Taotlus

Lp nõukogu liikmed Kohtusime aprillis EBINi liikmetega ning arutasime “Narkosurmade analüüsi” projektiga seotud küsimusi. Üheks peamiseks küsimuseks oli registriandmete pseudonüümimine. Pakuti välja võimalus kasutada pseudonüümimist X-tee kaudu. Oleme nüüdseks analüüsinud ja uurinud selle teenuse võimalusi. Kuna tegemist on uue teenusega, mida pole veel katsetatud ja mille töökindlus ei ole hetkeseisuga teada, lähtume esialgsest kavandist ning kirjeldame täpsemalt, kuidas tagame isikuandmete turvalisuse. Kõik teised küsimused, mis said ka koosolekul läbi arutatud on vastatud all. Parandused on kollasega lisatud projekti taotlusse. Oleme tänulikud, kui saaksite projekti taotluse üle vaadata esimesel võimalusel. Lugupidamisega Gerly Tamm, Liina Haring, Lisanna Lehes, Andri Ahven, Anna-Liisa Uisk Tartu Ülikool ja Justiitsministeerium 1. "Ülekaalukas avalik huvi tuleneb otseselt riiklikust strateegiast – ennetada narkootikumide üledoosi tõttu põhjustatud surmasid (Eesti narkopoliitika näeb ette, et Eestis ei tohiks keegi narkootikumide üledoosi tõttu surra)." - natuke optimistlik. Palun vaadake kogu taotlus tervikuna üle selliselt, et suvaline mitterelevantne sõnavaht oleks korrigeeritud. Vastus: Uuring lähtub riiklikest eesmärkidest. Eesti narkopoliitika aastani 2030 valge raamatus on sõnastatud Eesti narkopoliitika üks eesmärkides, mis on seotud kahjude vähendamisega (lk 7): “Aastaks 2030 ei sure Eestis narkootikumide tarvitamise tagajärjel mitte ükski inimene.” Oleme tekstis nüüd veelgi selgemalt esile toonud viite narkopoliiitka raamatule. See uuring aitab kaasa selle eesmärgi täitmisele, selgitades olulisemaid tegureid, mis narkosurmadega seonduvad, mis aitaks parandada ennetustööd ning sihtida sekkumisi neile, kellel seda enim vaja on. Oleme taotluses lihtsustanud sõnastusi. 2. Kohe pärast kõigi andmete kokku liitmist kustutame isikut üks-üheselt tuvastada võimaldavad andmed andmestikust (isikukoodi) - kes kustutab? Vastus: Gerly Tamm kustutab TÜ andmestikust ja Andri Ahven kustutab Justiitsminitseeriumi andmestikest. 3. Kust saadakse n-ö "mittesurnute" võrdlusgrupp? Vastus: Oleme kirjeldanud seda meetodis. Täpsustused lisatud. 4. Milline näeb välja Eestis narkosurma surnud inimese teekond ajateljel (ühe juhtumianalüüsi näitel)? - kas üks juht ei ole vähe selleks, et seda teekond kirjeldada?  Vastus: EBINi koosolekul jäi kõlama, et metoodika on sobiv, sh juhtumianalüüs kasutamine. Juhtumianalüüs on tavapärane teaduslik meetod kvalitatiivselt illustreerimaks asjaolude järgnevust. 5. "Mittesurnutest võrdlusgrupp. Registreeritud uimastite tarvitajad 2019-2022 Eestis, esinduslik valim, mis on sobitatud üledoosi surnute valimi suhtes (n=177) süütegude olemasolu alusel. Mittesurnute valimi (süütegusid sooritanud ja mittesooritanud) väljavõtted palume teha Narkoraviregistri, E-toimiku ja TEHIKu registritesse kantud uimastitarvitajate üldkogumist." – Palun korrigeeri lauset arusaadavamaks. (süütegusid sooritanud ja mittesooritanud jne). Vastus: Täpsustused lisatud. 6. "Regioon maakonna täpsusega Registris on tunnus elukoha aadress " – Palun selgitada, kuidas on võimalik vältida, et kedagi isiklikult ära ei tunta? Vastus: Elukoha aadress kodeeritakse ümber maakonna tasandile, palume seda teha juba registripidajal, kui võimalik. Isikustatud andmeid hoiame turvatult. Isikukoodide asemel kasutame pseudonüüme: täpsustused on lisatud. 7. Miks on vajalik algandmete säilitamine nii JuMis kui TÜ-s? Kui isegi algul soovitakse mõlemas serveris säilitada (nt JuM ühendab osade registrite andmed, siis peale ühendamist pole neid andmeid vaja), siis peale andmete liitmist puudub vajadus andmete hoidmiseks kahes serveris korraga. Vastus: Me ei saa vältida seda, et teatud ajahetkel eksisteerivad koopiad kahes serveris paralleelselt, see tuleneb päringute tegemise ja andmete liikumise loogikast. Me püüame minimeerida seda, et andmeid paralleelselt mitmes asukohas hoitakse. Analüüsik vajalike andmete liitmise järgselt ja analüüside teostamise järgselt koostame andmete kustutamise aktid. Alates 31.21.2024 säilitatakse vaid summeeritud andmed, isikuandmeteta. 8. IK eemaldamine (ja IK ja pseudonüümi vastavustabeli kustutamine) ei tähenda anonüümimist, tegemist on endiselt pseudonüümitud andmetega. Vastus: Lisasime parandused teksti. “Anonümiseeritud” asemel viitame nüüd “pseudonüümitud” andmetele. 9. Võrdlusgrupi moodustamine ja valimi suurus - millise registri põhjal see esmalt moodustatakse? Narkomaaniaravi register või karistusregister või e-toimik või kõigi nende? Hinnanguliselt on võrdlusgrupi tarbeks vajalik pärida ca 4000 inimese andmeid. Kas see ei ole ülemäärane? Kas seda ei ole tõesti võimalik kitsendada? Vastus: oleme lisanud täpsustused meetodisse. Selgitasime valimi koostamise loogikat ka skeemide ja jooniste abil EBINi koosolekul. Lisatud ka siia: vt “LISA: MEETOD”. 10. Juhime tähelepanu sellele, et rahvastikuregistrist ei ole võimalik saada sotsiaaltoetuse andmeid.  Vastus: parandus tehtud. 11. Isikukoodide ja pseudokoodide vastavustabeli hoidmist JuMis on põhjendatud tööülesannete jaotusega. Aga see on jäänud selgitamata, millised isikuandmete andmetöötluse ülesanded on JuMi ametnikel. Lisaks juhime tähelepanu, et andmeid hoitakse "JuMi serverites". JuMil endal ei ole tõenäoliselt servereid, vaid jutt käib RIK/RIT serveritest. Vastus: Andmete hoidmine toimub RIKis (Justiitsminitseeriumi poolelt). JustM analüütik (Andri Ahven) teostab andmepäringud, valib ja koondab andmed JustM hallatavatest andmestikest kokku ning edastab need RAKEle krüpteeritult (Gerly Tammele). Üldine ülesannete jaotust ja andmepäringute järgnevust kirjeldav protseduur on lisatud taotluse lisasse. 12. Puntki 13 b all öeldakse, et isikuid ei teavitata uuringust. Samas GDPR näeb siiski ette inimese teavitamise, kui andmed temalt endale ei pärine (art. 14). Seda saab teha näiteks läbi veebilehe. Lisaks juhin tähelepanu sellele, et peate avaldama info selle kohta, kuhu saab uuringusse kaasatud inimene pöörduda küsimustega uuringu kohta. Ei ole õige suunata nad kohe AKI poole. AKIsse saavad inimesed esitada kaebuse juhul kui nende põhiõigusi on rikutud selle uuringu raames. Vastus: Info lisatakse JustM kodukale siis, kui uuring on saanud kooskõlastuse EBINilt. 13. Juhime tähelepanu ka sellele, et poliitikakujundamise uuringu läbiviimiseks tuleb esitada ka taotlus AKI-le. Vastus: Oleme AKI taotluse mustandi kokku pannud ja ootame EBINi kooskõlastust, et AKIle taotlus. 14. Nõustun kommentaaridega kahes serveris andmete säilitamise osas, sh jäävad ebaselgeks konkreetsed rollid/ülesanded. Ebamääraseks jääb isikukoodide kohene kustutamine andmestikust – kes seda teeb? Vastus: Vastatud eespool. TÜ poolelt vastutab kustutamise eest Gerly Tamm, JustM poolelt Andri Ahven. 15. Vastused ei sisalda selgitust, millist ülesannet täidavad JuM inimesed, et neil on tarvidus andmetele ligipääsuks ka pärast päringute tegemist ja andmete liitmise kontrolli. Loomulikult on võimalik, et ka ministeeriumi analüütik teostab osa analüüsist, kui hetkel ei nähtu taotlusest, et antud juhul oleks sellise olukorraga tegemist. Vastus: Vastatud eespool. 16. Millal kustutakse ülejäänud andmestik (kui vastuse p 7 järgi jääb JuM-le vaid üldistatud andmed). Küsin täpsustust seetõttu, et taotlusest tundub, et uuringu läbiviijad peavad anoüümseteks siiski juba neid andmeid, kust isikukood eemaldatud ja pseudonüüm kustutatud. Juhul kui säilitatakse ainult üldistatud andmed (ilmselt peale analüüsi lõppu 31.12.2024?), siis see võib olla sobiv.  