Taotlus

KINNITATUD SA Kutsekoda juhatuse liikme 17.10.2019 korraldusega nr 44 Taotlus kutsestandardi koostamiseks Kavandatava Geeninõustaja kutsestandardi nimetus (eeldatav, esialgne) Millisel eesmärgil Kutse andmine Täiendkoolitus Tasemeõppe Reguleeritud kutsestandard õppekava tegevusala koostatakse? x Kutsealase tegevuse Geeninõustaja on rahvusvaheliselt tunnustatud kutse. eesmärk ja peamised Geeninõustajad on magistrikraadi tasemega tervishoiu valdkonnas töötavad tööülesanded spetsialistid, kellel on haridus ja pädevused geneetikas (genoomikas), millele lisanduvad nõustamisoskused. Geneetilist nõustamist on defineerinud USA geeninõustajate riiklik ühing (National Society of Genetic Counselors, NSGC, www.nsgc.org) järgnevalt: „Geneetiline nõustamine on protsess, mis aitab inimestel mõista ja aru saada meditsiinilise, psühholoogilise ja perekonna anamneesi geneetilise osakaalu mõju haiguse tekkele. Antud protsess koosneb järgnevast: (1) Haiguse tekkimise või kordusriskide tõenäosuse hindamine perekonna ja anamneesi alusel; (2) Pärilikkuse tüüpide, testimisvõimaluste, ravi, ennetuse, teadmiste ja teaduslike uurimismeetodite selgitamine; (3) Informeeritud valikute ja riski või haigusseisundiga kohanemise osas nõustamine“. Teenuse osutamise meditsiiniliseks näidustuseks on pärilike haiguste esinemise, või kõrgenenud haigusriski korral nõustamine, mille käigus hinnatakse isiku ja tema perekonna anamneesi ja geenitestide tulemuste mõju tervisele ja haiguse tekkele. Hetkel pakuvad teenust meditsiinigeneetikud (eriarstid). Personaalmeditsiini tegevuste raames vajadus teenuse järele tõuseb märkimisväärselt. Geeninõustaja töö on vajalik mitmete eri teenuste osutamisel: ambulatoorsete ja statsionaarsete ravijuhtude osana ning iseseisvalt teenust osutades. National Society of Genetic Counselors' Definition Task, F., et al., A new definition of Genetic Counseling: National Society of Genetic Counselors' Task Force report. J Genet Couns, 2006. 15(2): p. 77-83. Abacan, M., et al., The Global State of the Genetic Counseling Profession. Eur J Hum Genet, 2019. 27(2): p. 183-197. Cordier, C., et al., The recognition of the profession of Genetic Counsellors in Europe. Eur J Hum Genet, 2018. 26(12): p. 1719-1720. Kutsestandardi väljatöötamise vajaduse põhjendus Õppekava koostamine Põhjendage, miks on vaja õppekava koostada, miks selle valdkonna töötajatel (ka koolituste on vaja kokku lepitud kompetentsusnõuded, hindamist ja kutsetunnistusi? algatamine) ja/või Kirjeldage, milliseid uuringuid või küsitlusi olete ise või on kellegi teise poolt läbi kutse andmise viidud kutsestandardi koostamise ja kutse andmise vajaduse välja selgitamiseks? algatamine  Hiljuti avaldati Sotsiaalministeeriumi poolt personaalmeditsiini pikaajaline programm aastateks 2024-2034 (https://sm.ee/media/3526/download). Antud dokumendis viidatakse vajadusele laiendada tervishoiutöötajate ringi personaalmeditsiini teenuste laialdasema rakendamise võimaldamiseks. Lk 28 - “Personaalmeditsiini teenuse rakendamiseks laialdasemalt tuleks kaaluda nende isikute ringi laiendamist, kes on tervishoiutöötajaga võrdsustatud ning kes saavad TTO alt tervishoiuteenust osutada. 