Otsuse edastamine

Sotsiaalministeerium TAOTLUS ISIKUANDMETE TÖÖTLEMISEKS TEADUSUURINGUS ILMA ISIKU NÕUSOLEKUTA Juhindudes isikuandmete kaitse seaduse (IKS) § 6 sätestatust esitame kooskõlastamiseks uuringutaotluse. Uuringu nimi Kopsuvähi patsiendi teekonna ja seotud sotsiaal-, töö- ja tervishoiukulude analüüs Uuring hõlmab järgmisi isikuandmeid (tee vastavasse kasti rist): Uuring hõlmab isikuandmeid X Uuring hõlmab ka eriliigilisi isikuandmeid X Isikuandmete töötleja on määranud andmekaitsespetsialisti X 1. LÜHIKOKKUVÕTE 1.1. Miks on isiku tuvastamist võimaldavate andmete töötlemine vältimatult vajalik uuringu eesmärgi saavutamiseks? Sotsiaalministeerium koos Tervisekassa ja erasektori osapooltega (tervishoiuettevõtted AstraZeneca, MSD, Roche, Pfizer ning koostööplatvorm Connected Health klaster) on läbi viimas kopsuvähi patsiendi teekonna arendusprojekti 1, mille eesmärk on muuta kopsuvähi patsiendi teekond terviklikumaks ja tagada võimalused haigusega paremaks toimetulekuks, sh leida uudseid lahendusi, et muuta teekond praktikas senisest sujuvamaks. Projekti esimese etapi üheks osaks on „Kopsuvähi patsiendi teekonna ja seotud sotsiaal-, töö- ja tervishoiukulude analüüs“ ehk lühendatult kopsuvähi patsiendi teekonna kaardistus, mille eesmärgiks on hinnata 2019.–2020. aastatel kopsuvähi diagnoosi (RHK-10 C34) diagnoosi saanud patsientide teekonda nii nende sotsiaalmajanduslike karakteristikute alusel enne ja pärast diagnoosi saamist. Diagnoosi saamise perioodi valiku aluseks on soov arvestada võimalikult viimatiste andmetega, sh peab valitud periood võimaldama hinnata ka elu pärast diagnoosi saamist ja pärast ravi. Lisaks on arvestatud viimaste aastate COVID-19 pandeemia võimalikku mõju ning nii on valitud analüüsi valimisse nii 2019. kui 2020. aasta diagnoosidega patsiendid. Samuti on arvestatud, et ühe aasta andmete alusel on valimi liiga väike, et hinnata kõiki uuringu eesmärke ja uurimisküsimusi. Võimalikke teekonna mustreid on mitmeid ning nende paremaks mõistmiseks on vajalik analüüsida teekonna erinevaid etappe, nende maksumust ning neid mõjutavaid taustatunnuseid (patsiendi sotsiaalmajanduslik taust, riskikäitumine, vähi staadium jmt). Samuti on analüüsi eesmärgiks hinnata, kas ja milliseid sotsiaal-, töö- ja tervisevaldkonna toetusi ja teenuseid on diagnoosi saanule osutatud enne ja pärast diagnoosi saamist ning millised kulud nendega kaasnevad ja kas need erinevad patsiendi teekondade lõikes. Analüüsi läbiviijaks on Sotsiaalministeeriumi analüüsi ja statistika osakond. Tänane kopsuvähi patsiendi teekond on pikk ja killustatud erinevate asutuste vahel, st patsient liigub erinevate valdkondade ja süsteemide vahel ning tihtipeale on etappide vaheline liikumine ebamõistlik (liiga pikad ooteajad, teenuste üle/alakasutamine). Sellest tulenevalt võivad kaasneda kulud ka sotsiaal- ja töövaldkonna vaatest. Veelgi olulisem, et liiga pikk ja keeruline teekond ei toeta 1 https://www.sm.ee/media/2775/download patsienti ja raviga võimalikult varakult alustamist – patsient ei tea, kuhu ja kelle poole pöörduda, milline on järgmine samm, kust infot saada ning läbiviidavad uuringud pole kas piisavad või alati asjakohased. Kokkuvõttes viib see selleni, et diagnoosimiseni ja ravini ei jõuta piisavalt kiiresti või jõutakse selleni liiga hilja – vähiregistri andmetel on avastatud juhtumitest 39% kaugmetastaasidega ja 10% naaberelundite hõlmatusega. Seetõttu on oluline aru saada kopsuvähi patsiendi teekonnast ja tema sotsiaalmajanduslikust seisundist terviklikult ning samal ajal hinnata ka teekonna maksumust tervikuna ehk lisaks tervishoiukuludele hinnata inimese sotsiaal- ja töövaldkonna teenuste ja toetuste kulu. Seega on patsiendi sotsiaalmajandusliku seisundi hindamine terviseandmete analüüsimise kõrval samaväärselt oluline. Patsiendi teekonna hindamisel on oluline teada, kas enne vähidiagnoosi saamist on inimesel tuvastatud või vähenenud töövõime, kas inimene on olnud töötuna arvel, saanud erinevaid sotsiaal- või tööturuteenuseid. Oluline on eristada need, kes enne diagnoosi saamist olid töösuhtes ning millal nad viimati külastasid töötervishoiu arsti. Töötervishoiuarst on inimese jaoks oluline puutepunkt tervishoiusektoriga, mistõttu on oluline analüüsida, kas sellel on mingisugune mõju patsiendi teekonna kujunemisel. Inimese töösuhte korral on töötamise liik, ametiala ja töökoormus oluline tema sotsiaalmajandusliku staatuse hindamiseks. Kuna kopsuvähi diagnoosi puhul võib olla tegemist terviseseisundi sellise halvenemisega, et jäädakse tööturult eemale või vähendatakse töökoormust, siis see võib tähendada ka patsiendi majandusliku toimetuleku halvenemist. Viimase analüüsimiseks vaadeldakse nii töötamist, sissetulekuid kui saadud toetusi enne ja pärast diagnoosi. Kokkuvõttes on kopsuvähi patsiendi teekonna mõistmiseks vaja kõrvutada nii töö-, sotsiaal- kui tervisevaldkonna andmeid. Kuna arendusprojekti eesmärgiks on leida paremaid võimalusi nii haigusega toimetulekuks kui ka selle ennetamiseks, siis on ka patsiendi teekonna analüüsis vaja hinnata patsiendi elu enne haigusnähte (st enne diagnoosi saamist), sh analüüsida osutatud sotsiaal- ja tervisevaldkonna teenuste ja toetuste saamist ning nende kulu enne ja pärast vähidiagnoosi saamist. Viimaste analüüsimisel on oluline võtta arvesse inimese vanust, sest teatud töö- ja sotsiaalvaldkonna toetuste või teenuste saamise õigus sõltub sellest, kas tegemist on tööealise või vanaduspensioniikka jõudnud inimesega. Vanaduspensioniiga sõltub inimese sünnikuust ja aastast, mistõttu on seda arvestatud ka andmekoosseisus. Lisaks vaadeldakse kogu teekonna varieerumist kopsuvähi staadiumi järgi. Kokkuvõttes on oluline kopsuvähi patsiendi teekonna kaardistuses eristada erinevaid etappe: elu enne diagnoosi, tervise halvenemine/diagnoosi saamine, ravi, elu vähiga ja pärast vähki ning ka elulõpu ravi (surmale eelnenud 90 päeva). Elu enne diagnoosi perioodi aluseks on üldjuhul võetud aasta enne diagnoosi saamist (sh erinevate valdkondade teenuste ja toetuste saamine, töötamine jm). Erandiks on varasemate diagnooside ja riskikäitumise alane info. Nimelt on kopsuvähi diagnoosi saamisele eelnenud aasta liiga lühike periood, et saada ülevaatlikku teavet eelnevate diagnooside ja riskikäitumise kohta. Töövõime hindamise metoodika2 väljatöötamisel leiti, et terviseseisundi hindamisel on asjakohane arvesse võtta viimase viie aasta diagnoosid ning sellest lähtuvalt on ka antud uuringus võetud aluseks sarnane printsiip. Ühtlasi on lähtutud eelnevate diagnooside ja riskikäitumise andmete kasutamisel minimaalsuse põhimõttest ehk ei küsita kogu patsiendi andmestikku terviseinfosüsteemist, vaid keskendutakse vaid viimasele viiele aastale ning ainult valitud andmeväljadele (TIS-i andmekoosseis lisas). Elu pärast diagnoosi perioodi (raviperiood, elu vähiga ja pärast vähki ning elulõpu ravi) analüüsimiseks on aluseks kaks aastat alates diagnoosi saamisest. Vaid üks aasta ei ole piisav, et hinnata raviteekondade pikkust (aktiivravi sageli alles kestab), töö- ja sotsiaalvaldkonna teenuste ja toetuste saamist ja kulu ning muutusi inimese tööturul osalemises, toimetuleku halvenemises või 2 https://www.tootukassa.ee/web/sites/default/files/2022-01/tvh_metoodika_31.03.2020.pdf ilmnevate erisuste väljatoomiseks. Kaks aastat peale diagnoosi piiritlemisel on lisaks arvestatud, et kui analüüsi valim hõlmab nii 2019. kui 2020. aasta diagnoose, siis langeb olulise osa raviperioodist ja elu pärast diagnoosi saamist COVID-19 pandeemia aega. Samuti on arvestatud viiteajaga, mis kaasneb nt surmapõhjuste andmete täpsustamisega. Vähitõrje tegevuskava 2021–20303 toob probleemina esile, et struktureeritud kliiniliste andmete puudumine ei võimalda hinnata patsiendi raviteekonda, diagnostika ja ravi kättesaadavust ning kvaliteeti. Patsiendi vähiteekonda (algab vähikahtlusest ning ulatub ravijärgsesse perioodi) ei käsitleta täna tervikuna ja ei mõõdeta patsientide ning nende lähedaste elukvaliteeti ega rahulolu vähiteekonna eri etappidel. Antud analüüsis ei hinnata patsientide ja nende lähedate rahuolu ega ka ravi tulemuslikkust, kuid analüüsi eesmärkide täitmiseks hinnatakse patsienti tervikuna ja vaadeldakse elu enne kopsuvähi diagnoosi saamist ja pärast. Patsiendi tervikvaateks ei piisa kui vaadata patsiendi andmeid vaid eri allikate lõikes eraldi. Ka ei ole tervikvaatelise analüüsi läbiviimiseks vajalikku infot võimalik saada Tervise Arengu Instituudi, Statistikaameti või teiste asutuste poolt läbiviidavatest isiku-uuringutest, kus puudub vajalik andmekoosseis. Tervikandmestik kopsuvähi patsiendi teekonna, sotsiaalmajanduslike karakteristikute ja maksumuse kaardistamiseks on võimalik koostada erinevate asutuste registrite ühendatud andmete põhjal. Esmalt moodustakse analüüsi valim Tervise Arengu Instituudi vähiregistri andmetest ning nii selle kui teiste registrite andmete väljavõttu kirjeldatakse täpsemalt punktides 1.3 ja 1.4. Avalikkusele ning kopsuvähi patsiendi teekonna arendusprojekti juhtrühmale esitatakse analüüsi tulemused agregeerituna. 1.2. Selgitage ülekaaluka avaliku huvi olemasolu. Arendusprojekt koos selle osaks oleva andmeanalüüsil põhineva patsiendi teekonna kaardistusega annab sisendi Tervisekassale raviteekondade arendamise standardi väljatöötamiseks ning seeläbi toetab uuring „Rahvastiku tervise arengukava 2020–2030“4 eesmärkide saavutamist:  Eesti inimeste keskmine oodatav eluiga kasvab 2030. aastaks meestel 78,0 ja naistel 84,0 eluaastani ning keskmine tervena elada jäänud aastate arv kasvab meestel 62,0 ja naistel 63,0 eluaastani;  tervena elada jäänud aastate arv kasvab kiiremini kui oodatav eluiga ehk inimesed elavad suurema osa oma elust tervisest tulenevate piiranguteta;  ebavõrdsus tervises (sugude, piirkondade ja haridustasemete vahel) väheneb vähemalt selliselt, et 2030. aastaks ei ole eluiga üheski maakonnas Eesti keskmisest lühem kui kaks aastat ning põhiharidusega inimeste keskmine oodatav eluiga ei jää kõrgharidusega inimeste keskmisest oodatavast elueast maha rohkem kui kaheksa eluaastat. Täpsemalt toetab uuring „Rahvastiku tervise arengukava 2020–2030“ inimkeskse tervishoiu programmi eesmärki tagada inimeste vajadustele ja ootustele vastavad, ohutud, kvaliteetsed tervise- ja sotsiaalteenused. Samuti on uuring seotud tervist toetava keskkonna programmiga, kuivõrd nii välisõhu saaste kui radoon on ühed kopsuvähi riskiteguritest. Uuring aitab pikemas perspektiivis kaasa ka riigi pikaajalise arengustrateegia „Eesti 2035“ 5 strateegiliste sihtide, eelkõige sihi „Eestis elavad arukad, tegusad ja tervist hoidvad inimesed“ saavutamisele. Seejuures panustab analüüs ja arendusprojekt strateegia sihti, mille eesmärgiks on tervena elatud eluea pikendamisseks lõimida personaalmeditsiini lahendused tervishoiusüsteemi igapäevategevustesse, sh kaasata terviseandmeid tõenduspõhistesse otsuseprotsessidesse nii ravi- kui ka ennetustegevuses. Samuti toetab arendusprojekt ja selle osaks olev analüüs Riigieelarve strateegia 2023–2026 6 eesmärki „arendada uusi tervishoiuteenuste osutamise mudeleid ning parandada ravi järjepidevust ja tulemuslikkust“ elluviimist. 