Vastus: Pseudonüümitud andmestik kustutatakse hiljemalt 31.12.2024. Summeeritud andmetega andmestik kustutatakse hiljemalt 01.01.2026. 17. Palun konkreetselt välja tuua ajavahemik, mis võetakse võrdluseks. Ei ole asjakohane andmete võrdluses sõnakasutus "mõned aastad enne", kuna välja ei ole toodud, mis aeg täpsemalt võrdluseks võetakse (nt 2 aastat enne surma vmt), nt TÖR ja EMPIS puhul puudub. Vastus: Iga tunnuse ajaline piirang on kirjeldatud tunnuste loendis (vt lisa). Täpsustused lisatud ka teksti. 18. Täienduseks veel, et kuigi andmed kavatsetakse kustutada päringute tegemise lõpul ( ja seda on täpselt raske määrata), siis mingi tähtaja peaks uurijaid ikkagi määrama"- ... mitte hiljem, kui...". Vastus: Pseudonüümitud andmed kustutatakse 31.12.2024. 19. Ikkagi jääb arusaamatuks, miks peab hoidma isikustatud andmeid mõlema institutsiooni serverites. Sedatüüpi selgitused, et : "...kahe erineva asutuse serverites koopiate säilitamine vähendab andmetöötluse käigus tekkida võivate vigade, nt andmete kustutamise või moonutamise riski" ja "Samuti tagab see lisaturvalisuse, et “võti” ei kao enne, kui kõik andmed on kokku liidetud." kõlavad pehmelt öeldes kummaliselt. Vastus: Koopiad tekivad päringute tegemise protseduuri käigus. Selgitasime andmete logistikat koosolekul, lisasime täiendused taotlusse. 20. Palun kirjeldada, millistele turvanõuetele vastavat serverit kasutatakse andmete hoidmiseks? Andmete hoidmise nn pilveteenustele on samuti seatud turvanõuded (sertifitseeritud vastavalt mis (nt ISKE-M) tasemele, turvaklass, kas krüpteteeritud, kelle käes on võti). Nimetatakse, et Nextcloud vastab kõrgele tasemele, kuid millisele täpsemalt? Palun kirjeldada. Vastus: Andmeid analüüsitakse Tartu Ülikooli serverites ja hoitakse Nextcloudis (vt lisa https://wiki.ut.ee/display/IT/Nextcloud). Nextcloudi turvastandardid vastavad ISKE M tasemele (tase T1K1S2). Pseudonüümimise võti on TÜst Gerly Tammel ja JustM poolelt Andri Ahvenal. LISA: MEETODc M E M TE I S M E E S E Saatja: "Mall Hiet" <[email protected]> Saaja: "SM Info" Teema: FW: narkosurmade analüüs Kuupäev: 2024-05-27 09:01 _____ Käesolev e-kiri võib sisaldada asutusesiseseks kasutamiseks tunnistatud teavet. Kui te ei ole selle kirja adressaat, palun võtke ühendust saatjaga ning kustutage e-kiri arvutist. This e-mail may contain information which is classified for internal use. If you are not the intended recipient of this message, please notify the sender immediately and delete the message. UURINGU EETILISE HINDAMISE TAOTLUS EESTI BIOEETIKA JA INIMUURINGUTE NÕUKOGULE 1. Uuringu nimetus (ingliskeelsete taotluse puhul tuleb uuringu nimetus ära tuua ka eesti keeles) Narkosurmade analüüs 2. Uuringu põhieesmärk kuni 450 tähemärki (0,25 lk) (ingliskeelsete taotluse puhul tuleb uuringu põhieesmärk ära tuua ka eesti keeles) Uuringu põhieesmärgiks on analüüsida ja kirjeldada 2019-2022 aastatel Eestis narkootikumi üledoosi tõttu surnud inimeste sotsiaaldemograafilist profiili olemasolevate registriandmete põhjal. Uuringu põhieesmärk lähtub Eesti narkopoliitika eesmärkidest, mis on sõnastatud narkopoliitika valges raamatus:https://www.siseministeerium.ee/sites/default/files/documents/2022- 01/eesti_narkopoliitika_aastani_2030_valge_raamat_210x297mm_varvilisem%20%282%29.pdf) Valge raamat sõnastab narkopoliitika eesmärgi aastani 2030, millest lähtuvalt ei tohiks keegi Eestis surra narkootikumide üledoosi tõttu ja tarvitamine peaks püsima langustrendis. Uuringu tulemused aitavad pikemas perspektiivis mõista narkosurmade peamisi mõjutegureid Eestis, ennetada narkosurmasid ning sellega seotud kuritegevust. 3. Vastutava(d) uurija(d) ning tema (nende) kontaktandmed Eesnimi: Gerly Perekonnanimi: Tamm Ametikoht: projektijuht-analüütik Organisatsioon: Sotsiaalteaduslike Rakendusuuringute Keskus (RAKE), Tartu Ülikool Telefon: 53933898 e-post: [email protected] Skype: gerlykk 4. Uuringu läbiviijad (lisada juurde vajalik arv ridu) 1. Eesnimi: Liina Perekonnanimi: Haring Ametikoht: psühhiaatria kaasprofessor Organisatsioon: Tartu Ülikool, Kliinilise meditsiini instituut ja SA Tartu Ülikooli Kliinikum 2. Eesnimi: Lisanna Perekonnanimi: Lehes Ametikoht: analüütik Organisatsioon: Sotsiaalteaduslike Rakendusuuringute Keskus (RAKE), Tartu Ülikool 1  3. Eesnimi: Andri Perekonnanimi: Ahven Ametikoht: nõunik Organisatsioon: Justiitsministeerium 4. Eesnimi: Anna-Liisa Perekonnanimi: Uisk Ametikoht: nõunik Organisatsioon: Justiitsministeerium 5. Uuringu finantseerimine Finantseerimise allikad Justiitsministeerium Uuringu üldmaksumus (summa) 24 300 EUR Uuritavale kompensatsiooni Ei, kuna uuritavate kohustuste maht uuringu käigus ei muutu maksmine (jah, ei, põhjendus ja (uuring viiakse läbi täies ulatuses registriandmetel) summa) Uuritavate kindlustus (jah, ei, Ei kindlustaja ja poliis) 6. Uuringu läbiviimise aeg (algus ja lõpp kuu ja aasta täpsusega) Uuringu andmete kogumise (registripäringute tegemise) algus: 14.06.2023 Uuringu andmete kogumise (registripäringute) ja aruande esmaversiooni kirjutamise lõpp: 1.11.2024 Uuringus kogutud andmete kasutamise lõpp (sh täiendavate analüüside, publikatsioonide ja ettekannete tegemise lõpp): 31.12.2026 Isikustatud andmete hoidmise aeg kokku: seni kuni kõik andmepäringud on tehtud (isikustatud kujul hoitakse andmeid ainult selleks, et neid omavahel kokku liita, kuna andmed laekuvad erinevatest andmebaasidest). Me eeldame, et saame andmed kõigist andmebaasidest kätte kolme kuu jooksul alates registripäringute tegemise algusest. Seejärel kui kõik andmed on kokku liidetud, kustutame andmetabelist isikukoodid. Isikusandmed kustutatakse hiljemalt 31.12.2024. 7. Teave sama uuringu projekti varasema või samaaegse hindamise kohta (sh teistes riikides) Puudub 8. Lühiülevaade siiani samal teemal tehtud uuringutest (kuni 900 tähemärki, 0,5 lk) 2  Illegaalsete uimastite (edaspidi narkootikumide, vastavalt „Narkootiliste ja psühhotroopsete ainete ning nende lähteainete seaduse“ paragrahv 2 definitsioonile) tarvitamine on Eestis olnud viimastel aastatel langustrendis. Siiski, erandiks on 2022. aasta, mil narkootikumide üledoosi tõttu suri 79 inimest, mis oli ligikaudu üle poole rohkem kui sellele eelnenud aastatel. Tarvitamise muutuste põhjused pole aga hetkeseisuga teada. Riiklik uimastipoliitika näeb ette, et Eestis ei tohiks ükski inimene uimastite üledoosi tõttu surra („Eesti narkopoliitika aastani 2023. Valge raamat“). Uimastite tarvitamise ning sellega seotud tervisekäitumise ja kuritegevuse kohta kogutakse andmeid mitmetesse riiklikesse registritesse (nt Tervise Arengu Instituudi andmebaasid, Justiitsministeeriumi andmebaasid jm). Uurimistööd, mis süveneksid täpsemalt narkootikumide tarvitamise põhjuste ja uimastite üledoosi tõttu surnute profiili on aga tehtud võrdlemisi vähe. Eelkõige on varasemad uuringud keskendunud tarvitajate käitumise ja tervisenäitajate uurimisele (täpsemalt kirjeldame seda järgmistes lõikudes). Uusküla et al. (2020) kirjeldasid fentanüüli tarbimise tähtsust üledoosist tingitud surmade seas, kuid need andmed olid kogutud enne 2019- 2022 perioodi (sh enne COVID19 pandeemiat). Narkootikumide üledoosi tõttu surnute kohta puudub põhjalik ja võrdlev ülevaade. 