inimest . Kuid sageli vajame isiksuse küsimustikule mitte vastanuid geenidoonoreid , et isiksuse ja tervise seoseid valideerida ja mõista seoste põhjuslikkust . Selline mitme valimi alaosa analüüs on masinõppe ja Mendeli randomiseerimise lähenemise alus. Näiteks plaanime statistiliselt treenida isiksuse geneetilised skoorid 80,000 uuringus osalenu abil ja siis vaadata , kas isiksuse geneetiline skoor seostub ka tervisekäitumisega ülejäänud valimil , kes isiksuse testi pole teinud . Selline analüüs võimaldab vältida andmete topelt kasutust , mis on statistiline patt . Samuti saame nii hinnata , et kas isiksuse ühel alaosal leitud tulemused üldistuvad ka teistele geenidoonoritele ja potentsiaalelt eestlastele laiemalt . 8. Mõttetöö laine uuringuvahendid ja nõusolekuvormid on 27 novembri 2024 lisas esitatud . 15. Isikuandmete kaitse meetmete kirjeldus, sealhulgas andmete hoidmise, säilitamise, turvalisuse ja kustutamise kohta, sh andmete ja/või koodivõtme kustutamise kuupäev (kuni 1800 tähemärki, 1 lk). Valim ja andmekoosseis . Geenidoonoriks saamise protseduur , geenidoonorite andmete kogumine ja töötlemine on reguleeritud IGUSega ja EGV protseduurijuhistega . Isiksuseteste ja käitumuslikke teste esitav tarkvara paikneb geenivaramu serveris. Küsimustike ja käitumuslike testide tulemuste linkimine geenivaramu põhiandmestikuga toimub läbi spetsiaalse koodi, mis saadetakse geenidoonorile. Uuringu käigus tekkinud uued andmed liidetakse EGV andmebaasiga ja säilitatakse seal tähtajatult nagu teisi geenivaramusse kogutud andmeid (IGUS § 18 lg (1)) . Seaduslik alus geenivaramust andmete väljastamiseks. Geenivaramust väljastatakse uurimistööks koeproove, DNA kirjeldusi või terviseseisundi kirjeldusi ainult pseudonüümituna, hulgana ja tingimusel, et väljastatavaid proove või andmeid on üheaegselt vähemalt viie geenidoonori kohta (IGUS § 22, lg (4)). Andmete geenivaramust väljastamise protseduur. Andmete väljastamisel järgib EGV kõiki IGUSest tulenevaid nõudeid. ● Väljastuse eelduseks on Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu hinnang. ● TÜ genoomika instituudi direktori korraldusega määratakse nimeliselt väljastustoimingute teostamise eest vastutavad isikud. ● TÜ genoomika instituudi direktor annab korralduse andmete väljastamiseks. ● Koostatakse väljastamisprotokoll, kuhu märgitakse väljastatud andmed ning üleandmise viis ja kuupäev. Protokoll allkirjastatakse kahepoolselt. Andmete edastamiseks kasutatakse sapu.cs.ut.ee virtuaalset keskkonda ( https://sapu.cs.ut.ee ), kust andmed paroolidega kaitstud tööarvutitesse laetakse ja seejärel keskkonnast uuringu lõppedes kustutatakse. Uurimistöö teostaja kohustused andmete töötlemisel. Uurimistöö läbiviija on kohustatud järgima kõiki seadusest tulenevaid ja väljastamise korralduses toodud andmekaitse põhimõtteid. ● Uurimistöö teostaja kasutab andmeid ainult uurimistöö eesmärkidel ja ulatuses. ● Uurimistöö teostaja garanteerib andmete konfidentsiaalsuse. Isikuandmete töötlemine ja kaitse - teadlastele väljastatakse pseudonüümitud geno - ja fenotüübi andmed vastavalt andmete väljastustaotlusele. Neile ei väljastata infot, mis võimaldab otseselt tuvastada doonori isikut (nimi, isikukood, elukoha aadress, muud kontaktandmed). Planeeritava uurimistöö teostajad hoiavad pseudonüümitud andmeid personaalses kasutuses olevates arvutites, mis on kaitstud paroolidega. Seega on tagatud piisav andmete kaitse. Tüüpiliselt tudengid ei vaja ligipääsu detailsetele geeniandmetele. Sel