3 https://tai.ee/et/valjaanded/vahitorje-tegevuskava-2021-2030 4 https://www.sm.ee/rahvastiku-tervise-arengukava-2020-2030 5 https://valitsus.ee/strateegia-eesti-2035-arengukavad-ja-planeering/strateegia 6 https://www.fin.ee/media/7588/download Kõige enam toetab arendusprojekt ja selle osaks olev kopsuvähi patsiendi teekonna kaardistus Vähitõrje tegevuskava 2021–2030 7 rakendamist ja selle eesmärke, sh tulemusindikaatorite saavutamist:  vähki haigestub vähem inimesi ning selle üheks sihiks on vanusestandarditud vähihaigestumuse vähenemine. Täpsemalt seab tegevuskava eesmärgiks, et tõhusaks vähitõrjeks on vajalik standardida kogu patsiendi teekond vähisümptomite tekkest kasvajavastase ravi alguseni (sh diagnostika ja ravi ooteaegade standardimine): eesmärgist lähtuvalt analüüsitakse antud uuringus patsiendi teekonda ja tema sotsiaalmajanduslikke karakteristikuid ja taustatunnuseid (sh riskikäitumine) enne ja pärast diagnoosi saamist, et tuvastada võimalikke ennetuskohti  inimesed elavad pärast vähidiagnoosi kauem ja tervemana ning selle sihiks on suhtelise vähielulemuse paranemine; o analüüsi ühe osana vaadeldakse vähielulemust kahe aasta jooksul peale diagnoosi saamist;  vähiga elavate inimeste elukvaliteet on parem ning selle sihiks on, et paraneb patsientide ja nende lähedaste vähiteekonna kogemus ning elukvaliteet eri etappides. Seejuures nähakse, et patsiendikeskne terviklik vähiteekond on kujundatud ja rakendatud, sh koos sotsiaalse ja psühholoogilise toega patsiendile ning tema lähedastele – eesmärk on pakkuda igale patsiendile ja tema lähedastele individuaalsetest vajadustest lähtuvat abi kogu vähiteekonna vältel nii ravi kõrvaltoimetega tegelemiseks, eri ravietappide sujuvaks läbimiseks kui ka psühholoogiliste ja sotsiaalsete probleemide lahendamiseks: o analüüsis hinnatakse seetõttu erinevaid aspekte nii sotsiaal- kui tervishoiuvaldkonnast, et välja tuua kohti, kus saaks patsiendi liikumist efektiivsemaks muuta. Analüüsi ühe osana vaadeldakse ka selleks vähiravi kättesaadavust ehk võrreldakse patsiendi elukoha kaugust vähikeskustest. Kokkuvõttes luuakse uuringuga teadmispõhised otsustusalused võimalike poliitikamuudatuste kavandamiseks. Uuringu tulemusest saadud hinnangud ja ettepanekud on käsitletavad poliitikamuudatuste eelanalüüsina. 1.3. Selgitage, kuidas tagate, et isikustatud andmete töötlemine ei kahjusta ülemääraselt andmesubjekti õigusi ega muuda tema kohustuste mahtu. Kopsuvähi patsiendi teekonna analüüsi sisuliseks läbiviijaks ja andmete töötlejaks on Sotsiaalministeerium. Analüüsiga seotud andmeandjad (registripidajad) on järgmised: Tervise Arengu Instituudi (TAI) vähiregister ja surmapõhjuste register, Tervisekassa, Tervise- ja Heaolu Infosüsteemide Keskus (TEHIK), Sotsiaalkindlustusamet (SKA), Töötukassa ning Maksu- ja Tolliamet (MTA), kellega on eelnevalt kooskõlastatud andmekoosseis. Andmete liikumine uuringus on kavandatud nii, et oleks võimalikult lühike andmete liikumise tee ja andmeid töötleks minimaalselt vajalik hulk inimesi. TAI (vähiregister) genereerib igale isikukoodile vastava unikaalse ID (UID). Pseudonüümitud registriandmed liiguvad registripidajatelt Sotsiaalministeeriumisse, kes seob andmestikud UID-de (unikaalne kood) kaudu. Päring analüüsiks vajalike andmete osas tehakse vaid vajaliku minimaalse andmekoosseisu kohta (eesmärgipärasus ja minimaalsus, isikuandmete kaitse üldmääruse art 5 (1) b) ja c)). Isikuandmete kaitse üldmääruse põhjenduspunkt 157 rõhutab, et registritest teabe sidumise teel saab uusi väärtuslikke teadmisi. Registrite alusel saadud uuringutulemused annavad usaldusväärseid ja kvaliteetseid teadmisi, mis võivad olla aluseks teadmispõhise poliitika sõnastamisele ja rakendamisele ning mis võivad parandada paljude inimeste elukvaliteeti ja suurendada tervishoiu- ja sotsiaalteenuste tõhusust. Seda eesmärki kannab ka antud uuringuprojekt. 7 https://tai.ee/et/valjaanded/vahitorje-tegevuskava-2021-2030 Isikuandmete töötlemine on vajalik andmete koondamiseks ning teatud isikuliste kategooriate loomiseks, et viia seejärel läbi kvantitatiivne statistiline analüüs. Erinevad registriandmed seotakse UID-ga. Isikuandmete sidumine ja andmete töötlemine toimub järgides põhimõtteid, mis tagavad selle, et isiku kohustuste mahtu ei suurendata ning tema õigusi ei kahjustata. 1. TAI vähiregister loob igale inimesele UID ning krüpteerib nimekirja (isikukood ja UID) ainult Sotsiaalministeeriumi poolt edastatud analüüsi hõlmatud registripidajate kontaktisikutele. TAI vähiregister edastab krüpteeritud nimekirja Sotsiaalministeeriumi analüüsi ja statistika osakonnale, kes edastab selle TAI surmapõhjuste registrile, Tervisekassale, TEHIK-le, SKA-le, Töötukassale ja MTA-le. Krüpteeritud nimekirja avamise võimalus on ainult registripidajate kontaktisikutel ning Sotsiaalministeerium saab krüpteeritud nimekirja edastada, kuid avamise võimalus puudub ehk Sotsiaalministeeriumil ei ole UID-d ja isikukoode seostav võti. Täpne andmete sidumise protsessi kirjeldus on toodud taotluse punktis 1.4. 2. Päringutes palume koondada andmeid, mis on registripidajatel juba olemas. See tähendab, et andmesubjektide poole ei pöörduta eraldi andmete kogumiseks ning andmesubjektidel ei teki täiendavaid kohustusi. Iga andmeallikas teeb registrist päringu statistiliseks analüüsiks vaid vajaliku minimaalse andmekoosseisu kohta. Seejuures tuleb arvestada, et tegemist on retrospektiivse uuringuga ning kopsuvähi elulemust arvestades ei oleks võimalik enam kõikide andmesubjektide poole nõusoleku saamiseks pöörduda. 3. Kõik registripidajad edastavad enda andmed Sotsiaalministeeriumile pseudonüümitud kujul. Ehk statistiliseks analüüsiks koostatud andmestikus on päringu andmed UID-dega. Sotsiaalministeeriumil puudub võimalus isikukoode UID- dega seostada (ehk puudub võti) ja seega ei ole võimalik andmeid otseselt isikuid tuvastavale kujule tagasi viia. 4. Loodud pseudonüümitud andmetega andmebaasi statistiline analüüs toimub juba vastutava töötleja poolt ehk Sotsiaalministeeriumi analüüsi ja statistika osakonnas. Andmetöötlusel lähtutakse nii punktis 1 toodud eriseadustes sätestatud kohustustest kui ka isikuandmete kaitse seaduse (IKS) § 6 lõikest 5. Andmete edastamise protsessis (punktis 1.4) on kirjeldatud, et pärast andmestike koostamist ning edastamist hävitavad registripidajad võtme ehk nimekirjad isikukoodidega, mis näitavad isikukoodi ning UID vastavust, samuti hävitab iga registripidaja uuringu läbiviijale edastatud andmestiku. Koostatud pseudonüümitud andmebaasi osas tagatakse konfidentsiaalsus ning selles olevaid andmeid ei ole lubatud kopeerida, levitada ega avalikustada kolmandatele osapooltele. Kõik tulemused esitatakse statistilise analüüsina üldistatul kujul. Isikuandmete töötlemine ei kahjusta andmesubjektide õigusi ega muuda nende kohustuste mahtu, kuna uuringuprojekti lõpptulemuseks on teaduslik üldistus. Andmetöötleja lähtub andmete töötlemisel isikuandmete töötleja üldjuhendis toodud andmete töötlemise põhimõtetest. Info kõigi ministeeriumi poolt läbiviidavate uuringute ja analüüside kohta avaldatakse ministeeriumi lehel. Lehte ja sellel kajastuvat infot hoitakse ajakohasena. Inimestel on võimalik lehel tutvuda uuringute ja analüüside eesmärkide, andmekoosseisude ja analüüsi kokkuvõtliku teabega. 