01.10.2023 jõustus muudatus TTKS-s, millega võrdsustati teatud juhtudel tervishoiutöötajaga füsioterapeut, kliiniline psühholoog ja logopeed. Samas on Eestis personaalmeditsiini teenuste kontekstis väga suur puudus geeninõustajatest (st mittearstidest isikutest, kes oleksid võimelised nõustama inimesi geenitestidega seonduvalt nii testieelselt kui ka testijärgselt), kelle jaoks hetkel tervishoiutöötajate registris registreerimise võimalust ei ole.” Ning tehti ettepanek “Laiendatakse tervishoiutöötajaga võrdsustatud isikute ringi. Analüüsitakse erinevate erialade kaasamise võimalikkust tervishoiuteenuse osutamisse. Töötatakse välja geeninõustaja kutsestandard kooskõlas kutseseadusega. Geeninõustaja võrdsustatakse tervishoiutöötajaga seaduses sätestatud korras ning tagatakse vastav väljaõpe (kas Eestis või koostöös välisülikoolidega sõltuvalt otstarbekusest).” Samuti juhiti tähelepanu olemasolevate tervishoiutöötajate valmiduse puudumisele personaalmeditsiini teenuste osas nõustamisvajadust katta. Lk 31 “Tervishoiutöötajate teadlikkus ja haridustase vajavad tõstmist. Teadlikkus personaalmeditsiini ja selle võimaluste kohta on ka tervishoiutöötajate hulgas madal. Eestis ei ole geeninõustajate kutset ega väljaõpet. Meditsiinigeneetikud kui pika väljaõppega eriarstid ei suuda katta laialdast nõustamisvajadust, eriti rahvastikupõhiste sõeluuringute korral.” Ja tehti ettepanek Lk 49 “Geeninõustajate eriala loomine. TÜ/TÜK personaalmeditsiini keskuse ning erialaseltsi (Eesti Meditsiinigeneetika Selts) juhtimisel seadustatakse Eestis geeninõustaja eriala ja tagatakse vastav koolitus- ja pädevushindamise süsteem. Geeninõustajatel on oluline roll inimeste informeerimisel, mis aitab patsientidel teha teadlikumaid tervisealaseid valikuid.” TEHIK 2023 "Tervise infosüsteemi juurdepääsu õigused. Õigusruumi ja protsessi ärianalüüs." Viitab kutsestandardi vajadusele seoses TIS andmete ligipääsude küsimusega. lk 50-51: “Eesti Meditsiinigeneetika Selts näeb vajadust uue kutse ja spetsialisti rolli loomiseks. Sellega seoses on nad ka esitanud Tervisekassale taotluse, et selline teenus tervishoiuteenuse loetellu lisada. Kui hetkel viib geneetilist nõustamist enne ja peale geeniteste läbi meditsiinigeneetik, siis tulevikus võiks seda teha geeninõustaja. Selleks aga vajaks ta ligipääsu TIS andmetele, eriti laboriandmetele ning samuti peaks saama ka andmeid TIS-i edastada. Kuna aga antud teema on uus, siis on enne TIS-i juurdepääsu loomist vajalik kokku leppida väljaõppe ja kutsestandardite põhimõtted ning luua ka õiguslik alus.” EV seadusandlus Nimetage õigusakt, millest tulenevalt on tegemist reguleeritud kutsega või (ainult reguleeritud õigusakt, millega nõutakse kutsealal töötamiseks kutsetunnistust kutsed) Eesti riigisisestes õigusaktides on geneetilise testimise regulatsioon sisuliselt olematu. Inimõiguse ja biomeditsiini Euroopa konventsiooni artikkel 12 (Council of Europe: Bioethics) ja lisaprotokoll sätestab, et geneetiline testimine vajab eelnevalt asjakohast nõustamist ja peaks olema tehtud personaalse meditsiinilise jälgimise  all. Iga uuritav peaks saama asjakohast teavet testi eesmärgi ja iseloomu ning võimalike tulemuste ja tagajärgede kohta. https://www.coe.int/en/web/conventions/full-list?module=treaty- detail&treatynum=164 https://www.coe.int/en/web/conventions/full-list?module=treaty- detail&treatynum=203 Kui palju on Hetkel on üks USAs geneetilise nõustamise magistrikraadi ja Euroopa orienteeruvalt kutsetunnistuse (European Board of Medical Genetics) omandanud geeninõustaja, kutsealal