9. Planeeritava uuringu põhjendus ning uurimisküsimused ja/või hüpoteesid (kuni 1800 tähemärki, 1 lk) Tegemist on teadusuuringuga, mille laiemaks lõppeesmärgiks on Eesti narkopoliitika kujundamine ja narkosurmade ja narkootikumidega seotud kuritegevuse ennetamine (uuringu tellijaks on Justiitsministeerium, volitatud läbiviijaks Tartu Ülikool RAKE). Uuringu läbiviimine isikustatud registriandmetel lähtub Isikuandmete kaitse seadusest paragrahvist 6, lõige 5. „Käesoleva seaduse tähenduses loetakse teadusuuringuks ka täidesaatva riigivõimu analüüsid ja uuringud, mis tehakse poliitika kujundamise eesmärgil.“ Lisaks ütleb Isikuandmete kaitse seadus, et AKI ja eetikakomitee luba on vaja taotleda, kui asutus viib läbi poliitikakujundamise uuringu kasutades selleks eriliigilisi isikuandeid ning andmete pärimisel tehakse päringuid teise vastutava või volitatud töötleja andmekogusse või kasutatakse teise vastutava või volitatud töötleja vastutusalas olevaid andmete kogumeid. Meie lähtume sellest, et tegemist on ülekaalukates avalikes huvides (st uuringu tulemustel põhinev lõppeesmärk on surmade ennetamine läbi Justiitsministeeriumi juhitud poliitika kujundamise) tehtava teadusuuringuga, kus me töötleme isikuandmeid ning teeme seda nii, et me ei kahjusta kuidagi andmesubjekti õigusi ega põhjusta lisakohustusi. Ülekaalukas avalik huvi tuleneb otseselt riiklikust strateegiast – ennetada narkootikumide üledoosi tõttu põhjustatud surmasid (Eesti narkopoliitika näeb ette, et Eestis ei tohiks keegi narkootikumide üledoosi tõttu surra). Lisaks, kuna ilma isikuandmeteta (isikukoodita) ei ole võimalik andmebaase omavahel ühildada, siis on andmetöötluse eesmärgi täitmiseks, esimeses uuringu etapis, otseselt vajalik isikustatud andmete kasutamine – selleks, et andmestikud omavahel kokku liita. Kohe pärast kõigi andmete kokku liitmist kustutame isikut üks-üheselt tuvastada võimaldavad andmed andmestikust (isikukoodi). Kokkuliitmise protsess võib kesta mitu kuud (sõltuvalt sellest, kuidas päringute vastused meieni laekuvad). Selleks, et suurendada andmete kaitstust, kasutame sel perioodil (kuni 31.12.24) pseudonüüme. Inimeste isikukoodid ja neile vastavad pseudonüümid hoiame krüpteeritult muudest andmetest eraldi andmestikus, TÜ ja Justiitsministeeriumi serveris, nii et sellele on ligipääs ainult uuringu meeskonna liikmetel. Uurimisküsimused, millele vastust otsime on järgmised: 1. Milline on Eestis 2019-2022 aastatel narkosurma surnud inimeste profiil? Selle küsimuse alamküsimuste hulka kuuluvad küsimused 2019 – 2022 perioodil Eestis narkosurma surnud inimeste inimese 1) soo, vanuse, keele (emakeel), kodakondsuse, 2) elukoha (linn vs maa, regioon) (mõned aastad enne vs vahetult enne surma), 3) hariduse, 4) töötamise ja töötuna arvel olemise, maksustatava tulu (mõned aastad enne vs vahetult enne surma), 5) tervisenäitajate, sh varasema narkomaaniaravi, vaimse tervise probleemide (sh diagnoosid) (elu jooksul), 6) retsidiivsuse (süüteoliikide kaupa), 7) karistuste ja sellega kaasnenud kohustuste ja sotsiaalprogrammide kohta (mõned aastad enne vs vahetult enne surma). 2. Milline on narkootikumide üledoosi tõttu surnud inimest kirjeldavate tähtsamate tunnuste struktuur ja omavahelised seosed? Millised tegurid seostuvad surmaga otseselt ja millised kaudselt (Eestis)? Millised on narkosurmariski suurendavad ja millised on - riski alandavad (kaitsvad) tegurid Eestimaal elavatel uimastitarvitajatel, kes on sooritanud süütegusid? Teine küsimuste grupp täiendab esimest küsimust nii, et aitab selgitada, millised tegurid on olulisemad ja millised vähem olulised. Küsimustele vastamiseks võrdleme surnuid mittesurnutega, kellel on sarnane kuritegevuslik profiil. Võrgustikuanalüüs aitab üles leida tunnused, mis on kõige tugevamalt seotud surmaga ning lisaks arvestab see kõigi teiste tunnuste osalust süsteemis nii, et aitab määratleda, millised tunnused panustavad surma otseselt ja millised kaudselt (läbi teiste tunnuste). 3  3. Milline näeb välja Eestis narkosurma surnud inimese teekond ajateljel (ühe juhtumianalüüsi näitel)? Kolmas küsimus täiendab esimest kaht nii, et aitab illustreerida erinevate tegurite ajalist järgnevust ning võimalikku põhjuslikkust. Sellele küsimusele vastamiseks on vajalik läbi viia kvalitatiivne analüüs (juhtumianalüüs), mis illustreeriks inimese teekonda (olulisi sündmusi tema elus) kuni surmani. See täiendab kirjeldavat statistikat ja võrgustikuanalüüsi, tuues juurde ajalise dimensiooni ning lisab profiilile kvalitatiivseid nüansse, mida statistika ei võimalda kirjeldada. 10. Uurimismetoodika (kuni 1800 tähemärki, 1 lk) Uuringu läbiviimiseks kasutame segametoodikat ehk kombineerime nii kvantitatiivseid kui kvalitatiivseid analüüsimeetodeid, mida kirjeldame täpsemalt allpool. Kõik andmed, mida uuringus analüüsime, soovime pärida riiklikest registritest. Me ei kogu uuringu käigus juurde uusi andmeid. Uuringus kasutame kolme erinevat analüütilist lähenemist: Kirjeldav statistika Kirjeldame narkootikumide üledoosi tõttu surnud inimeste (~177 inimest perioodil 2019-2022) sotsiaal- majanduslikku ja tervislikku profiili. Profiili kirjeldamisel konteksti loomiseks ja võrdlemiseks ning referentsiks koostame esindusliku valimi samal perioodil narkootilisi aineid tarvitanud (Narkomaaniraviregistri ja/või Karistusregistri andmetel), kuid mittesurnud inimestest (~177 inimest, vt valimite kirjeldust) ning võrdleme surnute ja mittesurnute gruppe tähtsamate tunnuste lõikes: sh nt töötamine, perekonna olemasolu, depressioon, muude psüühikahäirete olemasolu, peamine tarvitatud uimasti, sõltuvus. Kuna aastate lõikes on surmade arv suhteliselt madal, siis ei ole võimalik kõiki kirjeldava statistika meetodeid rakendada ning mitme tunnuse lõikes korraga andmeid kirjeldada (kuna gruppide suurused oleks liiga väikesed). Andmest lähtudes valime sobivad statistikud. Sealjuures kasutame keskmisi, protsente, protsentiile ja andmete jaotuseid ning lisaks rakendame gruppide võrdluseks (narkosurma surnud vs mittesurnud) t-testi või Hii-ruut statistikut (sõltuvalt andmete tüübist) koos p-väärtusega, olulisusnivooga 5% (tingimusel, et andmed seda võimaldavad). Kirjeldava statistika tegemisel keskendume eelkõige surnute profiili kirjeldamisele, kuid lisaks võrdleme surnud ja mittesurnud narkootiliste ainete tarvitajate gruppe olulisemate tunnuste osas, et uurida, millised on need tegurid, mis võivad ennustada surma, mida on võimalik hiljem ennetustöös arvesse võtta. Võrdleme elus olevate narkootikumide tarvitajate profiili narkosurma surnute profiiliga. Kirjeldava statistika tunnused on kirjeldatud registrite päringute juures: sellesse analüüsi kaasatakse kokku ~177 surnud ja ~177 mittesurnud inimese andmed. Vastavalt tunnuse tüübile esitleme tulemusi joonistel ja tabelites. Kategoriaalseid tunnuseid esitame risttabelite vormingus, näiteks protsentuaalse näitajana. Arvulisi tunnuseid illustreerime joonistel. Ajalist dünaamikat ja profiilimuutuseid (nt profiil 2019 – vs 2020) kirjeldame skeemidel. Võrgustikuanalüüs Võrgustikuanalüüsi (network analysis) eesmärgiks on täiendada kirjeldavat statistikat ja tuua välja olulisemad korrelatiivsed seosed tunnuste vahel ning need visualiseerida. Võrgustikuanalüüs lisab uuringule teaduslikku ja ka praktilist lisandväärtust. Sisuliselt on tegemist korrelatsioonanalüüsiga, kus vaadeldakse osakorrelatsioone erinevate tunnuste vahel (arvestades korraga kõiki tunnuseid). Võrgustikuanalüüs aitab vastata küsimusele, milline on narkosurmaga seotud tunnuste omavaheline struktuur ning millised tunnused on olulisemad, mis on otseselt surmaga seotud (arvestades samal ajal kõiki teisi tunnuseid) ja millised tunnused seostuvad surmaga kaudselt. See analüüs aitab vastata ka küsimusele, millised tunnused on tugevaimad surma ennustajad ja milliseid võib pidada kaitsvateks teguriteks? Võrgustikuanalüüsi kasutatakse järjest enam sotsiaalteadustes, et kirjeldada keerukate süsteemide toimimist (Borsboom et al., 2021). Võrgustikuanalüüsi saab rakendada arvulistel (nt vanus), nominaalsetel (nt sugu, elukoht vm) ja segaandmestikel. Narkosurmade puhul saab seda rakendada samamoodi nagu seda on tehtud teiste haiguste või häirete peamiste tegurite väljaselgitamiseks. Näiteks COVID19 sümptomaatikaga seotud tegurite analüüsis (Liu et al., 2021) näidati, kuidas erinevad tegurid panustasid haiglasse sattumisse (intensiivravi kui binaarne tunnus jah-ei). 