Vastuskiri

-864235 -144145 0 0 /*ASUTUSESISESEKS KASUTAMISEKS Märge tehtud: 0 2 . 0 2 .202 4 Kehtib kuni: delta_accessRestrictionEndDate \* MERGEFORMAT 0 2 .0 2 . 2029 Alus: delta_accessRestrictionReason \* MERGEFORMAT AvTS § 35 lg 2 p 3 Teabevaldaja: Sotsiaalministeerium*/ Sotsiaalministeeriumi s otsiaal- ja töövaldkonna uuringute ja analüüside ajutise eetikakomitee elektroonilise koosoleku protokoll nr 1 5 0 2 . 0 2 .202 4 Juhatas: Kristi Rüütel Protokollis: Mari on Pajumets Võtsid osa: Rein Murakas, Marge Unt Puudus(id): – Kutsutud: Rein Murakas, Marge Unt, Kristi Rüütel Koosolek toimus ajavahemikus 22 .12 .202 3 – 2 5 . 01 .202 4. a e-kirjade teel. PÄEVAKORD: 1. Hinnang u andmine taotlusele " Sekkumisuuringu isakande tegemiseks laste õiguste kaitseks ja lapsevanemate toetuseks “. Eetikakomitee hindas taotlust, mis oli esitatud Andmekaitse Inspektsiooni vormil . Lisaks esitas eetikakomitee taotlejale lisaküsimusi ning sai neile vastuseid, mis on toodud protokolli Lisas 1. Lisas 1. on toodud taotlejale ka paar soovitust eetikakomiteelt. OTSUSTATI: 1.1 . Eetikakomitee an dis 2 5 . 01 . 202 4 . a kooskõlastuse uuringu " Sekkumisuuringu isakande tegemiseks laste õiguste kaitseks ja lapsevanemate toetuseks " läbiviimiseks. Lisa 1 . Taotluse läbivaatamisel tekkinud küsimused-vastused ja soovitused Sotsiaalministeeriumi sotsiaal- ja töövaldkonna uuringute ja analüüside ajutiselt eetikakomitee lt (allkirjastatud digitaalselt) (allkirjastatud digitaalselt) Kristi Rüütel Mari on Pajumets Koosoleku juhataja Protokollija Lisa 1. Taotluse läbivaatamisel tekkinud küsimused-vastused ja soovitused Sotsiaalministeeriumi sotsiaal- ja töövaldkonna uuringute ja analüüside ajutiselt eetikakomiteelt K üsimus ed -vastused Küsimus: Miks isadelt on üldse vaja võtta kirjalikku allkirjastatud nõusolekut? Kui intervjuu lindistatakse, siis võib alguses küsimuse küsida nõusoleku kohta kõigiks protseduurideks. Kirjalik nõusolek on ju veel üks jälg osalemisest, mida on vaja kaitsta. Vastus : Kirjaliku allkirjastatud nõusoleku võtame isadelt selleks, et hoida eriliigilisi isikuandmeid uuringus osaleja kohta võimalikult lahus. Selleks eraldame inimese nime ja kontaktandmed (mis esitatakse allkirjastatud nõusolekus) inimese häälest ja intervjuu käigus jagatud infost. Paberkandjal allkirjastatud nõusolekuid hoitakse füüsiliselt Civitta Eesti AS Tartu kontoris seifis, digitaalselt allkirjastatud vorme uuringurühma juhi parooliga kaitstud arvutis eraldiseisvas ja parooliga kaitstud kaustas. Nõusolekuvorme hoitakse kuni projekti lõppemiseni kuid mitte kauem kui 31.12.2024. Intervjuude salvestusi hoitakse teises parooliga kaitstud arvutis eraldisesisvas parooliga kaitstud kaustas projekti lõpuni kuid mitte kauem kui 31.12.2024. Küsimus : Kus viiakse läbi silmast silma intervjuud? Kuidas videointervjuud tehakse ( Zoom ? Teams? vm)? Vastus: Silmast silma intervjuud viiakse läbi kas Civitta kontoris Tallinnas või Tartus, intervjueeritava kodus või ämmaemandate ja lastekaitsespetsialistide puhul nende töökohal. Intervjuu läbiviimise koha valikul peetakse silmas, et see võimaldaks eraldatust ja privaatset suhtlust ning intervjuul räägitu jääks vaid intervjueerija ja intervjueeritava vahele. Videointervjuud viiakse eelistatult läbi MS Teamsi