töötajaid? kes on koos meditsiinigeneetikuga osalenud vastuvõttudel Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetika ja personaalmeditsiini kliinikus. Nii tema kui ka kaks teist sertifitseerimata magistrikraadiga spetsialisti on tegelenud Geenivaramu teadusuuringute raames geenidoonorite ja nende pereliikmete nõustamisega. Hetkel kasutavad mitmed asutused geneetilise nõustamise pakkumiseks mittesertifitseeritud spetsialiste, kuid täpsem ülevaade teostajate kohta puudub. Kui palju on neid ettevõtteid, kus nad Ainus hetkel Eestis töötav sertifitseeritud geeninõustaja töötab Tartu Ülikooli töötavad? Nimetage Kliinikumis, Tartu Ülikoolis ja väikses mahus ka erakliinikutes (viljatusravi kliinik olulisemad Next Fertility Nordic). Geenitestidele eelnevat ja järgnevat nõustamist pakuvad mitmed tervishoiuteenuse osutajad sh tasuliste teenuste kontekstis. Kui palju on Hindame hetkel vajaduseks kokku 20-30 geeninõustajat. Esimestel aastatel potentsiaalseid kutse teenuse sissetöötamise perioodil kuni 5, edasi vastavalt väljaõppele. taotlejaid? Austraalias on hetkel umbes 630 geeninõustajat, mis teeks Eesti rahvaarvu arvestades ekvivalendiks 31 geeninõustajat (https://hgsa.org.au/Web/Web/HP- Resources/Australasian-Professional-Genetic-Workforce-Census-Reports.aspx). 2017 aasta seisuga oli riikides nagu USA ligikaudu 12 geeninõustajat miljoni elaniku kohta ja Norras ning Kanadas ligikaudu 7 geeninõustajat miljoni elaniku kohta (Ormond et al. 2018). Kõigis näitena toodud riikides on pigem eriala esindajate hulk kasvutrendis. Näiteks kutsetunnistusega geeninõustajate arv USAs on 10a jooksul rohkem kui kahekordistunud ja kasvab iga aastaga märkimisväärselt. 2021 oli kutsetunnistusega geeninõustajaid 5629 ja 2023 seisuga oli juba 6517 ning aastaks 2030 eeldatakse nõustajaid olevat 10 000 (https://www.nsgc.org/Professional-Status-Survey). Ka Eestis võib geeninõustajate vajadus tulevikus märgatavalt suureneda, arvestades erinevate geneetiliste analüüside järjest laialdasemat kasutust tervishoius. Human Genetic Society of Australasia. (2023) A census of the Australasian Professional Genetic Workforce 2022–2023 https://hgsa.org.au/Web/Web/HP- Resources/Australasian-Professional-Genetic-Workforce-Census-Reports.aspx Ormond, K. E. et al. (2018) ‘Genetic counseling globally: Where are we now?’, American Journal of Medical Genetics, Part C: Seminars in Medical Genetics, 178(1), pp. 98–107. doi: 10.1002/ajmg.c.31607. National Society of Genetic Counselors. (2023) 2023 Professional Status Survey. https://www.nsgc.org/Policy-Research-and-Publications/Professional-Status- Survey Millised Euroopas on mitmeid magistriprogramme ja erialaseid täiendkoolitusi. koolitusvõimalused on hetkel olemas? EBMG (European Board of Medical Genetics) akrediteeringuga geneetilise Nimetage peamised nõustamise magistriprogramme on hetkel 9 (3 UKs, Prantsusmaal, Portugalis, õppeasutused ja/või Hispaanias, Itaalias, Austrias, Rootsis). täiendkoolitajad ning orienteeruv õppijate • UK, MSc in Genetic and Genomic Counselling at University of Cardiff arv • UK, MSc in Genomic Counselling at University of Manchester • UK, MSc in Genetic and Genomic Counselling at University of Glasgow • France, MSc in Genetic Counselling at Université de la Méditérannée - Aix Marseille II, Marseille • Spain, MSc in Healthcare Genetics (specialism in Genetic