4  Võrgustikuanalüüsi tegemisel soovime kaasata kõigi Eestis registreeritud (Narkomaaniraviregistri ja/või Karistusregistri andmetel) narkootilisi aineid tarvitanute andmed (2019-2022). Analüüsi kaasame kokku 15- 20 olulisemat tunnust (vt eelmist peatükki). Varasemat statistikat arvestades eeldame, et süütegusid sooritanud (E-toimiku järgi) narkootilisi aineid tarvitanud ja registreeritud ja/või sõltuvusravil viibivate inimeste arv võib olla kokku ligikaudu 3000 (2019- 2022). See on piisav võrgustikuanalüüsi tegemiseks (arvestades ka, et isikud, kellel on palju puuduvaid andmed tuleb analüüsist välja jätta). Juhtumianalüüs Selleks, et illustreerida kvalitatiivselt narkosurma surija profiili, koondame andmebaasidest andmed kokku ühe juhtumi kohta, kirjeldame selle isiku tausta andmestikus olevate andmete põhjal (anonüümselt) ja kirjeldame tema teekonda visuaalselt ajateljel. Juhtumi valime eeltöö põhjal nii, et see illustreeriks „keskmist“ ehk tüüpilist juhtumit. Tegemist on kvalitatiivselt ühe juhtumi analüüsiga, mistõttu ei ole võimalik neid tulemusi kõigile narkosurmadele üldistada. Juhtumianalüüsi (ja ka kõiki teisi analüüse) tehes lähtume teaduseetika printsiipidest, sh säilitame isiku anonüümsuse nii et inimese isikut ei ole hiljem võimalik aruande lugejal koostatud kokkuvõtte põhjal tuvastada. Üks uurija anonümiseerib juhtumikirjelduse kokkuvõtte (üldistab, muudab nimed, detailid jms) ning teine püüab juhtumit tuvastada andmestikust kokkuvõtte põhjal. Anonümiseerimist jätkatakse seni kuni isiku tuvastamine ei ole võimalik. Juhtumianalüüs aitab luua ajalist dünaamikat narkosurma profiili kirjeldamisel, selgitada võimalikke põhjuslikke seoseid ning illustreerida profiili keerukust, arvestades, et iga indiviidi elutee sisaldab nüansse, mida pole võimalik üldise statistilise analüüs kaudu kirjeldada. 11. Uuritavate valim ja värbamise viisi kirjeldus. Uuritavate informeerimise ja nõusoleku vormid, ankeetide, küsitluste ja testide vormid esitada taotluse lisadena. Valimi suurus ja kontrollgruppide I Surnute valim. Uimastite üledoosi tõttu 2019-2022 Eestis olemasolu aastatel surnud inimeste valim (teadaolevalt ~ n=177). Andmed TAI surmade registrist. II Mittesurnutest võrdlusgrupp. Uimastite tarvitajad Eestis 2019- 2022, kes on sobitatud surnute valimi suhtes ( ~ n=177) süütegude olemasolu protsendi alusel. Täpsed arvud selguvad surnute valimi süütegude osakaalu analüüsimise järgselt. NÄIDE: Seome esmalt surnute andmed E-Toimikuga ja saame teada, et 90% 177st (ehk 159) on süütegusid sooritanud. Seejärel pärime 159 inimese andmed E-toimikust ning ülejäänud pärime Narkomaaniraviregistrist ja-või TEHIKUst – juhusväljavõttena (väljavõtte teeb registripidaja). Registripidajatel anname kaasa loendi isikukoodidest, keda mitte valida – st välistame need, kes on süütegusid sooritanud). Kriteeriumiks on see, et registris oleks märge narkootikumi kasutamise kohta 2019-2022 perioodil (nt on saanud sõltuvushäire diagnoosi või on viibinud narkoravil). III Kõik registreeritud ja süütegusid sooritanud uimastitarvitajad 2019-2022. Valimisse kuuluvad kõik registreeritud uimastite tarvitajad Eestis 2019-2022 (täpne arv pole teada, selgub registripäringute tegemise hetkel, eeldame, et see võib olla n~3000 inimest). Justiitsministeerium teeb väljavõtte E- toimikust kõigi kohta, kes on E-toimiku andmetel 2019-2022 uimasteid tarvitanud (nt on registreeritud narkootikumide omamine) ja saadab need isikukoodid teistesse registritesse (TEHIK, Narkomaaniaraviregister, Rahvastikuregister, Töötamise register, EHIS), et pärida täiendusi kõigi huvipakkuvate tunnuste kohta, vt tunnuste loendit. Kes värbab uuritavaid ja Puudub kuidas/kus/kelle poolt võetakse 5  informeeritud nõusolek? (kui on asjakohane) Kuidas ja kelle hulgast toimub Uuritavate andmed kaasatakse uuringusse riiklikest registritest uuritavate valik? Millised on selle alusel, kas inimene on surnud 2019-2022 aastatel uimastite uuritavate kaasamise või üledoosi tõttu või kas on tarvitanud 2019-2022 aastateil uimasteid, väljajätmise kriteeriumid? nii, et selle kohta on tehtud märge riiklikesse registritesse. Sekkumiste liik (füüsiline, vaimne Puudub või andmed, sh eriliiki isikuandmed) Koormus uuritavale Puudub (kontaktivõtmise viisid, visiitide arv, uuringute tüüp ja arv, kutsete saatmise kordus jms) 12. Koeproovide väljastamine kolmandatele osapooltele (RNA, DNA, plasma vms) Mitme geenidoonori koeproove ja Puudub mis tüüpi koeproove väljastatakse? Kui palju ühe geenidoonori kohta Puudub koeproove väljastatakse? Kuhu koeproov väljastatakse (riik, Puudub asutuse nimetus, aadress)? Mida tehakse järelejäänud Puudub koeproovidega (kas ülejääk hävitatakse või saadetakse tagasi)? 13. Uuringu eetiliste aspektide analüüs (3600 tähemärki, kuni 2 lk). Kõik uuringud, mille objektiks on inimesed, peavad olema läbi viidud, arvestades eetilisi nõudeid, eelkõige autonoomia austamise, heategemise ja kahju vältimise ning õigluse printsiipe. (https://www.coe.int/en/web/bioethics/guide-for-research-ethics-committees-members). vt ka https://www.etag.ee/wp-content/uploads/2020/01/Eetika_Tabel_EST_2020.pdf 13 a Inimesed Ei Jah Abiküsimused Kas uurimisobjektiks on Uuritavateks on surnud ja elus inimesed. inimesed? 6  Kas uurimisobjektiks on 1) Gordoni (2020) pool välja pakutud haavatavuse haavatavad isikud või isikute käsitlusele toetudes kuuluvad selles uuringus osalevad grupid? inimesed haavatavate rühma kategoriaalses mõttes kui ka võimalike riskide kõrge tõsidusastme tõttu. Uuritavad on haavatavad, kuna on tarvitanud narkootilisi aineid (võivad olla karistatud, kuid võivad ka mitte olla karistatud uimastite omamise eest), neil võib esineda keskmisest rohkem psüühikahäireid nad võivad kuuluda sotsiaalselt stigmatiseeritud inimeste rühma, kellel võib olla mitmeid erinevaid psühhosotsiaalseid probleeme ning kes seetõttu haavatavamad kui teised ühiskondlikud grupid. Haavatavus seisneb ka selles, et tegemist on väikese rühma inimestega. Lisaks seisneb haavatavus selles, et tegemist on uuritava nõusolekuta nende andmete kasutamiseks uuringu otstarbel. 2) Uuringus kasutatakse vaid registrites registreeritud andmeid. Uuritavate käest ei küsita registriandmete analüüsimiseks nõusolekut. Kas uurimisobjektiks on isikud, Puudub kes ei saa ise anda teadlikku nõusolekut uuringus osalemiseks (sh piiratud teovõimega isikud)? Kas uurimisobjektiks on Valimisse võivad kuuluda ka alaealised, kui nad on surnud alaealised? või uimasteid tarvitanud perioodil 2019-2022 ja nende kohta on riiklikesse registritesse tehtud märge narkootikumi tarvitamise kohta. Kas uurimisobjektiks on Valimisse võivad kuuluda isikud, kellel on aastatel 2019- patsiendid? 