1.4. Selgitage, kuidas toimub andmete edastamine isikuandmete allikalt teadusuuringu läbiviijani. Andmete komplekteerimine ning edastamine toimub järgmise skeemi alusel: 1. Esmalt võtab TAI vähiregistrist välja valimi (RHK-10 C34 diagnoosiga, ligi 1600 inimest) ehk koostab valimi isikute nimekirja ning genereerib igale isikule UID. TAI vähiregister krüpteerib viidatud nimekirja ainult Sotsiaalministeeriumi poolt edastatud analüüsi hõlmatud registripidajate kontaktisikutele ning edastab selle Sotsiaalministeeriumi analüüsi ja statistika osakonnale nii, et Sotsiaalministeeriumil puudub võimalus nimetatud nimekirja  avada, kuid seda saab edastada analüüsi hõlmatud registripidajatele. Kuivõrd TAI vähiregister ei ole analüüsi läbiviija, siis suhtlust erinevate registripidajatega korraldab Sotsiaalministeerium ning seetõttu on Sotsiaalministeerium ka TAI poolt krüpteeritud nimekirja edastajaks. 2. Sotsiaalministeerium edastab TAI vähiregistri poolt krüpteeritult nimekirja TAI surmapõh- juste registrile, Tervisekassale, TEHIKule, SKA-le, Töötukassale, MTA-le: nimekirjas on isi- kukood ja sellele vastav UID (muud infot ei edastata). Sotsiaalministeerium kustutab saade- tud krüpteeritud (Sotsiaalministeeriumil puudub võimalus nimekirja avada) nimekirja pärast kontaktisikutelt kättesaamise kinnituse saamist. 3. TAI vähiregister lisab väljavõetud nimekirjale nimetatud isikute kohta vähiregistrist päringu alusel vajalikud tunnused. TAI vähiregister eemaldab koostatud andmestikust isikukoodi, nii et andmestik koosneks vaid päritud andmetest ja UID-st. TAI vähiregister edastab krüptee- ritult Sotsiaalministeeriumi analüüsi ja statistika osakonnale andmestiku ainult UID-dega. 4. TAI surmapõhjuste register, Tervisekassa, Töötukassa, TEHIK, SKA ning MTA töötlevad saadud faili eraldi ning lisavad edastatud nimekirjas nimetatud isikute kohta päringu alusel vajalikud tunnused. 5. TAI surmapõhjuste register, Tervisekassa, Töötukassa, TEHIK, SKA ning MTA eemaldavad koostatud andmestikust isikukoodi, nii et andmestik koosneks vaid päritud andmetest ja UID-st. 6. Sotsiaalministeeriumile edastab iga register krüpteeritult andmestikud, mis sisaldavad päri- tud andmeid ning UID-sid. Pärast andmete vastuvõtmist teavitab Sotsiaalministeerium and- meesitajaid/registreid kirjalikult, kas andmestikud võib hävitada. Hävitamine toimub hiljemalt 2024. aasta I kvartali lõpuks. Perioodi määratlemisel on arvestatud EBINi ja AKI lubade taotlemise protsessi pikenemist ning, et selle aja jooksul oleks võimalik teostada andmek- valiteedi kontroll, mis on vajalik analüüsi edukaks läbiviimiseks. Iga registripidaja/andmee- sitaja (TAI, Tervisekassa, TEHIK, SKA, Töötukassa, MTA) hävitab vastava teate saamisel uuringu eesmärgi saavutamiseks loodud isikukoodide ja UID-de vastavust sisaldava nime- kirja. Ka Sotsiaalministeerium hävitab hiljemalt 2024. aasta I kvartali lõpuks tema valduses olevad krüpteeritud isikukoodide ja UID-de vastavustabeli. 7. Registritelt saadud andmestike kontrollimine toimub Sotsiaalministeeriumi poolt UID-e alu- sel, kuid registripidaja saab andmeid isikukoodide alusel kontrollida, mis tähendab, et kuni Sotsiaalministeeriumilt kirjaliku teate saamiseni ja andmestike kustutamiseni, on võimalik andmete töötlemine registripidajate endi poolt, kuid omavahel täiendavalt andmeid ei vahe- tata. 8. Andmete ühendamine ja lõplik analüüs toimub pseudonüümitud andmetega, mida ei ole võimalik enam isikuga otse siduda. Selline protsess tagab minimaalsuse ja eesmärgipära- suse kõige paremini (registrite omanikud näevad üht osa). 9. Lõpparuandes esitatakse tulemused statistilisel üldistatul kujul, tagades, et üksikisikuid ei ole võimalik tuvastada. 2. VASTUTAV JA VOLITATUD TÖÖTLEJA8 2.1. Vastutava töötleja üldandmed 2.1.1. Vastutava töötleja nimi Sotsiaalministeerium 2.1.2. Registreeritus Eesti Teadusinfosüsteemis Ei, aluseks on poliitika kujundamine 2.1.3. Registrikood või isikukood 70001952 2.1.4. Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Sotsiaalministeerium – Suur-Ameerika 1, aadressid 10122, Tallinn maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks 2.1.5. Asu- või elukoha aadress (analoogne Sotsiaalministeerium – Suur-Ameerika 1, 8Vastutav töötleja on uuringu läbiviija – taotluse esitaja. Juhul, kui ta kasutab uuringu läbiviimisel teisi isikuid ja asutusi, siis on need teised isikud ja asutused volitatud töötlejad registrikandega) 10122, Tallinn maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks 2.1.6. Kontaktandmed Mari Teesalu, [email protected], tel: telefon, e-post 59162047 Liisa Koreinik, [email protected], tel: 7153473 Hede Sinisaar, [email protected], tel: 59136757 3. ÕIGUSLIK ALUS Teadusuuringu läbiviimise õiguslik alus 1. Tegemist on uurimisprojektiga, mille läbiviijaks on Sotsiaalministeerium ning mis on kooskõlas teadus- ja arendustegevuse korralduse seaduse § 13 lõike 1 punktiga 1, mille kohaselt kõigi ministeeriumide ülesandeks on oma valitsemisalale tarviliku teadus- ja arendustegevuse ning selle finantseerimise korraldamine. 