Andmekaitse Inspektsioon
Eesti Arstide Liit
Eesti Geenivaramu .12.2025 nr 1-1/15-749/1
Eesti Meditsiinigeneetika Selts
Inimgeeniuuringute seaduse eelnõu 749 SE
menetlemine Riigikogus
Lugupeetud koostööpartner
Vabariigi Valitsuse algatatud inimgeeniuuringute seaduse eelnõu (749 SE) võeti Riigikogu
menetlusse 2025. aasta 4. novembril ja eelnõu juhtivkomisjoniks on sotsiaalkomisjon.
Uue inimgeeniuuringute seaduse eelnõu eesmärk on muuta geenivaramu ja geeniuuringute
korraldus selgemaks, ajakohasemaks ja läbipaistvamaks. Eelnõu täpsustab, millised andmed
geenivaramusse kantakse, kes neid edastab ja kuidas geenidoonor saab oma tahteavaldusi
muuta. Luuakse õiguslik alus, et geenidoonori terviseandmeid saaks täiendada riigi
infosüsteemidest ning tema soovil edastada geneetilisi andmeid tervise infosüsteemi
personaalmeditsiini teenuste osutamiseks. Eelnõu aitab tugevdada inimeste usaldust ja
kontrolli oma geeniandmete üle, luua turvaline ja tõhus andmetöötluse raamistik ning viia
geeniteadus praktikasse. Teadusuuringutes kehtestatakse geneetiliste andmete töötlejatele
ühtsemad reeglid ning eetika kooskõlastusi hakkab koordineerima üks keskne eetikakomitee,
mis muudab protsessi kiiremaks ja selgemaks. Andmeid antakse teadlastele kasutada
pseudonüümitud kujul turvalises töötluskeskkonnas ning nende kasutamine on tasuline, et
katta andmete ettevalmistamise ja töötlemise kulud. Eelnõu keelab inimeste diskrimineerimise
nende DNA, geneetiliste omaduste või pärilike riskide alusel, võimaldades sellise
diskrimineerimise korral pöörduda võrdõiguslikkuse voliniku poole. Muudatused vähendavad
bürokraatiat ja halduskoormust, lihtsustavad teadusuuringute läbiviimist ning suurendavad
andmete taaskasutust ja usaldusväärsust.
Olite kaasatud eelnõu ettevalmistamisse Sotsiaalministeeriumis. Kui Teie organisatsioonil on
senist kaasamisprotsessi arvestades täiendavaid ettepanekuid, mis jäävad eelnõu
reguleerimisalasse, siis palun esitage need sotsiaalkomisjonile hiljemalt 05.01.2026 kell 16.00
e-posti aadressil
[email protected].
Eelnõu 749 SE menetlusteabe ja -dokumentidega saab tutvuda Riigikogu kodulehel .
Lugupidamisega
(allkirjastatud digitaalselt)
Signe Riisalo
esimees
2
Sama: Eesti Personaalmeditsiini Selts
Personaalmeditsiini kompetentsikeskus TeamPerMed
Soolise võrdõiguslikkuse ja võrdse kohtlemise voliniku kantselei
Tartu Ülikool
Tervisekassa
Õiguskantsleri Kantselei
631 6493
[email protected]
Saatja:
[email protected]
Saaja: "info - AKI" <
[email protected]>
Teema: Inimgeeniuuringute seaduse eelnõu 749 SE menetlemine Riigikogus
Kuupäev: 2025-12-19 11:56
Tähelepanu! Tegemist on välisvõrgust saabunud kirjaga.
Tundmatu saatja korral palume linke ja faile mitte avada.
Tere
Edastame Riigikogu sotsiaalkomisjoni 19.12.2025 kirja nr 1-1/15-749/1.
Lugupidamisega
Riigikogu Kantselei