keskkonnas arvestades intervjueeritavate võimaluste ja eelistustega ja veendudes, et tegemist on turvalise keskkonnaga. Juhul, kui sobivat videokeskkonda ei ole võimalik kasutada ning välistatud on ka silmast-silma intervjuu läbiviimine, teostame intervjuud telefoniintervjuuna. Küsimus : Informeeritud nõusoleku vormid naistele – kas allkirjastatud vormi edastamine toimub e-posti teel? Kui ämmaemand läheb koju, kas siis nõusoleku allkirjastamine toimub paberkandjal? Kuhu need nõusolekud edasi liiguvad? Kas ämmaemandad teavad, kuidas päriselt oma arvutist kustutada digiallkirjastatud nõusolek? Vastus: Märkasime, et oleme taotluses eksituse tõttu määranud informeeritud nõusoleku võtmise hetke valesti. Ämmaemandad (nii sünnieelse kui sünnijärgse sekkumise puhul) ja lastekaitsespetsialistid tutvustavad naisele projekti ning seda, et soovitakse läbi viia ka tagasiside uuring. Tutvustamisel annavad spetsialistid naistele teabelehe, kus on kirjeldatud projekti ja uuringu eesmärki ning toodud välja uurimisrühmaga kontakteerumiseks vajalikud andmed (registreerumislink, sh QR kood registreerumislingi avamiseks ning uurimisrühma esindaja e-posti aadress). Naistel, kes on valmis tagasisideintervjuud andma, palutakse endast registreerumislingi või e-kirja vahendusel märku anda ning uurimisrühm võtab nendega piloteerimisperioodi järel ühendust. Juhul, kui naine on valmis intervjuud andma, lepitakse temaga kokku intervjuu formaat (silmast-silma, video- või telefonikõne). Informeeritud nõusolek allkirjastatakse intervjuu alguses – silmast-silma intervjuude puhul paberil, video- või telefoniintervjuu puhul digitaalselt. Allkirjastatud nõusoleku annab (digiallkirjastatud versiooni edastab e-postiga) uurimisrühma liikmele. Paberkandjal allkirjastatud nõusolekuid hoitakse füüsiliselt Civitta Eesti AS Tartu kontoris seifis, digitaalselt allkirjastatud vorme uuringurühma juhi parooliga kaitstud arvutis eraldiseisvas ja parooliga kaitstud kaustas. Nõusolekuvorme hoitakse kuni projekti lõppemiseni kuid mitte kauem kui 31.12.2024. Küsimus: Milliste tervishoiuasutuste juurest osalevad ämmaemandad? Peaks olema ette teada, asutus peaks nõus olema. Kas ämmaemandad saavad selle eest töötasu? Kui jah, siis kui palju? Vastus: Projekti viiakse ellu tihedas koostöös Eesti Ämmaemandate Ühinguga, kuhu kuuluvad ämmaemandate esindajad kõigist Eesti sünnitushaiglatest. Sünnieelset sekkumist viivad plaani kohaselt läbi Tartu Ülikooli Kliinikumis, Ida-Tallinna Keskhaiglas, Pelgulinna Sünnitusmajas ning Ida-Viru Keskhaiglas töötavad ämmaemandad, sünnijärgset sekkumist Tartu Ülikooli Kliinikumi ämmaemandad. Vastavate haiglate ämmaemandate esindajad on projekti kaasatud ning plaanidega kursis. Alustatud on läbirääkimisi Tartu Ülikooli Kliinikumi Naistekliinikuga, kelle ämmaemandatel on sekkumiste testimisel kõige suurem roll (nii sünnieelse kui ka sünnijärgse sekkumise testimisega) ning alustamas oleme läbirääkimisi nimetatud Tallinna ja Ida-Viru haiglatega. Sekkumiste testimise eest ämmaemandatele täiendavat töötasu ei maksta. Küsimus: Kas lastekaitsetöötajad saavad lisatasu? Vastus: Sekkumiste testimise eest lastekaitsetöötajatele lisatasu ei maksta. Sekkumisi viivad läbi Tartu Linnavalitsuse Sotsiaal- ja tervishoiuosakonna lastekaitsespetsialistid