2. Sotsiaalministeeriumi tegevusvaldkonna piiritleb Vabariigi Valitsuse seadus (edaspidi VVS), mille § 67 lg 1 kohaselt kuulub ministeeriumi valitsemisalasse sotsiaalse turvalisuse, sotsiaalhoolekande ning pensionisüsteemi kavandamine ja korraldamine, sotsiaalkindlustussüsteemide piiriülene koordineerimine, laste õiguste tagamine ja heaolu edendamine, puudega inimeste elukvaliteedi edendamine ja sellealase tegevuse koordineerimine; rahva tervise kaitse, tervishoid ja tervisesüsteemi arendamine, ravikindlustus, ravimid ja meditsiiniseadmed ning vastavate õigusaktide eelnõude koostamine. 3. Lisaks eeltoodule piiritleb Sotsiaalministeeriumi tegevusvaldkonda Vabariigi Valitsuse 20.03.2014 määrus nr 42 „Sotsiaalministeeriumi põhimäärus“ (edaspidi põhimäärus). Vastavalt põhimääruse §-le 4 on ministeeriumi põhiülesanne seadustes ja teistes õigusaktides sätestatud pädevuse piires korraldus-, arendus-, planeerimis- ja järelevalvetoimingute tegemine oma valitsemisalas, lähtudes valitsemisala arengukavas esitatud ministeeriumi ja valitsemisala strateegilistest eesmärkidest ning põhimääruse 4.  peatükis sätestatud osakondade põhiülesannetest. 4. Põhimääruse 4. peatükis osakondade põhiülesannetena on toodud § 17 lõike 2 punkt 6 sätestab, et analüüsi ja statistika osakonna põhiülesanne on luua eeldused ministeeriumi poliitikakujundamise protsessi teadmistepõhisusele, et tagada objektiivne ülevaade tervise- ja sotsiaal valdkonna arengust ja rakendatud või kavandatava poliitika mõjususest. 4. UURINGU TELLIJA Uuringu tellija Sotsiaalministeerium 5. TÖÖTLEMISE EESMÄRK JA ISIKUANDMETE KOOSSEIS 5.1. Isikuandmete töötlemise eesmärk Isikuandmete töötlemine on vajalik, et analüüsida terviklikult C34 vähidiagnoosiga patsientide liikumist sotsiaal- ja tervishoiuteenuste vaatest (vt punktid 1.1 ja 1.2). 5.2. Isikute kategooriad, kelle andmeid 2019.–2020. aastatel oli Eesti Vähiregistri töödeldakse ning valimi suurus andmetel C34 kopsuvähi diagnoosiga umbes 1600 inimest. 5.3. Töödeldavate isikuandmete koosseis Andmete koosseis on andmeandjate lõikes esitatud lisas 2. Sünnikuust ja -aastast sõltuva pensioniea eristamiseks on andmekoosseisus isikukoodist genereeritud sünnikuu ja sünniaasta. Inimese elukoht on maakonna täpsusega, et oleks võimalik võrrelda elukoha lõikes vähikeskustesse jm pöördumisi. 5.4. Isikuandmete allikad Vähiregister (TAI); Surma põhjuste register (TAI); Tervise infosüsteem (TEHIK); Tervisekassa andmekogu; Sotsiaalteenuste ja -toetuste andmeregister (SKA); Sotsiaalkaitse infosüsteem SKAIS (SKA); Töötuskindlustuse andmekogu (Töötukassa); Töövõime hindamise ja töövõimetoetuse andmekogu (Töötukassa); Töötuna ja tööotsijana arvel olevate isikute ning tööturuteenuste osutamise register (Töötukassa); Töötamise register ja tulu- ja sotsiaalmaksu deklaratsioonid (MTA). 6. ANDMETE SÄILITAMINE JA ANONÜÜMIMINE 6.1. Uuringu vajadusteks kogutud isikuandmete säilitamine, aeg ja põhjendus Isikukoode ei säilitata (vt punkt 1.4). Iga registripidaja/andmeesitaja (TAI, Tervisekassa, TEHIK, SKA, Töötukassa, MTA) ning Sotsiaalministeerium hävitab uuringu eesmärgi saavutamiseks loodud isikukoodide ja UID-de vastavust sisaldava nimekirja peale seda, kui Sotsiaalministeerium on andmekvaliteedi kontrolli läbi viinud ja vastava teate välja saatnud. Kõik krüpteeritud vastavustabelid ning Sotsiaalministeeriumile saadetud andmestikud peavad olema hävitatud hiljemalt 2024. aasta I kvartali lõpuks. 6.2. Isikuandmete pseudonümiseerimise/anonümiseerimise viib läbi: TAI vähiregister koostab nimekirja valimi isikutest koos isikukoodi ja UID-dega. Vähiregister hävitab uuringu eesmärgi saavutamiseks loodud isikukoodide ja UID-de vastavust sisaldava nimekirja hiljemalt 2024. aasta I kvartali lõpuks, ehk täpsemalt toimub kustutamine pärast seda, kui Sotsiaalministeerium on teostanud andmekvaliteedi kontrolli ja teavitanud registripidajaid/andmeandjaid kirjalikult, kas andmestikud võib hävitada. 6.3. Pseudonümiseeritud andmete koosseis, mis säilitatakse Säilitatakse kogu andmestik (lisa 1), välja arvatud isikukood. Statistilist andmebaasi säilitatakse Sotsiaalministeeriumi piiratud ligipääsuga arvutikataloogis pseudonüümitud kujul maksimaalselt kolm aastat peale analüüsi lõppu (s.t andmestik kustutatakse hiljemalt 30. juunil 2027. a), et tagada lisaks esmasele analüüsile ka täiendavate analüüside võimalikkus analüüsile järgnevate poliitikalgatuste elluviimiseni ja/või seaduste vastuvõtmiseni/ rakendumiseni. Säilitusaeg on määratud varuga lähtuvalt varasematest kogemustest, et poliitika kujundamiseks algselt kavandatud aeg võib pikeneda või ka edasi lükkuda või tuleb poliitika rakendumisel selle täiendamiseks teha lisaanalüüse. Arvutikataloogile on juurdepääs ainult Sotsiaalministeeriumi analüüsi- ja statistika osakonnal, kellel on ministeeriumi põhiseadusest tulenevalt õigus viia läbi analüüse ja uuringuid teadmiste põhiseks poliitika kujundamiseks. 7. ISIKU TEAVITAMINE TÖÖTLUSEST 7.1. Andmesubjekti teavitamine isikuandmete töötlemisest Vt ka punkt 1.3. Kõik Sotsiaalministeeriumi tellimusel või osalusel läbi viidud uuringud avaldatakse Sotsiaalministeeriumi kodulehel. 8. ANDMETE EDASTAMINE VÄLISRIIKI 8.1. Isikuandmete edastamine välisriiki9 Ei esitata. 9Isikuandmete edastamine Eestist on lubatud üksnes sellisesse riiki, kus on piisav andmekaitse tase (Euroopa Liidu liikmesriigid; Euroopa Majanduspiirkonna lepinguga ühinenud riigid 9. EETIKAKOMITEE OTSUS10 Eetikakomiteesse esitatud, kuid otsus eeldatavalt 2023. aasta augusti keskel. 10. ISIKUANDMETE TÖÖTLEMISEL RAKENDATUD TEHNILISED TURVAMEETMED11 10.1. Töövahendite ja infovara turve Asutuses peetakse eraldi nimekirja, kus fikseeritakse kõik pääsuõiguste andmised, äravõtmised ja muutmised koos vastavate pääsuvahendite (võti, kiipkaart vms) andmise/äravõtmisega. 