Pöördumine

Lp. Eesti Vabariigi terviseminister ja Eesti Tervisekassa nõukogu esimees Riina Sikkut Lp. Eesti Tervisekassa juhatuse esimees Rain Laane ja Ravimikomisjoni juht Erkki Laidmäe Lp. Ravimfirmad Vertex ja Medison Pöördumine Pöördume Teie poole uuesti murega, et efektiivsed tsüstilise fibroosi modulaatorravimid (CFTR mod) ei ole Eestis kõrge hinna tõttu ühena vähestest Euroopa riikidest kättesaadavad. Täname Teid kõiki meiega varasemalt kohtumast (Sotsiaalministeeriumis kohtusime asekantsler Heidi Alasepaga) . Kahjuks ei ole antud probleem Eestis siiani lahendus t saanud. Sotsiaalministeeriumi kohtumisel arutatud võimalus tsüstilise fibroosi kui harvikhaiguse ravi rahastamisest haruldaste haiguste programmi raames ega Tervisekassa läbirääkimised ravimifirmadega ei ole meile teadaolevalt tulemuseni jõudnud. Samas patsientide terviseprobleemid süvenevad ja mõne patsiendi jaoks võib aeg niimoodi ka otsa saada. Patsientidel on väga raske elada teadmisega, et käeulatuses olevad efektiivsed ravivõimalused CFTR modulaatorravi näol on olemas, aga nende jaoks kättesaamatud . Arstidena on samuti emotsionaalselt väga raske ravida patsiente teadmisega, et me ei saa teha nende heaks parimat, mida oleks võimalik. Võime veelkord kinnitada, et neil vähestel patsientidel, kes toetusfondide ja eesti inimeste rahastuse toel vastavat ravi on saanud, on CFTRmod toonud kaasa olulise positiivse hüppe nii tervise paranemisel kui elukvaliteedis. Hetkeseisuga ei ole me oma murega Euroopas veel päris viimane riik, kus CFTRmod kättesaadavad pole . Balti riikidest on see ravi kättesaadav vaid Lätis. Hiljuti toimunud Balti T süstilise Fibroosi Konverentsil osale jad – kelle seas oli ka valdav enamus praegusele kirjale allakirjutanuid – vormis id oma mure ühispöördumiseks, mille koopia on praegusele kirjale lisatud. Tahame veelkord väljendada oma muret antud olukorra üle ning loodame siiralt , et leiate lähiajal võimaluse ühiselt probleemile konstruktiivne lahendus leida ja antud ravi meie patsientidele kättesaadavaks teha. Lugupidamisega Dr. Maire Vasar, TÜK Lastekliinik, vanemarst-õppejõud Dr. Marget Savisaar, TÜK Kopsukliinik, vanemarst-õppejõud; Tartu Ülikooli Kliinikum, kopsukliinik Dr. Martti Jaanus, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, Pulmonoloogiakeskus, pulmonoloog – ülemarst Dr. Liina Viks, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, Pulmonoloogiakeskuse juhataja, pulmonoloog Dr. Karin Puks, SA Tallinna Lastehaigla, lastearst Dr. Silvi Plado, SA Tallinna Lastehaigla, Allergoloogiateenistuse juhataja, lastearst Saatja: <"Triin Toomesaar"> Saadetud: 23.10.2023 08:32 Adressaat: <"SM Info"> Teema: FW: pöördumine From: Silvi Plado &lt;&gt; Sent: Wednesday, October 11, 2023 1:05 PMTo: Riina Sikkut &lt;&gt;Subject: pöördumine Tere Pöördume Teie poole uuesti murega, et tsüstilise fibroosi modulaatorravimid pole Eestis kättesaadavad. Kirjale on lisatud meie praegune ja varasem pöördumine ning Esimesel Balti Tsüstilise Fibroosi Konverentsil vastu võetud ühisdeklatasioon. Lugupidamisega Dr. Maire Vasar, TÜK Lastekliinik, vanemarst-õppejõud Dr. Marget Savisaar, TÜK Kopsukliinik, vanemarst-õppejõud; Tartu Ülikooli Kliinikum, kopsukliinik Dr. Martti Jaanus, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, Pulmonoloogiakeskus, pulmonoloog ülemarst Dr. Liina Viks, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, Pulmonoloogiakeskuse