ning oleme projekti elluviimisel nimetatud asutusega tihedas koostöös. Küsimus: Kus, kuidas kaitstult intervjuu salvestusi säilitatakse? Infolehest jäi mulje, et intervjueerija arvutis? Kas see on piisavalt turvaline? Vastus: Paberkandjal allkirjastatud nõusolekuid hoitakse füüsiliselt Civitta Eesti AS Tartu kontoris seifis, digitaalselt allkirjastatud vorme uuringurühma juhi parooliga kaitstud arvutis eraldiseisvas ja parooliga kaitstud kaustas. Nõusolekuvorme hoitakse kuni projekti lõppemiseni kuid mitte kauem kui 31.12.2024. Küsimus: Kas sellise e-kirja saatmine on tavapärane: „Tartu Linnavalitsuse Sotsiaal- ja tervishoiuosakonna juhataja saadab Siseministeeriumi edastatud kontaktidele välja (e-)kirja, milles pakutakse võimalust täiendavaks isakande teemaliseks nõustamiseks ning on välja toodud Tartu LV lastekaitseteenistuse spetsialisti kontakt (e-post ja telefon), kuhu saab nõustamise soovi korral pöörduda.“ Kui tavapostiga läheb selline nimeline kutse, kas siis ei ole ohtu, et satub valedesse kätesse ja tekitab küsimusi, miks seda naist on sellisesse uuringusse kutsutud? Vastus: E-kirja kaudu kodanike poole pöördumine selleks, et pakkuda neile võimalust teenuste saamiseks, kutsuda neid protseduuridele (nt sõeluuringud) või uuringutel osalema on saanud tavapäraseks viisiks, kuidas riik ja KOVid kodanikega suhtlevad. Uuringu üheks oluliseks sihtrühmaks, kelle peal soovitakse kujundatavat sekkumist testida, on emad, kelle lapse sünni registreerimisel on teise vanema kanne jäetud tegemata. Kuna tänane regulatsioon ei luba sellise info liigutamist otse erinevate osapoolte (nt meditsiiniasutus, rahvastikuregister, lastekaitseteenistus) vahel, ei ole antud sihtrühma võimalik muul moel, kui kavandatud otsepöördumisega, uuringusse kaasata. Eelistame nõustamispakkumise võimalusel saata e-kirjana, et vähendada võimalust kirja sattumisest adressaadist erineva isiku kätte. Tavakirja saatmist kaalume vaid juhul, kui meil ei ole võimalik saada sihtrühma kuuluva naise e-posti aadressi. Kuna sihtrühm on väga väike (orienteeruvalt kuni 10 inimest), ei ole meil võimalik nõustamispakkumisest välja jätta ühtki sihtrühma kuuluvat isikut. Eelduslikult on valdaval osal sihtrühma liikmetest e-posti aadress rahvastikuregistris märgitud. E etikakomitee soovitused Eetikakomitee soovitab kaaluda intervjuude transkriptsioonide säilitamist vastutava töötleja poolt anonümiseeritud kujul teiseseks analüüsiks. Sellise juhul tuleks seada transkriptsioonide säilitamisele mõistlik tähtaeg (nt 10 a) ning intervjueeritavatelt anonümiseeritud transkriptsioonide hoidmiseks ja võimalikuks taaskasutamiseks nõusolek võtta. Teiseks soovitab eetikakomitee mõelda läbi ja vajaduse korrigeerida valimi alarühmade suurus (nt maapiirkondade elanike võimalik alaesindatus praegu pakutud valimis ). Eesti Naistearstide Selts [email protected] Teie 18.03.2024 / Meie 01.04.2024 nr 1.1-12/853 Vastuskiri täiendavale arupärimisele Lugupeetud Dr Veerus Täname täiendava arupärimise eest. Uuringu täpne kirjeldus järgneb: 1. Sekkumise rakendatavuse uuring: sünnieelne sekkumine (Harjumaa, Tartumaa, Ida-Virumaa)  Ämmaemanda juures rasedusaegsel jälgimisel olevatele naisele pakutakse alates 3. rasedusaegsest visiidist (s.o orienteeruvalt raseduse II trimestri algusest) kaasavat suhtetundlikku nõustamist erinevatel teemadel, sh isakannet puudutaval teemal. Isakande teemat tutvustatakse kõikidele lapseootel olevatele naistel (ja nende partneritele, kui visiidil käiakse koos).  