10.2. Andmete, dokumentide ja andmekandjate turve Kasutatakse digitaalkujul andmekandjaid – failid arvuti/serveri kõvakettal, paberdokumente ei kasutata. Infoturbe korraldaja on Riigi Infosüsteemide Keskus (RIT), kes korraldab infosüsteemide kasutajaid instrueerimist vajalikest tegevustest nuhk- ja viirus(t)ega nakatumise/nakatumiskahtluse korral. RIT haldab ka korraldab arvutitöökoha teenuseid sh riist- ja tarkvara haldust, viirus(t)e ja nuhkvara avastamiseks/tõkestamiseks kasutatava spetsiaaltarkvara kasutamist rünnete ja viiruste efektiivseks tuvastamiseks. Kasutajatel puudub õigus tarkvara iseseisvalt alla laadida. 10.3. Töötlussüsteemi turve Arvutitöökohad asuvad Riigi Infosüsteemide Keskuse poolt tsentraalselt hallatavas kaitstud võrgus, sh peetakse logisid. Andmete töötlemisel kasutatakse RIT poolt paigaldatud ja kontrollitud tarkvara. Analüüsi ja statistika osakonnal on eraldi analüütikute võrgukaust, kuhu ei pääse ligi teiste osakondade töötajad. 10.4. Kasutatakse pilvepõhist andmemajutus- või EI töötlusteenust? http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/thirdcountries/index_en.htm; riigid, mille isikuandmete kaitse tase on Euroopa Komisjoni poolt hinnatud piisavaks). 10 IKS § 6 lg 4 11 IKS § 43 11. MUU INFO 11.1. Teave, mille esitamist peab vastutav töötleja puudub vajalikuks täiendavalt esitada Kinnitan, et taotluses esitatud andmed vastavad tegelikkusele. Taotluse lisad: Lisa 1: Volitatud töötlejate andmed Lisa 2: Andmekoosseis registrite lõikes (allkirjastatud digitaalselt) Hede Sinisaar analüüsi ja statistika osakonna juhataja  Lisa nr 1 Volitatud töötlejate andmed NB! Täita ainult juhul, kui kasutatakse volitatud töötlejaid Vastutava töötleja töötajat ei pea volitatud töötlejana märkima. Volitatud töötleja nimi Tervise Arengu Instituut asutuse/äriühing/FIE nimi Registrikood või isikukood 70006292 Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Hiiu tn 42 Tallinn Harjumaa 11619 aadressid maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Asu- või elukoha aadress (analoogne Hiiu tn 42 Tallinn Harjumaa 11619 registrikandega) maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Kontaktandmed 659 3900 telefon, e-post [email protected] Volitatud töötleja nimi Tervisekassa asutuse/äriühing/FIE nimi Registrikood või isikukood 74000091 Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Lastekodu tn 48 Tallinn Harjumaa 10113 aadressid maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Asu- või elukoha aadress (analoogne Lastekodu tn 48 Tallinn Harjumaa 10113 registrikandega) maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Kontaktandmed 669 6630 telefon, e-post [email protected] Volitatud töötleja nimi Tervise ja heaolu infosüsteemide keskus asutuse/äriühing/FIE nimi Registrikood või isikukood 70009770 Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Pärnu mnt 132 Tallinn Harjumaa 11317 aadressid maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Asu- või elukoha aadress (analoogne Pärnu mnt 132 Tallinn Harjumaa 11317 registrikandega) maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Kontaktandmed 7943 900 telefon, e-post [email protected] Volitatud töötleja nimi Sotsiaalkindlustusamet asutuse/äriühing/FIE nimi Registrikood või isikukood 70001975 Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Paldiski mnt 80 Tallinn Harjumaa 10617 aadressid maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Asu- või elukoha aadress (analoogne Paldiski mnt 80 Tallinn Harjumaa 10617 registrikandega) maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Kontaktandmed 612 1360 telefon, e-post [email protected] Volitatud töötleja nimi Eesti Töötukassa asutuse/äriühing/FIE nimi Registrikood või isikukood 74000085 Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Lasnamäe tn 2 Tallinn Harjumaa 11412 aadressid maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Asu- või elukoha aadress (analoogne Lasnamäe tn 2 Tallinn Harjumaa 11412 registrikandega) maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Kontaktandmed 777 3000 telefon, e-post [email protected] Volitatud töötleja nimi Eesti Maksu- ja tolliamet asutuse/äriühing/FIE nimi Registrikood või isikukood 70000349 Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Lõõtsa tn 8a Tallinn Harjumaa 15176 aadressid maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Asu- või elukoha aadress (analoogne Lõõtsa tn 8a Tallinn Harjumaa 15176 registrikandega) maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks Kontaktandmed 880 0811 telefon, e-post [email protected] Loetelu volitatud töötlejatest peab olema ammendav (juhul, kui andmetöötlusprotsessi on kaasatud rohkem kui üks volitatud töötleja)  Lisa nr 2 Andmekoosseis registrite lõikes Tervisevaldkonna andmed Vähiregister Surmapõhjuste Tervisekassa TEHIK (Tervise infosüsteem (TAI) register (TAI) TIS) Isikukood*, UID Isikukood*, UID Isikukood*, UID Isikukood*, UID Sugu Surmaaeg (kuu, Haiguslehed Registreeritud elukoht (isikukoodist) aasta) - lehe liik, (maakond) - kuupäev (algus, lõpp) - esmane, järgnev leht - esmase töövõimetus- lehe töövabastuse al- guskuupäev; - pikkus päevades (ar- vutatav lehe kuu- päeva alusel) - hüvitatavate kalendri- päevade arv - põhjuse nr ja nime- tus/diagnoos (kood ja nimetus) - väljamaksete suuru- sed ja päevamäär iga lehe kohta, eurot - kulu vaadeldavas pe- rioodis, eurot (arvuta- tav väljamaksete ja kuupäevade alusel) Sünniaeg Surmakoht Ravikindlustus Saatekiri (isikukoodist): (asutus) - olemasolu ja alus - saatekirja nr ja kuupäev (kuu, aasta) - kuupäev (algus, lõpp) - suunatud teenuse koodi - kui aluseks töötamine, nimetus siis tööandja reg. - suunatud eriala kood kood - suunatud eriala koodi ni- metus - suunatud asutus - suunatud asutuse ärire- gistri kood - arsti kood - arsti eriala - arsti eriala nimetus - diagnoosi kood ja nime- tus RHK-10 järgi - varasemad uurin- gud/protseduurid (kood + nimetus, kpv) C34 