juhul vastutav uurija (Uku Vainik) annab neile ligipääsu fenotüübi andmetele (isiksus, tervisekäitumine) või siis üldistatud polügeensetele skooridele. Kuid mõne analüüsi puhul võib tekkida tudengitel vajadus analüüsida ka detailseid geeniandmeid. Nende analüüside näited on näiteks ülegenoomsed uuringud ja Mendeli randomiseerimine . Kuna detailsed geeniandmed on tundlikud andmed, siis saavad tudengid neid andmeid analüüsida ainult SAPU serveris ( https://sapu.cs.ut.ee/ ). Kirjeldada ja põhjendada uuringu vajaduseks kogutud andmete säilitamist ja tähtaega. Geenidoonorite andmeid hoitakse geenivaramus tähtajatult, kui need ei kuulu geenidoonori soovil hävitamisele. Uuringu käigus tekkinud uued andmed liidetakase EGV andmebaasiga ja säilitatakse seal tähtajatult nagu teisi geenivaramusse kogutud andmeid (IGUS § 18 lg (1)). Geeni- ja fenotüübiandmete seostamine antud uuringuprojekti raames avardab meie arusaamist käitumise ja tervise seostest . Uuringuandmed on plaanis publitseerida rahvusvahelises eelretsenseeritud teadusajakirjanduses. Andmeid kasutatakse teaduslike artiklite avaldamiseks vastavalt rahvusvahelistele artiklite avaldamise nõuetele kooskõlas Helsinki deklaratsiooniga (Eesti Arst 2011; 90(7):344–346). Andmed avaldatakse viisil, mis ei võimalda konkreetse isiku tuvastamist. Andmeanalüüsil kasutatud andmestikku hoitakse turvalises serveris kuni 10a peale analüüsi tulemuste avaldamist. Kirjeldada isikuandmete pseudonüümimise protsessi ja vahendeid. Pseudonüümimine on geenivaramus teostatud juba eelnevalt geenidoonorite andmete andmebaasi liitmise käigus. Geenidoonoriks saamise protseduur ja andmete kogumine selle raames on reguleeritud IGUSega ja EGV protseduurijuhistega. Kas kavatsetakse geenidoonorite isikuandmeid depseudonüümida ? Täpsustada, mitme geenidoonori andmed depseudonüümitakse . Selgitada, mis otstarbel andmed depseudonüümitakse . Antud uurimistöö raames toimub geenidoonorite andmete depseudonüümimine , milleks palume Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu kooskõlastust. Depseudonüümimine toimub geenidoonorite kontaktandmete saamiseks. Uuritavad isikud on allkirjastanud geenidoonoriks saamise nõusoleku vormi, millega nad on informeeritud, et geenivaramu vastutav töötleja teostab depseudonüümimist Inimgeeniuuringute seaduses (IGUS) sätestatud juhtudel ja korras. (Geenidoonoriks saamise nõusoleku vorm ning selle täitmise ja säilitamise kord on sätestatud Tervise- ja tööministri 11.04.2019 määrusega nr. 39). IGUS §24 lõige (2) punkt 4 kohaselt on depseudonüümimine lubatud vastutava töötleja ettepanekul ja eetikakomitee nõusolekul geenidoonori tuvastamiseks, temaga ühenduse võtmiseks ning tema kirjalikul nõusolekul terviseseisundi kirjelduse uuendamiseks, täiendamiseks või kontrollimiseks. Kas toimub isikuandmete transportimine ning kirjeldada, kuidas on tagatud andmete turvalisus. Isikuandmetele on ligipääs Eesti geenivaramu volitatud töötajatel, mis on vajalik uuritavate kutsumiseks planeeritavasse uuringusse. Teadlased (v.a. uuritavatega kokku puutuvad uurijad) töötavad uuringu läbiviimisel pseudonüümitud andmetega. Andmete lekkimise võimalus on kohustuslike abinõude kasutamise abil viidud miinimumini. Kirjeldada, kuidas on andmed kaitstud loata või ebaseadusliku töötlemise eest. Geenidoonorite isikuandmeid hoitakse enne depseudonüümimist piiratud juurdepääsuga serveris, millel puudub internetiühendus. Uuringu läbiviimisel on uuritavate isikuandmed uurimistööga mitteseotud