Juhul, kui lapseootel naise puhul on tuvastatud risk, et isakanne võib jääda tegemata, pakub ämmaemand 3. või 4. visiidil (või hiljem vastavalt sihtrühma kuulumise tuvastamisele) ja sellele järgnevalt naisele (ja võimalusel tema partnerile) süvendatud isakande teemalist nõustamist.  Lisaks pakutakse naisele võimalust osaleda sekkumise rakendatavuse uuringus, s.o jagada uurimisrühmaga (Civitta Eesti AS) oma kogemust nõustamise sobilikkusest, vajadustele vastavusest ja sekkumise parandamise viisidest. Naisele antakse uuringut tutvustav teabeleht, kus on toodud uurijate kontaktid. Kui naine on huvitatud rakendatavuse uuringus osalemisest, annab ta toodud kontaktidel endast uurijale märku. Sekkumise rakendatavuse uuringus osalemine ei ole nõustamise eeltingimuseks, st nõustamist saavad ka need lapseootel naised, kes rakendatavuse uuringus osaleda ei soovi.  Järgnevatel visiitidel (kui naine on nõustamiseks soovi avaldanud) jagab ämmaemand detailsemat infot isakande teemal ja annab vastavasisulise infolehe ning nõustab naist täiendavate küsimuste korral. Igal visiidil vesteldakse tundlikult, planeeritakse toetusteekonda, pakutakse võimalust juristi konsultatsioonile või teiste tugispetsialistide juurde suunamiseks.  Peale sekkumise testimise perioodi (kolm-neli kuud) lõppu võtab uuringurühma esindaja Civitta Eesti ASist uuringus osalemise huvist märku andnud naistega ühendust ja palub neil osaleda sekkumise rakendamist tagasisidestavas intervjuu- Suur-Ameerika 1 / 10122 Tallinn / 626 9301 / [email protected] / www.sm.ee / registrikood 70001952  2 uuringus. Uuringurühma esindaja selgitab uuringu eesmärki, väljundeid ja uuritava õigusi (osalemine on vabatahtlik, nõusoleku võib igal ajal tagasi võtta, andmeanalüüs toimub üldistatud kujul). Naistega, kes on nõus intervjuud andma, lepitakse kokku intervjuu aeg ja viis (silmast-silma, telefon, videokõne), naised allkirjastavad informeeritud nõusoleku vormi ning intervjuud viiakse läbi. 2. Sekkumise rakendatavuse uuring: sünnijärgne sekkumine ehk ämmaemanda koduvisiit Tartus ja lähikonnas  Kõikidele Tartu linna ja lähiümbruse sünnitanud naistele ja nende vastsündinutele toimub ämmaemanda poolne koduvisiit kuni seitse päeva pärast sünnitust. Lisaks toimub vajaduspõhiselt koduvisiit või ämmaemanda poolne läbivaatus kuni 14 päeva pärast sünnitust. Koduvisiidi eesmärk on toetada ema ja vastsündinu sünnitusjärgset kohanemist uue olukorraga, ema taastumist sünnitusest ning anda soovitusi vastsündinu eest hoolitsemiseks ja rinnaga toitmise edenemiseks. Vajadusel planeerib ämmaemand lisavisiidi aja või vastuvõtu nõustamiseks. Koduvisiidid ei ole uuringu raames väljatöötatud tegevus ja toimuvad sõltumata uuringu läbiviimisest.  Sekkumiste piloteerimise perioodil puudutab ämmaemand sünnitusjärgsel koduvisiidil ka lapse sünni registreerimise ja isakande teemat ning vajadusel, s.o kui on tuvastatud risk isakande tegemata jätmiseks, pakub täiendavat nõustamist isakande teemal.  