2022 diagnoositud mõni kehaline haigus või psüühikahäire. Kas uurimistöös kogutakse Puudub inimestelt bioloogilisi proove? Kas inimestelt võetud bioloogiliisi proove kavatsetakse eksportida kolmandasse riiki (https://www.aki.ee/et/teenused- poordumisvormid/andmete- edastamine-valisriiki) või importida neid teisest riigist Eestisse? 13 b Isikuandmed ja andmestikud Jah, uuringu käigus kasutatakse isikuandmeid (st isikukoodi) riiklikest registritest pärit andmete kokkusidumise eesmärgil. Pärast andmete kokkusidumist, isikut unikaalselt tuvastada võimaldavad andmed (st isikukoodid) kustutatakse. Andmed pseudonüümitakse. 7  Kas uurimistöö käigus kogutakse 1) Vaata lisa 1. või analüüsitakse isikuandmeid, 2) Uuringus ei küsita andmesubjektidelt informeeritud sh eriliiki isikuandmeid? nõusolekut. Andmeid kasutatakse subjekti nõusolekuta, lähtudes eriliigiliste isikuandmete kasutamise reeglitest ja õiguslikust alusest (teadusuuring, mis on riikliku tähtsusega, mille on kooskõlastanud eetikakomiteed ning AKI, mille andmed on konfidentsiaalsed), lähtudes Isikuandmete kaitse seadusest. 3) Uuringu on tellinud Justiitsministeerium, kes saab uuringu tulemustest otsese sisendi, et uuringust saadava teadmise põhjal arendada tulevikus teenuseid narkosurmade ennetamiseks ja sekkumistegevuste korraldamiseks. Näiteks aitab see edaspidi paremini sihitada teenuseid ja arstiabi pakkumist uimasti tarvitajatele, et vähendada potentsiaalseid surmajuhtumeid ning optimeerida antud sihtrühma tervisliku seisundi parendamisega seotud kulusid. Uuringu tulemused toovad kasu kogukonna tasandil ning kasu saavad ka inimesed, kes täna uimasteid tarvitavad või tulevikus uimasteid tarvitama hakkavad. Kuna tegemist on ühiskonna seisukohalt olulise teemaga, siis on oluline tagada usaldusväärsete järelduste tegemiseks vajalik hulk infot. Narkosurmade uuringu andmeanalüüsi andmeallikateks on registrites olemasolevad andmed – sotsiaaldemograafilised tunnused, töötamine, varasem narkomaaniaravi ja vaimse tervisega seotud diagnoosid, retsidiivsus ja süüteod. 4) Andmesubjektid on tuvastatavad seni, kuni andmestik sisaldab isikukoode või pseudonüüme (seni kuni liidame erinevate registrite andmed kokku ühest andmetabeliks): a. pärast tuvastamist võimaldavate andmete eemaldamist ei ole andmetöötluse eesmärgid enam saavutatavad või neid oleks ebamõistlikult raske saavutada – kuna erinevatest registritest päringute tegemise aluseks on isikukood, mis võimaldab isiku kohta andmed kokku siduda, siis ei ole võimalik erinevat tüüpi andmete (nt kuritegevuse ja terviseandmete ) kokkusidumine muul moel kui isikukoodi alusel, seetõttu on vajalik isiku tuvastatavus andmete kokkusidumise faasis; b. teadus- või riikliku statistika tegija hinnangul on selleks ülekaalukas avalik huvi – uuringu on tellinud ja seda rahastab Justiitsministeerium, mille tegevus lähtub riiklikust poliitikast. Eesti narkopoliitika kujundamiseks on vajalik selgitada narkosurmade peamisi asjaolusid, mis aitaks tulevikus narkootikumide tarvitamist ja narkosurmasid ennetada; c. töödeldavate isikuandmete põhjal ei muudeta andmesubjekti kohustuste mahtu ega kahjustata muul viisil ülemäära andmesubjekti õigusi - kasutame uuringus andmesubjekti registriandmeid subjekti nõusolekuta. Andmete kasutamisest ei teki juurde lisakohustusi (finantsilisi, sotsiaalseid, õiguslikke või muid tüüpi kohustusi), kuna tagame andmete kasutamisel nende konfidentsiaalsuse, rakendame kaasaegseid turvameetmeid (krüpteerime andmed, kaitseme neid 8  paroolidega ning hoiame vaid turvatud serverites - TÜ ja Justiitsministeeriumi serverites). Uuring ei kahjusta uuritavate õigusi ega vabadusi. Kohe pärast andmete kokkusidumist kustutame isikut tuvastada võimaldava info (st isikukoodid); mistõttu ei ole võimalik pärast andmete kokkuliitmist enam isikut otseselt tuvastada (st pseudoümiseerime andmed), isegi kui andmed peaksid lekkima, mistõttu ei ole võimalik, et andmesubjektidele tekiks juurde lisakohustusi. Kas uurimistöö hõlmab üksikisiku 1) Uuritavaid ei vaadelda ega jälgita. süsteemset jälgimist, tema 2) Meetodeid on kirjeldatud täpsemalt punktis 10. andmeprofiili kogumist või 3) Uuritavaid ei informeerita nende andmete kasutamisest. töödeldakse suures ulatuses Andmeid kasutatakse andmesubjekti nõusolekuta. eriliiki ja/või tundlikke andmeid või Andmete kogumine selle uuringu tarbeks oleks kasutatakse (sekkuvaid) andmete ülemäära mahukas ning võimatu, kuna tegemist on töötlemise meetodeid varjatud retrospektiivse uuringuga (kasutame andmeid, mis on viisil (nt elulemuse uuringud, registreeritud perioodil 2019-2022). jälgimine, järelevalve, audio ja video salvestamine, geo- 4) Kõik andmed päritakse riiklikest registritest. positsioneerimine jne) või mistahes andmete töötlemise protsessi, mis võib kahjustab uuritavate õigusi ning vabadust? Kas uurimistöös analüüsitakse 1) Selgitada, missugusest andmebaasist (registrist, eelnevalt kogutud isikuandmeid? andmekogust) või allikast andmed pärinevad. Selle uuringu tarbeks tehakse päringud järgmistesse registritesse (tunnuste loetelu Lisa 1): • Tervise infosüsteem (Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus , TEHIK) • Surma põhjuste register (TAI) • Narkomaaniaraviregister (TAI) • Karistusregister ja E-toimik (Justiitsministeerium) • Kinnipeetavate, arestialuste ja vahistatute register (KIR) (Justiitsministeerium) • Töötamise register (MTA) • Eesti Töötukassa andmebaas EMPIS2 • Rahvastikuregister (Siseministeerium) • Eesti hariduse infosüsteem (EHIS) (Haridus- ja Teadusministeerium). • Sotsiaalteenuste ja – toetuste andmeregister (STAR) (Sotsiaalministeerium) 2) Uuritavatega ei võeta uuringu käigus ühendust. 3) Uuringu on tellinud Justiitsministeerium, kes saab uuringu tulemustest otsese sisendi, et uuringust saadava teadmise põhjal arendada tulevikus teenuseid narkosurmade ennetamiseks ja sekkumistegevuste korraldamiseks. Näiteks aitab see edaspidi paremini sihitada teenuseid ja arstiabi pakkumist uimasti tarvitajatele, et vähendada potentsiaalseid surmajuhtumeid ning optimeerida antud sihtrühma tervisliku seisundi parendamisega seotud kulusid. 9  Uuringu tulemused toovad kasu kogukonna tasandil ning kasu saavad ka inimesed, kes täna uimasteid tarvitavad või tulevikus uimasteid tarvitama hakkavad. Kuna tegemist on ühiskonna seisukohalt olulise teemaga, siis on oluline tagada usaldusväärsete järelduste tegemiseks vajalik hulk infot. Narkosurmade uuringu andmeanalüüsi andmeallikateks on registrites olemasolevad andmed – sotsiaaldemograafilised tunnused, töötamine, varasem narkomaaniaravi ja vaimse tervisega seotud diagnoosid, retsidiivsus ja süüteod.Taotliste andmete kogumine küsimustikega oleks ülemääraselt töömahukas ja väga keeruline ning retrospektiivselt võimatu. 