osapoolte eest kaitstud ning uuringu läbiviijatel on kohustus tagada andmekaitse nõuete täitmine. Kinnitan, et kõik uuringu läbiviijad on teadlikud projekti läbiviimisega kaasnevatest eetilistest ja isikuandmete kaitsega kaasnevatest nõuetest. Vastutava uurija allkiri / digiallkiri / Taotluse esitamise kuupäev 26.07.2022 Taotluse EBIN ID (täidab hindaja) Lisadokumentide loetelu: Seletuskiri Uurimistöö taotlus täiendustega Lisad Informeeritud nõusoleku lehed Lisa 1 Nõusoleku lehed.docx Uuringukutsed Lisa 2 Uuringukutsed.docx Küsimustikud Lisa 3 Küsimustikud.xlsx Küsimustikud – tuttava versioon Lisa 4 Küsimustikud tuttav.xlsx Testide kirjeldused Lisa 5 Testide kirjeldused.docx Testide tagasiside näide Lisa 6 Testide tagasiside näide.docx Viited Arumäe , K., Realo, A., Ausmees, L., Allik, J., Esko, T., Fischer , K., Vainik, U., Mõttus, R., &amp; Team, E. B. R. (2024). Self - and informant-reported personality traits and vaccination against COVID-19. PLOS ONE, 19(3), e0287413. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0287413 Emery , R. L., &amp; Levine , M. D. (2017). Questionnaire and behavioral task measures of impulsivity are differentially associated with body mass index : A comprehensive meta-analysis . Psychological Bulletin , 143(8), 868–902. https://doi.org/10.1037/bul0000105 Mõttus, R., Realo, A., Allik, J., Ausmees, L., Henry, S., McCrae, R. R., &amp; Vainik, U. (2024). Most people’s life satisfaction matches their personality traits: True correlations in multitrait , multirater , multisample data. Journal of Personality and Social Psychology , 126 (4), 676. Nagel , M., Jansen , P. R., Stringer , S., Watanabe , K., Leeuw , C. A. de, Bryois , J., … Posthuma , D. (2018). Meta- analysis of genome-wide association studies for neuroticism in 449,484 individuals identifies novel genetic loci and pathways . Nature Genetics , 50(7), 920–927. https://doi.org/10.1038/s41588-018-0151-7 Ozer , D. J., &amp; Benet-Martínez , V. (2006). Personality and the Prediction of Consequential Outcomes . Annual Review of Psychology , 57(1), 401–421. https://doi.org/10.1146/annurev.psych.57.102904.190127 Polderman , T. J. C., Benyamin , B., de Leeuw , C. A., Sullivan , P. F., van Bochoven , A., Visscher , P. M., &amp; Posthuma , D. (2015). Meta- analysis of the heritability of human traits based on fifty years of twin studies . Nature Genetics , 47(7), 702–709. https://doi.org/10.1038/ng.3285 Puudist, E.-S. (2024). Kaalulangetuse edukust ennustavate iseloomujoonte määramine [ MSc Thesis , University of Tartu]. https://comserv.cs.ut.ee/ati_thesis/datasheet.php?id=80049 Realo, A., Middendorp , H. van, Kööts -Ausmees, L., Allik, J., &amp; Evers , A. W. M. (2018). Role of personality traits in reporting the development of adverse drug reactions : A prospective cohort study of the Estonian general population . BMJ Open , 8(7), e022428. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022428 Roberts , B. W., Luo , J., Briley , D. A., Chow , P. I., Su, R., &amp; Hill, P. L. (2017). A systematic review of personality trait change through intervention . Psychological Bulletin , 143(2), 117–141. https://doi.org/10.1037/bul0000088 Stachl , C., Au, Q., Schoedel , R., Gosling , S. D., Harari , G. M., Buschek , D., Völkel , S. T., Schuwerk , T., Oldemeier , M., Ullmann , T., Hussmann , H., Bischl , B., &amp; Bühner , M. (2020). Predicting personality from patterns of behavior collected with smartphones . Proceedings of the National