juhataja, pulmonoloog Dr. Karin Puks, SA Tallinna Lastehaigla, lastearst Dr. Silvi Plado, SA Tallinna Lastehaigla, Allergoloogiateenistuse juhataja, lastearst Lp. Rain Laane ja Ravimikomisjon Eesti Tervisekassa Lastekodu 48, 10144, Tallinn Pöördumine seoses t süstilise fibroosi ravis kasutatavate CFTR modulaatorravimite ( CFTRmod ) vajadusega Eestis. Tsüstiline fibroos (CF) on raske elu iga lühendav geneetiline harvikhaigus, mida Eestis põeb 58 inimest. CF korral on kloorikanalid rakkude seinte s defektsed, mille tulemusena on kõik sekreedid tihked ja topistuvad. E rinevates organites – ennekõike hingamisteedes ja seedetrakti eri osades ( pankreas, sool, maks ) tekivad kahjustused ja põletikud, mis viivad lõpuks organite hävimise ni . Ka väga hea ravisoostumuse korral on siiani kasutatud sümptomeid leevendava raviga võimalik CF progresseerumist vaid aeglustada. CF p atsiendid vajavad igapäevaselt mitmeid erinevaid ravimeid, füsioteraapiat, psühholoogilist ja toitumisalast nõustamist. Need haiged vajavad sageli ja korduvat haiglaravi ning CF hilisfaasis peamiselt kopsu-, neeru-, pankrease - või maksasiirdamist. Alates 2012. aastast on Euroopas kasutusel CFTRmod ravi eri variandid . 2021. aastal kiitis Euroopa R avimiamet heaks neist efektiivseima kolmikravi preparaadi ivakaftoor / tesakaftoor / eleksakaftoor kombinatsioonis ivakaftooriga ( Kaftrio / Kalydeco ) . Ravim id mõjuta vad haiguse algpõhjust , taasta des mittetoimiva CFTR valgu funktsiooni ja paranda des kloorikanali defekti . Seeläbi vähenevad kõik CF sümptomid, harvenevad ägenemised, paraneb patsientide elukvaliteet, väheneb organsiirdamise vajadus ja aeglustub haiguse progresseerumine. Vastav ravi sobib vaid osadele s.o. teatud geenimutatsioonidega CF patsientidele . Tänu Tallinna Lastehaigla Toetusfondile on meil praktiline kogemus kahe komplitseeritud kuluga CF patsiendi Kaftrio / Kalydeco ravi ga , neist ühel 15 ja teisel 11 kuud . Tulemused on olnud üle ootuste head – mõlemal patsiendil on kadunud pidev köha, paranenud kopsufunktsioon (25% ja 30%), toitumus (kaal +7kg ja +10kg) ja jõudlus, taandunud varasemad probleemid (nt algav diabeet, mükobakterinfektioon ) ja hüppeliselt on paranenud elukvaliteet. CFTR modulaatorravi on juba kasutusel suures osas Euroopast – lisaks Lääne-Euroopale ka mitmetes Ida-Euroopa riikides s.h . Lätis. Ka Eesti patsiendid väärivad Euroopa standarditele vastavat ravi. Eestis vajaks CFTRmod kolmikravi ligikaudu 40 patsienti. Oleme sügavalt mures, et antud ravi pole Eestis kättesaadav ja hinnaläbirääkimised Eesti Tervisekassa ja ravimfirma Vertex vahel ei ole siiani tulemuseni jõudnud. Tahaksime omalt poolt aidata kaasa situatsiooni positiivsele lahendusele. Palume võimalust Teiega kohtumiseks, et arutada ja selgitada antud teemat põhjalikumalt. Lugupidamisega Dr . Maire Vasar, TÜK Lastekliinik, vanemarst-õppejõud; Tartu Ülikooli Kliinilise meditsiini instituut, lastekliinik , külalislektor D r. Marget Savisaar, TÜK Kopsukliinik, vanemarst-õppejõud; Tartu Ülikooli Kliinikum, kopsukliinik Dr. Martti Jaanus, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, Pulmonoloogiakeskus , pulmonoloog – ülemarst Dr. Liina Viks, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, Pulmonoloogiakeskus e juhataja , pulmonoloog Dr. Karin Puks, SA Tallinna Lastehaigla, lastearst Dr. Silvi Plado, SA Tallinna Lastehaigla, Allergoloogiateenistuse juhataja, lastearst