Counselling), Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) • Portugal, MSc in Genetic Counselling at ICBAS, Universidade do Porto • Italy, MSc in Genetic Counselling at Medical University of Sienna • Austria, MSc in Genetic and Genomic Counselling at Medical University of Innsbruck • Sweden, MSc in Genetic Counselling at Linköping University Kursused täiendõppeks, või valdkonna tutvustuseks: • Kord aastas nädalane kursus Basic and Advanced Course on Genetic Counselling, Bertinoros, Itaalias (https://www.ceub.it/events/event/basic-and-advanced-course-in- genetic-counselling-8/), mis on korraldatud Euroopa Inimesegeneetika Seltsiga (ESHG) koostöös. Osalejate arv orienteeruvalt 20. • UKs toimub iga kahe aasta tagant Wellcome Connecting Science poolt korraldatud nädalane kursus Genomic Practice for Genetic Counsellors (https://coursesandconferences.wellcomeconnectingscience.org/our- events/past-events/ ), (jt https://www.eshg.org/courses ). Osalejate arv orienteeruvalt 50. • Wellcome Connecting Science poolt on aegajalt avatud ka veebikursuseid geneetilise nõustamise teemal (https://coursesandconferences.wellcomeconnectingscience.org/news/ online-courses/# ). Veebiõppel orienteeruv osalejate arv sadades. Kui geeninõustajate kutse registreeritakse ning luuakse ning rahastatakse vastav tervishoiuteenus ning suureneb geeninõustajate vajadus, siis on võimalik Tartu Ülikooli juurde luua ka magistriõppe programm. Aga esialgu on mõeldav ka geeninõustajate koolitamine välisriikides, tagades neile praktika võimaluse Eestis (TÜ Kliinikumi geneetika ja personaalmeditsiini kliinikus.) Mitte otseselt geneetilise nõustamise koolitus aga valdkonnaga haakuvad koolitused: • Mikrokraadi programm “Geneetika personaalmeditsiinis” https://meditsiiniteadused.ut.ee/et/sisu/mikrokraad-geneetika- personaalmeditsiinis • Motiveeriva intervjueerimise kursus – Kui geneetika teadmised olemas ja vaja arendada nõustamise oskust https://moodle.emita.ee/course/view.php?id=80#section-0 Kutsestandardi Ametlik geeninõustajate registreerimine toimub Euroopas läbi kahe koostamisel organisatsiooni: Suurbritannias - Genetic Counsellor Registration Board (GCRB) kasutatavad ja EL-s Euroopa Meditsiinigeneetika Kolleegiumi (EBMG) juures olev The Genetic rahvusvahelised Nurse and Counsellor Professional Branch (EBMG GCGN branch). standardid või nõuded (olemasolul Euroopa siseste kutsestandardite ühtsustamiseks koostati 2013 aastal EBMG nimetage) geeninõustajate/ geeniõdede töörühm (Genetic counsellors and genetic nurses branch board, EBMG GCGN branch). EBMG GCGN akrediteerib geneetilise nõustamise magistriprogramme ja geneetilisi nõustajaid. EBMG poolt on koostatud ka Euroopa geeninõustajate - Kutse-eetikakoodeks ja Kutse haritus-standardid (https://www.ebmg.eu/fileadmin/GCGN_Downloads/Forms/EBMGProfe ssionalAndEducationalStandardsForGeneticCounsellors2021.pdf) EBMG geneetilise nõustaja kutsestandardi taotlemine eeldab, kas riikliku kutsestandardit või EBMG GCGN akrediteeritud magistrikraadi geneetilises nõustamises (https://www.ebmg.eu/471.0.html). Lisaks sisaldavad kutse nõuded miinimumi 2a praktikat, 50 vastuvõtu kirjeldust, 2 kinnituskirja (sh. kliiniline juhendaja, kas meditsiinigeneetik või geeninõustaja). Millised Eesti Meditsiinigeneetika Selts, Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetika ja organisatsioonid, personaalmeditsiini