vähidiagnoos Surmapõhjus Realiseeritud retseptid Saatekirja vastus - Kuupäev (algdiagnoosi - kuupäev (väljakirjuta- - saatekirja nr ja kuupäev - Vähitüüp kood ja nimetus) mise/väljaostmise - vastuse kinnitamise kuu- (morfoloo- kpv) päev gia)  - Staadium - ravimi hind kokku, eu- - vastuse eest vastutav (diagnoosi rot asutus hetkel) - Tervisekassa poolt ta- - unikaalne nr (pseudo- sutav summa, eurot nüümkood) - kulu, eurot (iga ret- - e-konsultatsioonile vas- sept) taja arst Väljaostmata retseptid - e-konsultatsioonile vas- - väljakirjutamise kuu- taja arsti kood päev - e-konsultatsioonile vas- - diagnoos taja arsti eriala - toimeaine - e-konsultatsioonile vas- taja arsti eriala koodi ni- metus - e-konsultatsiooni vas- tuse liigi kood - e-konsultatsiooni vas- tuse koodi nimetus - uuringute/protseduuride andmed (kood + nime- tus, kpv) - otsuse andmed -> kliini- line diagnoos (kood + ni- metud EHK järgi) - radioloogilised uuringud (uuringu kood + nimetus EHK järgi; teostamise aeg; kehapiirkond; uuringu vastus) Esimene ravi Surmapõhjus Analüüsid, uuringud Tervisedeklaratsioon (vaadeldav - kuupäev (muud diagnoosid - uuringu kood ja nime- periood 2014–2018 ja 2015– (algus, – koodid ja tus 2019): lõpp) nimetus) - suunamise kuupäev - andmed elustiili kohta - realiseerumine ja (max 5 a enne diag- selle kuupäev noosi) - kulu, eurot (iga uuring/analüüs) Saadud teenused (sh Varasemad diagnoosid erinevate arstide vastuvõtud (vaadeldav periood 2014–2018 [sh järelkontroll], EMO, e- ja 2015–2019): konsultatsioon, koduõe Ambulatoorne epikriis teenus, palliatiivravi, - lõpliku kliinilise diagnoosi konsiilium) andmed - teenusekood ja kuu- - diagnoosi kood ja nime- päev tus - asutus Statsionaarne ja päevaravi - kulu, eurot (iga tee- epikriis nus) - lõpliku kliinilise diagnoosi andmed - diagnoosi kood ja nime- tus Raviarved - kuupäev (algus, lõpp) - summa, eurot (iga ra- viarve) - rahastamisallikas (kindlustatud/mitte- kindlustatud)  - lepingu eriala (kood + selgitus) - tervishoiuteenuse tüüp (kood) - diagnoos (kood ja ni- metus) - teenuse kood ja nime- tus - saatekirja nr - arsti eriala nimetus ja kood Vaadeldav Vaadeldav Vaadeldav periood: Vaadeldav periood: periood: periood: 2018–2022 2018–2022, v.a C34 2019–2022 Tervisedeklaratsioon ja vähidiagnoosi varasemad diagnoosid, kus saanud perioodil vaadeldakse kopsuvähi 2019–2020 diagnoosile eelnenud viit aastat Sotsiaal- ja töövaldkonna andmed Sotsiaalkindlustusamet Töötukassa (EMPIS, Maksu- ja Tolliamet (SKAIS, STAR) TETRIS/REDIS, TKIS) (Töötamise register, tulu- ja sotsiaalmaksudeklaratsioonid) Isikukood*, UID Isikukood*, UID Isikukood*, UID Sotsiaalse rehabilitatsiooni Tööalane rehabilitatsiooniteenus Sotsiaal- ja tulumaksuga plaani olemasolu - teenuse osutamise ajavahe- maksustatud tulu - jah/ei mik (algus- ja lõppkuupäev) - sotsiaal- ja tulumaksuga - kuupäev (algus, lõpp) - isiku teenuses osalemise aeg maksustatud tulusumma - periood ja maksumus, eurot kuus, eurot - kogutulult makstud sot- siaalmaksu summa kuus, eurot - väljamakse liik ja kood TSD-l - FIE-de tulu (aastane tulu) - töökoormus (tööajamäär) - kuupäev (kuu, aasta) Kasutatud sotsiaalse Muud tööturuteenused (psüh. Isiku tööalane staatus rehabilitatsiooni teenused koolitus, karjäärinõustamine, jne) - töösuhte liigi kood tööta- teenuse koodide lõikes (SRT - nimetus mise registris teenused) - osutamise kuupäev (algus, - töökoormus (tööajamäär) - teenuse kood ja nime- lõpp) - töösuhte algus- ja lõpp- tus - periood ja maksumus, eurot kuupäev - teenuse saamise kuu- - tööandja põhitegevusala päev (algus, lõpp) (EMTAK koodi alusel); - väljamakse kuupäev - ametialanimetus(ISCO- ja summa, eurot 08), tase 3, võimalusel 4); - töösuhte peatamise al- gus- ja lõppkuupäev Määratud puue Töötukassa tööturuteenused: kõik - määramise kuupäev kokku (algus, lõpp) - periood ja maksumus, eurot  - puudeliik (iga määra- mine) - raskusaste (iga mää- ramine) Puuetega inimeste Töötuna arvele võtmine (registreeritud sotsiaaltoetus töötu) - toetuse liik ja kuupäev - töötuna arveloleku algus- ja lõ- (algus, lõpp) pukuupäev - toetuse saamise pe- - arveloleku lõpu põhjus riood (kuu) - viimase hõive lõppkuupäev - määratud toetuse - viimase hõive töösuhte lõpu summa (kuu), eurot põhjus - väljamakse kuupäev ja summa, eurot Abivahendid Koondamishüvitis, - väljamakse kuupäev maksejõuetushüvitis ja summa, eurot - määratud hüvitise suurus ja väljamaksmise kuupäev Toimetulekutoetus kui isik oli Töötutoetus rahuldatud taotluses - töötutoetuse algus- ja lõpu nimetatud leibkonnas kuupäev - toimetulekutoetuse - töötutoetuse lõpetamise põh- saamise perioodid (al- jus gus- ja lõppkuupäe- - arvutatud töötutoetuse suurus, vad) ja eurot toimetulekutoetuse - väljamaksmise kuupäev ja suurus, eurot suurus, eurot Sotsiaalmaksu laekumine Töötuskindlustushüvitis - algus- ja lõpukuupäev - arvestamise alguskuupäev - periood ja summa, - määratud päevade arv eurot - tegelik hüvitise maksmise lõ- petamise kuupäev - arvestuse aluseks olev isiku keskmine päevatasu - määratud ühe kalendripäeva töötuskindlustushüvitise suu- rus ühest kuni 100. kalendri- päevani ja 101-st kalendripäe- vast alates - väljamaksmise kuupäev ja suurus, eurot Töövõime hindamine - otsuse kuupäev - määratud töövõime ulatus ja põhjus - osalise või puuduva töövõime kestus - vähenenud töövõime peamine diagnoos (kood ja nimetus) Töövõimetoetus - töövõimetoetuse maksmise periood - töövõimetoetuse väljamaks- mise kuupäev ja suurus, eurot Vaadeldav periood: Vaadeldav periood: Vaadeldav periood: 2018–2022 2018–2022 2018–2022 *isikukoodi kasutatakse andmete väljavõtmisel, kuid seda ei esitata analüüsi läbiviijale.  ERAELU KAITSE JA RIIGI LÄBIPAISTVUSE EEST OTSUS isikuandmete töötlemiseks teadusuuringus nr 2.2.