4) Isikuandmete töötlemine uuringu läbiviimiseks on vajalik, et võimaldada erinevates andmebaaside olemasolevatest andmete koondamine ja terviklik analüüs. Isikuandmeid on vaja kasutada selles uuringus vaid selleks, et erinevate andmestike andmed omavahel kokku siduda. Isikuandmed (isikukood) kustutatakse andmestikust kohe, kui nende kasutamise eesmärk on täidetud ehk peale erinevatest andmebaasidest pärit andmete ühtsesse andmefaili sidumist. Isikustatud andmete hävitamise kohta koostatakse TÜ-s ja Justiitsministeeriumis vastav akt. Pseudonüüme kasutame andmepäringute tegemise etapis selleks, et tagada andmete turvalisus. Hoiame andmeid pseudonüümitud kujul TÜ ja Justiitsminitseeriumi serverites. Pseudonüümi ja sellele vastavate isikukoodide tabel on eraldi teistest andmetest ning hoiame seda krüteeritult kahes eksemplaris (TÜ serveris ja Justiitsministeeriumi serveris) ning sellele on ligipääs ainult uuringu meeskonna liikmetel. Pseudonüümide ja isikukoodide tabel kustutatakse kohe kui andmed on täielikult kokku liidetud (võtme kustutab Gerly Tamm). Analüüsid teostatakse pseudonüümitult andmetelt. Uuringu lõpus koostatakse pseudonüümitud andmetelt summaarne tabel, mida säilitatakse anonüümsel kujul kuni 31.12.2026. Kas uurimistöös analüüsitakse Osaliselt on registrite andmed vabalt kättesaadavad avalikult kättesaadavaid andmeid? (üldistatud ja anonümiseeritud kujul), kuid selle uuringu tarbeks on vajalik erinevate registrite andmed kokku siduda, mistõttu ei saa kasutada avalikke andmebaase. Kas kavatsetakse edastada Isikuandmeid ei ekspordita välisriiki. isikuandmeid või võimaldada neile juurdepääs kolmandast riikidest (https://www.aki.ee/et/teenused- poordumisvormid/andmete- edastamine-valisriiki)? Kas uurimistöö lõppedes toimub Andmete kokkuliitmine toimub isikustatud andmetel: isikuandmete hävitamine/ 1) Isikuandmed asendatatakse pseudonüümidega anonüümimine? koheselt, kui andmed laekuvad (pseudonümiseerime andmed TÜs, pseudonüümid lisab Gelry Tamm, ligipääs on Gerly Tammel ja Lisanna Lehesel). Pseudonüümide – isikukoodide tabel kustutatakse kohe kui erinevate registrite andmed on kokku liidetud. Pseudonüümitud andmetabel kustutatakse 31.12.24. Selle kohta koostatakse andmete kustutamise akt – andmed kustutab TÜ serverist Gerly Tamm ja JustM RIKi serverist Andri Ahven. Anonümiseeritud summarsed andmed säilitatakse kuni 31.12.2026. 10  2) Pärast pseudonüümitud andmestiku üldistatud kujule viimist (grupid, keskmised, protsentiilid jm) ei ole andmesubjekte võimalik kaudselt tuvastada, kuna andmed, mida kasutame ei sisalda isiku kohta käivat spetsiifilist informatsiooni, mis viitaks unikaalselt vaid ühele inimesele (meie andmestik ei sisalda geeniandmeid ega muid nime või kontakti sisaldavaid andmeid). Ka terviseandmed, mida pärime, viime üldistatud kujule – st me kategoriseerime inimesed vastavalt terviseprobleemidele. Süütegude andmeid kasutame samuti üldistatud kujul (loome kategooriad). 13 c Teised eetilised küsimused Kas uurimistöö läbiviimine võib Eetilised riskid, mis võivad uuringu käigus ilmneda hõlmavad kaasa tuua eelpool kirjeldamata uuritavate profiili kirjeldamisel nende võimalike tervise või eetilisi riske? sotsiaalsete või õiguslike probleemide tuvastamist. Näiteks, uurijad võivad saada teadlikuks sellest, et mõni uuritav on keelatud narkootilisi aineid omanud ja tarvitanud, aga pole selle eest karistatud. Või ilmneb asjaolu, et uuritaval esineb uimastisõltuvus, kuid ta pole saanud ravi. Taolist informatsiooni hoitakse konfidentsiaalsena ning tagatakse uuritavate privaatsus. Uurijad (Gerly Tamm, Liina Haring, Lisanna Lehes, Andri Ahven ja Anna-Liisa Uisk) on omavahel kokku leppinud uuringuga seotud info konfidentsiaalsuses. See tähendab, et seda informatsiooni ei kasutata muudel eesmärkidel kui ainult uuringu läbiviimiseks. Surnute andmete ananlüüsimisel võib ilmenda aspekte surnu elukõigu kohta, millest surnute lähedased ei ole teadlikud. Seda informatsiooni aga ei jagata lähedastele. Kõik info, millest uurijad teadlikuks saavad on konfidentsiaalne ning ei ole levitatav väljapoole uuringu meeskonda. Selle kaudu kaitseme uuritavaid ning nende lähedasi võimalike lisakohustuste tekke eest. 14. Täita, kui uuring põhineb andmekogu ja/või andmeallika andmetel. • Surma põhjuste register (TAI) • Narkomaaniaraviregister (TAI) • Tervise infosüsteem (Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus , TEHIK) • Karistusregister ja E-toimik (Justiitsministeerium) • Kinnipeetavate, arestialuste ja vahistatute register (KIR) (Justiitsministeerium) • Töötamise register (MTA) • Eesti Töötukassa andmebaas EMPIS2 • Rahvastikuregister (Siseministeerium) • Eesti hariduse infosüsteem (EHIS) (Haridus- ja Teadusministeerium) • STAR (Sotsiaalministeerium) Isikuandmete töötlemise eesmärk on siduda kokku erinevate riiklike registrite andmed, et analüüsida 2019-2022 toimunud narkosurmade peamisi mõjutegureid, arvestades sealjuures ka perioodi enne surma ning võrreldes surnute profiili mittesurnud uimastitarvijatatega. Andmete koosseis: Vaata lisa 1. 11  15. Isikuandmete kaitse meetmete kirjeldus, sealhulgas andmete hoidmise, säilitamise, turvalisuse ja kustutamise kohta, sh andmete ja/või koodivõtme kustutamise kuupäev (kuni 1800 tähemärki, 1 lk). Kirjeldada ja põhjendada uuringu Isikuandmete säilitamine toimub kuni andmete kokkusidumisena, vajaduseks kogutud andmete isikuandmed ja pseudonüümitud andmed kustutatakse hiljemalt säilitamist ja tähtaega. 31.12.2024. Andmed, mis paiknevad TÜ serveris kustutab Gerly Tamm ja koostab selle kohta andmete kustutamise akti. Andmed, mis paiknevad RIKi (JustM) serveris kustutab Andri Ahven ja koostab selle kohta andmete kustutamise akti. JustM RIKi serveris hoitakse isikustatud andmeid ainult seni kuni need on TÜle edastatud ning on saadud kinnitus, et andmed on edukalt pseudonümiseeritud ning kokku liidetud teiste andmetega koondaandmestikus. Koondandmestik, millelt tehakse analüüse paikneb TÜ serveris. Anonümiseeritud summeeritud kujul säilitatakse andmeid kuni 31.12.2026. Seejärel summaarne andmestik kustutatakse. Kirjeldada isikuandmete Pseudonümiseerimine toimub TÜs kohe, kui andmed TÜle pseudonüümimise protsessi ja laekuvad (JustM teeb päringu ja edastab päringute tulemused vahendeid. osade kaupa TÜle krüpteeritud kujul). Pseudonüüme kasutame andmepäringute tegemise etapis selleks, et tagada andmete turvalisus. Hoiame andmeid pseudonüümitud kujul TÜ serveris. Pseudonüümi ja sellele vastavate isikukoodide tabel on eraldi teistest andmetest ning hoiame seda krüteeritult ühes eksemplaris (TÜ serveris) ning sellele on ligipääs ainult kahel meeskonnaliikmel (Gerly Tammel ja Lisanna Lehesel). Pseudonüümide ja isikukoodide tabel kustutatakse TÜ serverist (kustutab Gerly Tamm) kohe kui andmed on täielikult kokku liidetud. Pseudonüümid tekitame juhuslike tähe- ja numbrikombinatsioonide ridadena, selleks kasutame Ris olemas olevaid juhuslike arvude genereerimise algoritme. Igale isikukoodile loome unikaalse pseudonüümi. Andmestikust kustutame isikukoodid koheselt, kui need Justiitsministeeriumist TÜle laekuvad. Pseudonüümide- isikukoodide fail kustutatakse hiljemalt 31.12.2024. Andmestikele on ligipääs TÜs Gerly Tammel ja Lisanna Lehesel ning Justiitsministeeriumis on ligipääs Andri Ahvenal. Kas kavatsetakse geenidoonorite Puudub isikuandmeid depseudonüümida? Kas toimub isikuandmete Andmeid transporditakse ühest serverist teise transportimine ning kirjeldada, (Justiitsminitseeriumilt - TÜle) krüpteeritud kujul. Andmestikus kuidas on tagatud andmete edastatakse, kas krüpteeritud failidena emailitsi (kasutades sellest turvalisus. TÜ ja Justiitsminitseeriumi turvatud e-maili) ja-või turvatud pilveteenuste kaudu (nt TÜ serveris asuv Nextcloud), sõltuvalt failide suurusest ja failide haldaja eelistustest. 