kliinik, Tartu Ülikooli genoomika instituut ja Tartu Ülikooli ettevõtted ja meditsiiniteaduste valdkond. asutused on olnud kaasatud KS koostamise vajaduse väljaselgitamisse? Info planeeritava kutsestandardi rakenduskava kohta. Täita juhul, kui kutse andmine ja kutsetunnistuste väljastamine on kutsestandardi koostamise eesmärk . Info plaanitava kutse Milline organisatsioon on potentsiaalne konkursiga valitava kutse andja õiguste andmise kohta taotleja? Nimetage organisatsioonid, kes kaasatakse kutse andmise protsessi. Eesti Meditsiinigeneetika Selts – tegemist on muuhulgas ka Eesti Arstide Liidu poolt tunnustatud erialaseltsina toimiva ühendusega, mis teostab meditsiinigeneetikute ja kliiniliste laborigeneetikute pädevushindamisi. Ettepanekut esitava Eesti Meditsiinigeneetika Selts organisatsiooni nimetus Kontaktisiku nimi Laura Roht Kontaktisiku ametikoht Eesti Meditsiinigeneetika Seltsi president Kontaktandmed e-aadress [email protected] mobiiltelefon 53319065 postiaadress Puusepa 2, Tartu linn Organisatsiooni www.kliinikum.ee/emgs/ kodulehe aadress Saatja: <"SM Info"> Saadetud: 06.05.2024 15:23 Adressaat: <"SM Info"> Teema: FW: Geeninõustaja kutsestandardi loomise taotluse From: Helen Uustalu &lt;&gt; Sent: Friday, May 3, 2024 4:40 PMTo: Katre Koppel &lt;&gt;Subject: Geeninõustaja kutsestandardi loomise taotluse 03.05.2024 nr 6-8/6-5 Tere Katre! Sotsiaalministeeriumi poolt on avaldatud personaalmeditsiini pikaajaline programm aastateks 2024-2034, kuhu on sisse kirjutatud geeninõustaja kutsestandardi loomine. Oleme saanud Eesti Meditsiinigeneetika Seltsilt taotluse geeninõustaja kutsestandardi loomiseks. Taotlus on lisatud manusesse. Oleme esitanud Eesti Meditsiinigeneetika Seltsile täpsustavad küsimused, et kas geeninõustaja kutsestandardi loomise ainukeseks eesmärgiks on olla aluseks Eestis loodavale õppekavale, et saada Euroopa Meditsiinigeneetika Kolleegiumi (EBMG) juures oleva The Genetic Nurse and Counsellor Professional Branch organisatsiooni akrediteering või ka töömaailma spetsialistidele kutse andmine? Hetkel ootame taotluse esitajalt täpsustusi. Kõrghariduse õppekavade loomise eelduseks ei ole kutsestandardi olemasolu ja töömaailma kutse andjaks saamine toob endaga kaasa kutse andja leidmise kohustuse läbi avaliku konkursi. Enamasti avaldab soovi olla kutse andja erialaorganisatsioon (näiteks MTÜ). Kutse andjaks olemine tähendab riigiülesande täitmist, mis tähendab organisatsiooni (näiteks MTÜ) astumist haldusorgani ülesannetesse. Tegutsemine haldusorganina ehk kutse andjana tähendab õiguspärase kutse andmise ja haldussuutlikkuse tagamist, sh tingimuste loomist kutse taotlemiseks, isiku kompetentsuse hindamiseks, kutse- ja hindamiskomisjoni moodustamist, dokumendihaldussüsteemi loomist, aruandluse esitamist jne. Nimetatud kutsestandardi taotluse edasiseks menetlemiseks soovime Sotsiaalministeeriumilt lisainfot, kas antud kutse on plaanis reguleerida, näiteks lisada tervishoiuteenuste korraldamise seadusse vms? Kui jah, siis milline on konkreetne ajaplaan selles osas? Kutse reguleerimine ja kutsestandardi loomine käivad praktikas käsikäes. Jääme ootama teie vastust antud kutsestandardi loomise taotluse edasiseks menetlemiseks hiljemalt 17. maiks 2024. Täname! Tervitades Helen Uustalu Kutsenõukogude koordinaator Tel +372 6791 752 SA KutsekodaMustamäe tee 16, Tallinn 10617