-1/23/18-6 Otsuse tegija Andmekaitse Inspektsiooni jurist Agnes Järvela Otsuse tegemise aeg ja koht 09.10.2023 Tallinnas Hede Sinisaar Taotluse esitaja Sotsiaalministeerium [email protected] RESOLUTSIOON: Isikuandmete kaitse seaduse § 6 lõike 5 alusel otsustan: 1. kooskõlastada andmesubjektide nõusolekuta isikuandmete töötlemine teadusuuringus „Kopsuvähi patsiendi teekonna ja seotud sotsiaal-, töö- ja tervishoiukulude analüüs“ 11.09.2023 täiendatud taotluses esitatud tingimustel ja mahus, arvestades loamenetluse käigus antud selgitustega. 2. Sotsiaalministeeriumil esitada inspektsioonile: a. algandmete (sh isikukoodide ja ID-de vastavustabeli) hävitamisakt või kinnituskiri algandmete hävitamise kohta vastavalt taotluse punktidele 1.4 ning 6.1 hiljemalt 31.03.2024 ja b. pseudonümiseeritud andmete koosseisu hävitamisakt või kinnituskiri andmete koosseisu kustutamise kohta hiljemalt 30.06.2027 vastavalt taotluse punktile 6.3. VAIDLUSTAMISVIIDE: Otsuse peale on võimalik esitada 30 päeva jooksul vaie haldusmenetluse seadustiku § 71 lõikes 1 sätestatud korras või esitada kaebus halduskohtule halduskohtumenetluse seadustiku § 7 lõikes 1 sätestatud korras. TAOTLUSE ESITAJA SELETUS ja KINNITUSED: Taotluse esitaja seletused ja kinnitused on esitatud otsuse lisas „Kopsuvähi patsiendi teekonna ja seotud sotsiaal-, töö- ja tervishoiukulude analüüs“. Täiendavalt on Sotsiaalministeerium selgitanud, et Sotsiaalministeerium omab küll vastavalt taotluse punktile 1.4 krüpteeritud isikukoodide ja UID-e nimekirja, kuid Sotsiaalministeeriumil puudub selle avamise võimalus ja sellest tulenevalt isikukoode ministeerium ei näe. Nimekiri krüpteeritakse Tervise Arengu Instituudi Vähiregistri poolt teiste registrite esindajatele, kuid mitte Sotsiaalministeeriumile. Sotsiaalministeerium on see, kes vastavustabelid teistele Tatari tn 39 / 10134 Tallinn / 627 4135 / [email protected] / www.aki.ee Registrikood 70004235 registritele laiale saadab. Protsess, kus Sotsiaalministeerium ei näe isikukoode, oli ministeeriumi hinnangul andmekaitseliselt eelistatuim variant. Vähiregister ei olnud nõus tegelema vastavustabelite laiali saatmisega, kuna see tähendaks nende jaoks olulist töökoormuse suurenemist ning andmekaitseliselt sarnase protsessi läbimist nagu ministeeriumis. Seoses andmekoosseisuga on Sotsiaalministeerium lisaks taotluses olevale selgitanud, et tervishoiuasutustega seotud andmeväljadeta ei ole Sotsiaalministeeriumil võimalik analüüsida patsiendi teekonda terviklikult ning seeläbi pole võimalik analüüsi eesmärke täita. Analüüsi eesmärkide saavutamiseks on vajalik analüüsida teenuste osutamise asukohti, tervishoiuteenusele suunajaid, eristada vähikeskusi teistest vähiraviga tegelevatest tervishoiuasutustest ning teada, kas patsient veetis oma elu lõpu kodus või mõnes institutsioonis. Tervisekassast küsitakse arsti eriala nimetust ning eriala koodi. Dubleerimine (nii selle andmevälja kui ka teiste puhul, kus on küsitud nimetust ja koodi) on vajalik tulenevalt registrite andmekvaliteedist (ei ole kindlust, millal üks või teine andmeväli on täidetud). Saatekirja suunanud asutuse äriregistrikood on vajalik, et eristada vähikeskused teistest vähiraviga tegelevatest tervishoiuasutustest. Samuti küsib Sotsiaalministeerium andmekvaliteedist lähtuvalt teatud andmevälju dubleerivalt ka registrite vaatest (TEHIK ja Tervisekassa). Maksu- ja Tolliameti isiku tööalase staatusega seonduvalt ei soovi Sotsiaalministeerium saada ametinimetust, vaid ametiala (tase 3, võimalusel tase 4). Ametiala võimaldab hinnata inimese sotsiaalmajanduslikku seisundit ja võimalusi nii enne kui pärast diagnoosi. On teada, et osadel ametialadel on enam võimalusi kaugtööks, paindlikuks tööks jne ning seetõttu on oluline seda arvesse võtta, kui hinnatakse diagnoosi saanute osatähtsust ja teekonda koos tööturul jätkamisega. Samuti on oluline arvestada ka vahetult enne diagnoosi saanute tööalast seisundit, et võimalusel anda sisendit töötervishoiu parendamiseks. Sotsiaalministeerium on arvestanud, et kui Maksu- ja Tolliamet keeldub andmete väljastamisest, jääb vastavas osas analüüs teostamata ja eesmärk vastavalt selles osas täitmata, kuna alternatiivseid andmeallikaid nende uurimusküsimuste analüüsimiseks kaaluda ei ole. Siiski on ministeeriumi jaoks oluline analüüs läbi viia ka juhul, kui Maksu- ja Tolliamet andmeid ei väljasta, s.o saades tulemuse vähemalt piiratud osas. ANDMEKAITSE INSPEKTSIOONI PÕHJENDUSED ja SELGITUSED: Isikuandmete kaitse seaduse § 6 lõike 5 kohaselt loetakse teadusuuringuks ka täidesaatva riigivõimu analüüsid ja uuringud, mis tehakse poliitika kujundamise eesmärgil. Nende koostamiseks on täidesaatval riigivõimul õigus teha päringuid teise vastutava või volitatud töötleja andmekogusse ning töödelda saadud isikuandmeid. Andmekaitse Inspektsioon kontrollib enne nimetatud isikuandmete töötlemise algust selles paragrahvis sätestatud tingimuste täitmist, välja arvatud juhul, kui poliitika kujundamiseks tehtava uuringu eesmärgid ja isikuandmete töötlemise ulatus tulenevad õigusaktist. Olen nõus, et pärast isikute tuvastamist võimaldatavate andmete eemaldamist oleks andmetöötluse eesmärkide saavutamine ebamõistlikult raske. Taotluse esitaja on hinnanud ja välja toonud ülekaaluka avaliku huvi ning kinnitanud, et töödeldavate isikuandmete põhjal ei muudeta isikute kohustuste mahtu ega kahjustata muul viisil ülemääraselt andmesubjektide õigusi. Olen arvestanud Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu otsusega. Andmekaitse Inspektsiooni luba isikuandmete töötlemiseks poliitika kujundamise uuringus kehtib tingimustel, mis on 11.09.2023 inspektsioonile esitatud täiendatud taotluses. 2 (3) Kui uuringu loa taotluses esitatud tingimused muutuvad, tuleb sellest Andmekaitse Inspektsiooni teavitada. Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Agnes Järvela jurist peadirektori volitusel Lisa 1: taotlus „Kopsuvähi patsiendi teekonna ja seotud sotsiaal-, töö- ja tervishoiukulude analüüs“. 3 (3)