12  Kirjeldada, kuidas on andmed Isikustatud andmeid hoitakse krüpteeritud kujul TÜs ja kaitstud loata või ebaseadusliku Justiitsminitseeriumis (RIKi serverites) paroolidega turvatud töötlemise eest. kaustas, millele on ligipääs vaid TÜst Gerly Tammel ja Lisanna Lehesel ning Justiitsministeeriumis on vastavalt RIKi serveris paiknevale kaustale ligipääs Andri Ahvenal. Kinnitan, et kõik uuringu läbiviijad on teadlikud projekti läbiviimisega kaasnevatest eetilistest ja isikuandmete kaitsega kaasnevatest nõuetest. Vastutava uurija allkiri Taotluse esitamise kuupäev digiallkiri lisatud, Gerly Tamm 21.11.2023 Taotluse EBIN ID (täidab hindaja) Lisadokumentide loetelu: 1. Andmekoosseis (samas failis) 2. Vastutava uurija CV (eraldi failis) 3. TÜ Eetikakomitee kooskõlastuse kinnitus (eraldi failis) 4. TÜ Eetikakomitee taotlus (eraldi failis) 5. Andmepäringute tegemise protsess (samas failis) 6. Metoodika ülevaade (samas failis) 13  Lisa nr 1 Registritest päritavate tunnuste loend Kõikidest registritest tehakse päringud isikukoodi alusel. Tervise infosüsteem (TEHIK) Diagnoosi saamine elu jooksul (sõltub isiku sünniajast ja andmebaasi loomise hetkest) PÄRINGU AJALIMIIT PUUDUB Andmete grupeering Tunnus (nii nagu kajastuks Metaandmed (küsime TEHIKust) (meie andmestikus), meie andmestikus) 1 = “jah”, 0 = “ei” Skisofreeniaspektri häired ehk F2_._ diagnoosikoodi olemasolu põhi- või kaasuva diagnoosina vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; põhidiagnoosi kood RHK-10 f2_dgn järgi, diagnoos: F20.0, F20.1, F20.2, 1 või 0 F20.3, F20.4, F20.5, F20.6, F20.8, F20.9, F21, F22.0, F22.8, F22.9, F23.0, F23.1, F23.2, F23.2, F23.8, F23.9, F24, F25.0, F25.1, F25.2, F25.8, F25.9, F28 või F29 (jah=1, ei=0) Meeleoluhäired: mania ehk F30._ diagnoosikoodi olemasolu põhi- või kaasuva diagnoosina vähemalt ühes f30_dgn ambulatoorses või statsionaarses 1 või 0 epikriisis; põhidiagnoosi kood RHK-10 järgi, diagnoos: F30.0, F30.1, F30.2, F30.8 või F30.9 (jah=1, ei=0) Meeleoluhäired: bipolaarne häire ehk F31._diagnoosikoodi olemasolu põhi- või kaasuva diagnoosina vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses f31_dgn 1 või 0 epikriisis; põhidiagnoosi kood RHK-10 järgi, diagnoos: F31.0, F31.1, F31.2, F31.3, F31.4, F31.5, F31.6, F31.7, F31.8 või F31.9 (jah=1, ei=0) Alkoholi tarvitamisest tingitud psüühika- ja käitumishäired ehk F10._ diagnoosikoodi olemasolu põhi- või kaasuva diagnoosina vähemalt ühes f10_dgn 1 või 0 ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: F10.0, F10.1, F10.2, F10.3, F10.4, F10.5, F10.6, F10.7, F10.8 või F10.9 (jah=1, ei=0) Opioidi tarvitamisest tingitud psüühika- ja käitumishäired ehk F11._ diagnoosikoodi olemasolu f11_dgn 1 või 0 põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: 14  F11.0, F11.1, F11.2, F11.3, F11.4, F11.5, F11.6, F11.7, F11.8, F11.9 (jah=1, ei=0) Illegaalsete psühhoaktiivsete ainete tarvitamisest tingitud psüühika- ja käitumishäired ehk F12._, F12._, F13._, F14._, F15._, F16._, F17._, F18._ diagnoosikoodi olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: F12.0, F12.1, F12.2, F12.3, F12.4, F12.5, F12.6, F12.7, F12.8, F12.9; f12_18_dgn F13.0, F13.1, F13.2, F13.3, F13.4, F13.5, 1 või 0 F13.6, F13.7, F13.8, F13.9; F14.0, F14.1, F14.2, F14.3, F14.4, F14.5, F14.6, F14.7, F14.8, F14.9; F15.0, F15.1, F15.2, F15.3, F15.4, F15.5, F15.6, F15.7, F15.8, F15.9; F16.0, F16.1, F16.2, F16.3, F16.4, F16.5, F16.6, F16.7, F16.8, F16.9; F17.0, F17.1, F17.2, F17.3, F17.4, F17.5, F17.6, F17.7, F17.8, F17.9; F18.0, F18.1, F18.2, F18.3, F18.4, F18.5, F18.6, F18.7, F18.8, F18.9 (jah=1, ei=0) Mitme illegaalsete psühhoaktiivsete ainete samaaegsest tarvitamisest tingitud psüühika- ja käitumishäired ehk F19._ diagnoosikoodi olemasolu f19_dgn põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina 1 või 0 vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: F19.0, F19.1, F19.2, F19.3, F19.4, F19.5, F19.6, F19.7, F19.8 või F19.9 (jah=1, ei=0) Hüperkineetilise häire F90 diagnoosikoodi olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina f90_dgn vähemalt ühes ambulatoorses või 1 või 0 statsionaarses epikriisis; diagnoos: F90.0, F90.1, F90.8 või F90.9 (jah=1, ei=0) Käitumishäire F91 diagnoosikoodi olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina vähemalt ühes f91_dgn ambulatoorses või statsionaarses 1 või 0 epikriisis; diagnoos: F91.0, F91.1, F91.2, F91.3, F91.8 või F91.9 (jah=1, ei=0) Spetsiifilise isiksushäire F60 diagnoosikoodi olemasolu f60_dgn põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina 1 või 0 vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: 15  F60.0, F60.1, F60.2, F60.3, F60.4, F60.5, F60.6, F60.7 , F60.8 või F60.9 (jah=1, ei=0) Kerge vaimse alaarengu F70 diagnoosikoodi olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina f70_dgn vähemalt ühes ambulatoorses või 1 või 0 statsionaarses epikriisis; diagnoos: F70.0, F70.1, F70.8 või F70.9 (jah=1, ei=0) Muu (v.a. F10._- F19._, F2_._, F30._, F31._, F90._, F91._, F60._, F70._) psüühikahäire diagnoosikoodi olemasolu muu_f_dgn 1 või 0 põhidiagnoosina vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis (jah=1, ei=0) Tahtlik enesekahjustus ehk X60 - X84 diagnoosikoodi olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina vähemalt ühes ambulatoorses või enesekahjustus statsionaarses epikriisis või kiirabikaardil; 1 või 0 diagnoos: X60, X61, X62, X63, X64, X65, X66, X67, X68, X69, X70, X71, X72, X73, X74, X75, X76, X77, X78, X79, X80, X81, X82, X83 või X84 (jah=1, ei=0) HIV-nakkuse fikseerimine ehk diagnoosikoodi B23.0; B23.1 või Z21 olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva hiv_nakkus diagnoosina vähemalt ühes 1 või 0 ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: B23.0; B23.1 või Z21 (jah=1, ei=0) HIV-tõbi ehk AIDSi fikseerimine ehk diagnoosikoodi B20; B21; B22; B23.2; B23.8 või B24 olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina aids 1 või 0 vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: B20; B21; B22; B23.2; B23.8 või B24 (jah=1, ei=0) Ägeda B-viirushepatiidi fikseerimine ehk diagnoosikoodi B16 olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina akuutne_b_hepatiit 1 või 0 vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: B16 (jah=1, ei=0) Ägeda C-viirushepatiidi fikseerimine ehk diagnoosikoodi B17.1 olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina akuutne_c_hepatiit 1 või 0 vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: B17.1 (jah=1, ei=0) 16  Kroonilise B-viirushepatiidi fikseerimine ehk diagnoosikoodi B18.0 või B18.1 olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva krooniline_b_hepatiit diagnoosina vähemalt ühes 1 või 0 ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: B18.0 või B18.1 (jah=1, ei=0) Kroonilise C-viirushepatiidi fikseerimine ehk diagnoosikoodi B18.2 olemasolu põhidiagnoosina või kaasuva diagnoosina krooniline_c_hepatiit 1 või 0 vähemalt ühes ambulatoorses või statsionaarses epikriisis; diagnoos: B18.2 (jah=1, ei=0) Perearsti/pereõe poolt tervise infosüsteemi jõudnud ambulatoorse epikriisi olemasolu viimase kuu jooksul kontakt_perearst 1 või 0 enne surma hetke (surmahetke kohta laekub info koos valimisse sattunud isiku isikukoodiga) (jah=1, ei=0) Psühhiaatri/vaimse tervise õe poolt koostatud tervise infosüsteemi jõudnud ambulatoorse vi statsionaarse epikriisi kontakt_eriarstiabi_psyh olemasolu viimase kuu jooksul enne 1 või 0 surma hetke (surmahetke kohta laekub info koos valimisse sattunud isiku isikukoodiga) (jah=1, ei=0) Muu eriarstiabi süsteemis (v.a psühhiaatri/vaimse tervise õe poolt) koostatud tervise infosüsteemi jõudnud ambulatoorse või statsionaarse epikriisi kontakt_eriarstiabi_som 1 või 0 olemasolu viimase kuu jooksul enne surma hetke (surmahetke kohta laekub info koos valimisse sattunud isiku isikukoodiga) (jah=1, ei=0) Isikule on surmale eelnenud viimase kuu jooksul tehtud kiirabi väljakutse uimastijoobe tõttu (kiirabikaardil on märge ’narkojoove’, ’uimastijoove’, ’üledoos’, diagnooskood: T40 ehk kiirabi_valjakutse_1_kuu Mürgistus narkootikumide ja 1 või 0 psühhodüsleptikumide [hallutsinogeenidega]; F10; F11 või F19, koos alamkoodidega; surmahetke kohta laekub info koos valimisse sattunud isiku isikukoodiga) (jah=1, ei=0) Isikule on surmale eelnenud 5 aasta jooksul korduvalt ehk enam kui 2x tehtud kiirabi väljakutse uimastijoobe tõttu (kiirabikaardil on märge ’narkojoove’, kiirabi_valjakutse_5_a 1 või 0 ’uimastijoove’, ’üledoos’, diagnooskood: T40 ehk Mürgistus narkootikumide ja psühhodüsleptikumide [hallutsinogeenidega]; F10; F11 või F19, 17  koos alamkoodidega; surmahetke kohta laekub info koos valimisse sattunud isiku isikukoodiga) (jah=1, ei=0) Isikule on surmale eelnenud 1 kuu jooksul tehtud kiirabi väljakutse mürgistuse tõttu (kiirabikaardil on märge mürgistust põhjustanud aine kohta: kiirabi_myrgistus_1_kuu „narkootiline aine, alkohol, ravim- 1 või 0 antidepressant/uinuti/rahusti, teadmata“; surmahetke kohta laekub info koos valimisse sattunud isiku isikukoodiga) (jah=1, ei=0) Isikule on surmale eelnenud 5 aasta jooksul korduvalt ehk enam kui 2x tehtud kiirabi väljakutse mürgistuse tõttu (kiirabikaardil on märge mürgistust põhjustanud aine kohta: „narkootiline kiirabi_myrgistus_5_a 1 või 0 aine, alkohol, ravim - antidepressant/uinuti/rahusti, teadmata“; surmahetke kohta laekub info koos valimisse sattunud isiku isikukoodiga) (jah=1, ei=0) Kui isikule on surmale eelnenud 5 aasta jooksul tehtud (1 kord või korduvalt) kiirabi väljakutse narkootilise aine mürgistuse tõttu siis palume esitada „Mürgistust põhjustanud aine täpsustava nimetuse“, mis on fikseeritud isiku suhtes koostatud viimasel kiirabi kaardil. Surmahetke kohta laekub info koos Nimetus (narkootikum), kiirabi_myrgistus_nimetus valimisse sattunud isiku isikukoodiga) teadmata või tühi lahter (kodeering: nimetus=kui on olemas täpsustav info tarvitatud aine kohta, teadmata=kui on märge, et tegemist on illegaalse uimasti tarvitamisest tingitud mürgistusega, kuid aine nimetust ei ole täpsustatud ning tühi lahter=isikule ei ole uimasti üledoosi tõttu kutsutud kiirabi) Surma põhjuste register Päringusse palume kaasata perioodil 2019-2022 kehtinud kõige hiljutisema info. Tunnus Täpsustus Isikukood Sugu Vanus Registris on tunnus sünniaeg Surmakuupäev või surnu leidmise kuupäev Kodakondsus Rahvus Emakeel Kõrgeim omandatud haridus Regioon maakonna täpsusega Registris on tunnus elukoha aadress 18 Meditsiinidokumendi koostaja andmed Registris on surmateatise väljastanud tervishoiuasutuse äriregistri kood Surma algpõhjus Surma välispõhjusest tingitud täpsustavad andmed Surma soodustanud oluliste seisundite andmed Surma põhjuse määramise alus Surma tinginud asjaolud Surma asukoht Registris on surmakoha aadress ja suremispaik Tarvitatud aine (või segud, täpselt nimetused) Tunnus luuakse surma kohta käive lisainfo põhjal, mis on surma põhjuste registris registreeritud. Narkoravil viibimine viimase kuu aja jooksul Tunnus luuakse surma kohta käive lisainfo põhjal, mis on surma põhjuste registris registreeritud. Jah-ei Narkomaaniaraviregister AJALIMIIT tagasiulatuvalt PUUDUB (piirang on 2022. a lõpp), pärime iga sissekande kohta selle aja Tunnus Täpsustus Isikukood Sugu Vanus Registris on tunnus sünniaeg Tarvitatud aine(d) Registris on tunnus põhiline tarbitav narkootikum Ravimeetodid Registris on tunnused ravi saamise viis, määratud ravi liik, määratud ravimid Sissekanded varasema ravi kohta Registris on tunnused eelneva narkomaaniaravi liik ja ravi saamise aasta Ravi tulemuslikkus Registris on tunnus ravi lõpetamise põhjus Karistusregister ja E-toimik Kõik andmed puudutavad perioodil 2014–2022 jõustunud karistusi ja määratud kohustusi Tunnus Täpsustus Süüteokaristused 1. Kas karistati AS, KarS või NPALS väärteo eest: iga seaduse puhul jah/ei. 2. Kas karistati KarS kuriteo eest ja kui jah, siis millise peatüki järgi: jah/ei; KarS ptk. Sotsiaalprogrammi kohustus väärteomenetluses ja 1. Väärteomenetluses (VTMS § 30 lg 1 p 3): jah-ei; kriminaalmenetluses 2. Kriminaalmenetluses (KarS § 75 lg 2 p 8): jah-ei Ravikohustus kriminaalmenetluses KarS § 75 lg 2 p 5: jah/ei Kinnipeetavate, arestialuste ja vahistatute register (KIR) Andmed puudutavad vanglas viibimist süüdimõistetuna või vahistatuna perioodil 2014–2022 Tunnus Täpsustus Kas on viibinud vanglas? Jah/ei Kas on viibinud vangla narkoravi üksuses? Jah/ei Töötamise register SURNUTEL pärime vastavalt surma kuupäevale andmed, mittesurnute kohta küsime andmed 2022 aasta kohta Tunnus Täpsustus Töötamine Arvelolek 30 päeva enne … kuupäeva Töötukassa register (EMPIS2) 19 Mittesurnutel 2022 aasta kohta Tunnus Täpsustus Töötuna arvel olemine Arvelolek 30 päeva enne … või kuupäeva Rahvastikuregister Kõigil 2022 aasta lõpu seisuga Tunnus Täpsustus Emakeel Kodakondsus Rahvus Laste arv Perekonnaseis Eestkoste EHIS 2022 aasta lõpu seisuga Tunnus Täpsustus Kõrgeim omandatud haridus Õppekeel STAR Periood 2019-2022 Sotsiaaltoetus perioodil 2019-2022 jah-ei-teadmata 20  Lisa nr 5 1. JustM (Andri Ahven) teeb päringu Surmaregistrisse 2019-2022 aastatel narkosurma surnute isikukoodide ja surmaga seonduva muu info pärimiseks (vt tunnuste loendit). Surmaregister edastab ~177 inimese isikukoodid JustM krüteeritult Andri Ahvena nimele. 2. JustM teeb 177 isiku kohta päringu E-toimikusse süütegude ja tunnuste loendis kirjeldatud tunnuste kohta ja edastab andmed TÜle (Gerly Tamm) krüpteeritult. 3. TÜ (Gerly Tamm või Lisanna Lehes) pseudonümiseerivad andmed ja arvutavad süütegude protsendi ning edastavad selle % info JustMle. 4. JustM teeb vastava suurusega (nt 150 inimest) juhusliku väljavõtte päringu E-toimikusse mittesurnute kohta (piirates valikut surnute isikukoodidega), kes on narkootikume tarvitanud 2019- 2022 perioodil. Pärib isikukoodid jm huvipakkuvad andmed (vt loendit). 5. JustM teeb vastava suurusega (nt 27 inimest) juhusliku väljavõtte päringu Narkraviregistrisse või TEHIKUsse (tingimusel, et Narkoraviregistrist ei saa piisaval hulgal mittesurnuid valimisse kaasata), et pärida mittesurnute ja süütegusid mittesooritanute andmed (isikukoodid jm tunnuste loendis olevad andmed). 6. JustM edastab andmed krüteeritud kujul TÜle, andmed pseudonüümitakse ning seotakse ühtseks andmestikuks. 7. JustM esitab päringu surnute kohta (~177 inimest) ja kõigi narkootikume tarvitanud ja süütegusid sooritanute kohta (~3000 inimest) 2019-2022 perioodil E-toimikusse ning teistesse registritesse, et pärida kõik tunnuste loendis olevad andmed (vt lisa 1). 8. JustM edastab andmestiku krüpteeritud kujul osadena (laekumise järjekorras) TÜle, kus andmed pseudonüümitakse ja seotakse olemas oleva andmestikuga. 9. Päringud tehakses paralleelselt mitmetesse registritesse, kuid arvestada tuleb, et päringutele vastamine võtab aega ning erinevate registrite puhul on see erinev. Seetõttu laekuvad andmed osade kaupa esmalt JustMi (RIKi serverisse, turvatud kausta), kus neile on ligipääs vaid Andri Ahvenal. Andri edastab osade kaupa andmed TÜle, kus neile on ligipääs vaid Gerly Tammel ja Lisanna Lehesel (turvatud kaustas). TÜs seotakse andmed (Gerly Tamme ja Lisanna Lehese poolt) esmalt pseudonüümidega ning seotakse kokku ühtseks suureks andmestikuks nende laekumise järjekorras. Pseudonüüme ja iskukoodide tabelit hoitakse eraldi failis ja muudest andmetest eraldi asukohas TÜ serveris, millele on parooliga ligipääs vaid Gerly Tammel ja Lisanna Lehesel. 21  Lisa nr 6 1