Academy of Sciences , 117 (30), 17680–17687. https://doi.org/10.1073/pnas.1920484117 Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogule Kaaskiri jätkutaotlus e le nr. 30 1. Uurimistöö nimetus ja eesmärk Assessment of the influence of genetic variety on human personality Uurimistöö peamine eesmärk – koguda isiksuse ja käitumise andmeid TÜ Eesti geenivaramu (edaspidi geenivaramu) doonoritelt, et selgitada välja isiksusega seotud geneetilised markerid ja nende seos tervisega. Tegu on geeniuuringuga, täpsemalt geenide, elukeskkonna ja inimeste eluviisi vaheliste seoste uurimise ja kirjeldamisega. 2. Vastutav uurija (ei muutu) ees- ja perekonnanimi: Uku Vainik amet: käitumisgeneetika professor ; käitumisgeneetika kaasprofessor &amp; külalisprofessor töökoht: Psühholoogia instituut, Sotsiaalvaldkond, Tartu Ülikool; Genoomika instituut, Loodusteaduste valdkond, Tartu Ülikool; Neuroloogia ja neurokirurgia osakond, Meditsiiniteaduskond, McGilli Ülikool 3. Uuringu lõpp detsember 2030 (ei muutu) 4. Varasemad kooskõlastused TÜ inimuuringute eetika komitee: nr 170/T-38, 28.04.2008; nr 178/T-18, 19.01.2009; nr 189/M-25, 05.02.2010; nr 236/M-29, 21.04.2014 Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu: nr 1.1-12/626, 13.04.2020; nr 1.1-12/626, 12.01.2021; nr 1.1-12/202, 22.03.2021; nr 1.1-12/202 13.04.21; nr 1.1-12/202GV 19.08.2021; nr 1.1-12/202 12.10.2021 nr 1.1-12/202 14.12.2021 nr 1.1-12/539 08.02.2022 nr 1.1-12/1515 12.04.2022 nr 1.1-12/2161 14.06.2022 nr 1.1-12/3647 30.12.2022 nr 1.1-12/941 01.03.2023 nr 1.1-12/1399 30.03.2023 nr 1.1-12/2100 18.05.2023 nr 1.1-12/2238 29 .05.2023 nr 1.1-12/3669 10.10.2023 nr 1.1-12/3793 20.10.2023 nr 1.1-12/1006 16.04.2024 nr 1.1-12/2059 11.06.2024 nr 1.1-12/2035 19.08.2024 Ei kooskõlastatud 1.1-12/2710 28.10.2024 4.02.2025 nr 1.1-12/342 4.02.2025 nr 1.1-12/342 23.03.2025 nr 1.1-12/818 3. Jätkutaotluse täpsustuse esitamise eesmärgid Eemaldasime viis rühmast või ülikoolist lahkunud analüütiku t Lisasime analüütikuid: Lotta Kivistik – isiksuse seosed paarisuhte rahuloluga Gea Roost , Annabel Palu, Kristin Haase – isiksuse seosed toiduvalikute ja eelistustega Triin Tillemann , Triinu Tammaru , Gerly Tamm, Sarah Rodriguez – isiksuse seosed vaimse tervise ja psühhiaatriliste seisunditega Markus Uibo ja Janeli Alliksaar – isiksuse seosed rasva- ja rasvavaba massiga ja spordiga Agneta Vahtra – isiksuse seosed valimisaktiivsusega Merilin Kurn – isiksuse seosed sõltuvuskäitumistega Karolin Holz – isiksuse seosed unekäitumisega Orestis Micahelides – isiksuse enese ja tuttava hinnangute kokkulangevus Täiendasime Mõttetöö uuringulaine küsimustik ku järgmiste muudatustega: täiendasime küsimuste sõnastust eesmärgiga ühtlustada tausta ja toidukäitumisküsimusi teiste Geenivaramu varasemate uuringutega lisasime kaalumuudatusega seotud toidukäitumisküsimusi lisasime kognitiivsete testide läbimise seisundi küsimusi hinnangu küsimusi panime isiksusetesti tagasi kaks küsimust seksuaalse iha kohta täiendusena menstruaaltsükli mõõtmisele eemaldasime sisu mõttes dubleerivad testimotivatsiooni küsimused eemaldasime tulevase vaimse tervise uuringuga kattuvad mõnuainete tarvitamise küsimused Lisasime Mõttetöö uuringulaine veebilehe sisu 4. Esitatud dokumentide nimekiri Kaaskiri Põhitaotlus Lisa 3 Küsimustikud – muudatuste kokkuvõte Lisa 7 Geenivaramu M õttetöo ̈ uuringu veebileht Tel.: 737 5912 e-post: [email protected] töökoha aadress: Näituse 2-216 5. allkiri : / allkirjastatud digitaalselt /