Lisaks pakutakse naisele võimalust osaleda sekkumise rakendatavuse uuringus, s.o jagada uurimisrühmaga (Civitta Eesti AS) oma kogemust nõustamise sobilikkusest, vajadustele vastavusest ja sekkumise parandamise viisidest. Naisele antakse uuringut tutvustav teabeleht, kus on toodud uurijate kontaktid. Kui naine on huvitatud rakendatavuse uuringus osalemisest, annab ta toodud kontaktidel endast uurijale märku. Sekkumise rakendatavuse uuringus osalemine ei ole nõustamise eeltingimuseks, st nõustamist saavad ka need sünnitanud naised, kes rakendatavuse uuringus osaleda ei soovi.  Peale sekkumise testimise perioodi (kolm-neli kuud) lõppu võtab uuringurühma esindaja uuringus osalemise huvist märku andnud naistega ühendust ja palub neil osaleda sekkumiste rakendamist tagasisidestavas intervjuu-uuringus. Uuringurühma esindaja Civitta Eesti ASist selgitab uuringu eesmärki, väljundeid ja uuritavate õigusi (osalemine on vabatahtlik, nõusoleku võib igal ajal tagasi võtta, andmeanalüüs toimub üldistatud kujul). Naistega, kes on nõus intervjuud andma, lepitakse kokku intervjuu aeg ja viis (silmast-silma, telefon, videokõne), naised allkirjastavad informeeritud nõusoleku vormi ning intervjuud viiakse läbi. Mõlemad sekkumised, mida testitakse, annavad ministeeriumile infot selle kohta, kas ja kui palju toetab jagatud kirjalik juhendmaterjal ja suulised nõustamised ämmaemandate poolt vanemate teadlikkust ja kaalutletud käitumist isakannet tehes või tegemata jättes. Toetutakse sekkumisuuringus osalejate ende hinnangule selle kohta, kas nende otsus oli tänu saadud infole rohkem läbi kaalutud ja teadlik, kui oleks olnud ilma sekkumiseta. Lisaks saab ministeerium tänu uuringule teadmise selle kohta, kuidas planeeritud nõustamised päriselus toimivad: vaatame katsetatud sekkumiste sobivust ämmaemanda ja lapse heaolu eest seisvate spetsialistide igapäevasesse tööprotsessi; selgitame välja, millisel moel on vaja lahendusi edasi arendada (sh materjale luua) ning kui palju kulub info jagamisele aega.  3 Uuring on disainitud koostöös MTÜga Eesti Ämmaemandate Ühing ning see võtab eeskujuks Soome sarnase praktika, mida on rakendatud aastast 2016 ja mida sealsed naistearstid, ämmaemandad ja lastega tegelevad spetsialistid kõrgelt hindavad. Soomes on tänaseks tuvastatud vanemate teadlikkuse tõus isakannet puudutava otsuse langetamisel. Samuti on Soomes tõusnud sünnieelne isaduse omaksvõtt. Ülal kirjeldatud sekkumiste läbiviimiseks on saadud load Andmekaitse Inspektsioonilt ja ministeeriumi ajutiselt sotsiaal- ja töövaldkonna uuringute ja analüüside eetikakomiteelt. Tuletame meelde ettepanekut, mille ministeerium tegi Eesti Naistearstide Seltsile (ENS). Kui ENSil on juba ette võetud topeltmenetlusele vaatamata mure, et kolleegide hindamistest ei piisa, andke sellest e-kirja teel märku ja ministeerium korraldab kohtumise, et arutada võimalikke lahendusi üleskerkinud murekohtadele ENSi, Eesti Ämmaemandate Ühingu, asjakohaste eetikakomiteede ja ministeeriumi ning uurimistöö läbiviija esindajate ringis. Sellisel kohtumisel tuleks arutada lahendust laiemalt, mitte vaid üksikjuhtumit ning kutsuda sinna ka HTMi esindaja. Lisas on palutud eetikakomitee protokoll, mis annab taotlejale uuringu läbiviimiseks loa. Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Nele Labi asekantsler Lisa. Protokoll Marion Pajumets [email protected]